La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa y por lo tanto incapacitante en su evolución, dejando al enfermo en una situación de dependencia, por ello es importante saber cómo cuidar a estos enfermos de manera adecuada.
La enfermedad de Parkinson
Cuidar a un ser querido que padece la enfermedad de Parkinson puede resultar un desafío, especialmente cuando la enfermedad avanza. Dado el carácter crónico y progresivo de sus síntomas, la EP deriva con los años en situaciones de dependencia. Las personas con parkinson pueden presentar dificultades para caminar, cambiar de postura, comunicarse, asearse, vestirse o alimentarse; así como para relacionarse con familiares y amigos. Es por ello que la familia y los cuidadores juegan un importante papel en la atención integral de la persona con parkinson. Sin embargo, estas elevadas necesidades de cuidado pueden sobrepasar las capacidades o recursos de una familia y afectar a su bienestar psicológico, físico y social. Por tanto, es muy importante que los cuidadores tengan acceso a información y recursos que les puedan ayudar a dar una buena atención a la persona afectada sin repercutir negativamente en su salud.
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La convivencia con un enfermo de Parkinson
A lo largo del tiempo, los cuidados tendrán que adaptarse a las necesidades de la persona con parkinson, que serán diferentes en cada etapa de la enfermedad. Aunque el parkinson es una enfermedad que va a seguir una evolución diferente en cada persona. Estas son las fases que detalla la Federación Española de Parkinson:
ACOMPAÑAMIENTO EN EL MOMENTO DEL DIAGNÓSTICO
Esta fase irá acompañada de un proceso de afrontamiento natural y necesario del diagnóstico de la EP, tanto para la persona como para los miembros de su familia. Apoyar y ayudar a nuestro familiar a entender la situación actual, así como hablar de nuestras emociones con naturalidad y de las dudas que surjan es positivo para ambos y puede facilitar la adaptación a la nueva situación vital, además de transmitirle que no está solo.
FASES INICIALES · ESTADIO I y II
En esta etapa es fundamental que la familia y cuidadores reciban información y formación sobre las características de la EP, sus síntomas y los tratamientos disponibles. Todo ello encaminado a adquirir una serie de herramientas y estrategias que nos permitan abordar las consecuencias y cambios que la EP va a provocar en nuestra vida diaria y la de nuestro familiar. En cuanto a los cuidados, en esta primera etapa el enfermo de parkinson suele ser completamente autónoma y tanto él como el cuidador pueden realizar las actividades de su vida diaria con normalidad.
PACIENTES MODERADAMENTE AFECTADOS · ESTADIO III y IV
En esta etapa puede empezar a aparecer el llamado efecto on-off de los fármacos y la persona con parkinson necesitará ayuda de su familia y cuidadores en los momentos en los que los síntomas no pueden ser controlados por la medicación. Sin embargo, es importante que la familia y cuidadores no se responsabilicen totalmente de la enfermedad, si no que acompañen y apoyen a su familiar en aquellas tareas y en los momentos en que necesite más ayuda. Es en esta fase cuando la familia y cuidadores pueden tener dificultades para compaginar los cuidados con sus actividades habituales como trabajar o el ocio y las relaciones sociales.
Es importante también que la familia y cuidadores ayuden a la persona con parkinson a observar y detectar posibles cambios en el efecto de la medicación y la posible aparición de nuevos síntomas tanto motores como no motores, y comunicarlos al neurólogo y otros profesionales sanitarios para que hagan las modificaciones necesarias en el tratamiento.
FASES AVANZADAS · ESTADIO V
En esta fase la afectación es grave y eso puede limitar casi por completo la capacidad de la persona para realizar actividades básicas y de la vida diaria. Es en esta etapa donde los cuidados en la movilización, la higiene, la alimentación y la comunicación son fundamentales para proporcionar la mejor calidad de vida posible a la persona.
Cómo cuidar un paciente de Parkinson
Lo primero que hay que hacer si tienes que cuidar de un paciente de Parkinson es informarse de todo lo que conlleva esta enfermedad. Para ello se recomienda buscar información en asociaciones de pacientes, sociedades científicas o el propio médico.
De hecho, siempre que surjan dudas acerca de la medicación, o posibles complicaciones, es importante ponerse en contacto con el médico que lleva la evolución del enfermo para consensuar una actuación determinada. No hay que tener miedo en compartir la carga y pedir ayuda.
Es importante también tener bien definido un planning de cuidados para los pacientes con Parkinson. Es decir, organizarse las tareas a realizar para buscar facilitar los cuidados, y conseguir mejorar la calidad de vida del paciente.
La dependencia emocional en el Parkinson
La dependencia emocional que se da entre el paciente de Parkinson y su cuidador es muy grande. Más allá de los problemas físicos derivados de la evolución del Parkinson, poca gente conoce los efectos psíquicos que también pueden aparecen. Por ejemplo, depresión o alucinaciones.
Por ello, es primordial para el cuidador tener un tiempo de desconexión para poder oxigenar el cuerpo y la mente y prepararse, de esta forma, para ayudar más efectivamente. Cuidar a una persona con Parkinson puede desgastar también al cuidador, por lo que tener estos momentos de “libertad”, son necesarios para ser el apoyo físico y emocional que requiere el enfermo y no padecer el síndrome del cuidador.
