La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) va a destinar ayudas a aquellas entidades que reabran sus centros de servicios terapéuticos
FEDER ayudará a aquellas entidades que reabran sus centros de servicios terapéuticos y de atención temprana para fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o Enfermería.En concreto, la organización presente hacer de estas ayudas la herramienta necesaria para que las entidades puedan prepararse para esta reanudación de sus servicios e implementar las medidas necesarias de seguridad.
Estos centros son «clave», ya que actualmente, sólo el 5 % de las enfermedades raras tienen alternativa farmacológica, lo que implica que la atención temprana y otros tratamientos rehabilitadores, es en la mayoría de los casos, la principal terapia y tratamiento para este colectivo, especialmente los menores con estas patologías.
«No obstante, la reactivación de estos servicios debe contar con las medidas de protección y prevención han de ser muy rigurosas para salvaguardar a las personas que atendemos y profesionales que gestionamos estos servicios, más aún ante un colectivo tan vulnerable a Covid-19 como el de las enfermedades raras. Para ello y, ante la pérdida de financiación, las entidades necesitan más que nunca tener garantías de la continuidad de sus proyectos y servicios, únicos para las familias», ha comentado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
Si bien éstas se dirigirán de forma prioritaria a las entidades que abran este tipo de centros durante el periodo de desescalada, FEDER ofrecerá también otros tipos de ayudas al resto de entidades como ha venido haciendo a lo largo de toda su trayectoria. Entre ellas, ayudas individuales para asegurar la continuidad de la pedagogía terapéutica a aquellas familias en situación de alta vulnerabilidad económica que lo requieran, no tengan acceso a los servicios telemáticos de los centros educativos y hayan visto interrumpido su proceso terapéutico.
Finalmente, desde FEDER han recordado la transversalidad de estos recursos y la necesidad de homologarlos por parte de la administración de cara a que puedan tomar parte en iniciativas como la Rare Resource Net, una red que aglutina la experiencia de proveedores de servicios, profesionales, pacientes y cuidadores abogando por la adopción de políticas y servicios de atención integral en 7 países europeos.
