Entrevista con Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER)
¿Qué consecuencias está teniendo la crisis del coronavirus en los pacientes y afectados por Enfermedades Respiratorias en España?
Las consecuencias son muchas y en muchos ámbitos. Pero a día de hoy la principal es la constatación de que la mitad de los pacientes respiratorios todavía no han recuperado las citas y pruebas canceladas durante las semanas más duras de la pandemia. Es evidente que las condiciones en las que entonces se trabajaba en los hospitales y el alto riesgo de contagio obligaban a la cancelación de la atención sanitaria presencial no vinculada a la Covid-19. Pero también creemos que tras el levantamiento del Estado de Alarma era el momento de reforzar los equipos hospitalarios y acelerar la recuperación de las revisiones y nuevos diagnósticos, cosa que a nuestro entender no se ha producido, o al menos no con la intensidad deseable.
Una encuesta realizada a inicios de julio por la Federación, entre pacientes respiratorios, puso de manifiesto que la mitad de los pacientes no tienen reprogramadas sus citas. Para nosotros esto es motivo de una extrema preocupación, por la continua amenaza de rebrotes y el previsible regreso del SARS-Cov-19 en otoño, si no antes. Lo que nos preocupa mucho es que los pacientes puedan verse obligados a enfrentarse a una nueva oleada del virus tras meses sin seguimiento médico ni ajustes en sus tratamientos farmacológicos. Si, como ya esperan muchos expertos, la Covid-19 coincide en otoño con la gripe, estaríamos ante un cóctel peligrosísimo y de muy alto riesgo para los pacientes respiratorios
¿Por qué el coronavirus afecta más a los pacientes con patologías respiratorias? ¿Qué medidas preventivas deberían seguir teniendo estos pacientes, a pesar de haber salido del confinamiento?
El primer estudio que nos llegó de China ya alertaba a los pacientes respiratorios, especialmente a los EPOC, de su gran vulnerabilidad por estar incluidos entre los grupos con mayor mortalidad por la Covid. Esto se confirmó poco después en Italia, y lo corroboran los datos que periódicamente proporciona el Ministerio de Sanidad en España. Ahora sabemos que la afectación pulmonar por el SARS-CoV-19 no es la única, pero sí una de las principales. Cuando los pulmones llegan a la lucha contra el virus ya dañados y con su capacidad mermada las posibilidades de superarlo se reducen y, de superarse, las consecuencias son aún mayores.
Lo único que ha jugado a favor de los pacientes es el haber sido muy conscientes desde el principio de nuestra gran vulnerabilidad. Creo que la gran mayoría reaccionamos desde el mismo momento en que supimos que se trataba de un virus que ataca al sistema respiratorio. Si el coronavirus no ha arrasado entre los pacientes respiratorios creo que es porque muchos nos hemos auto confinado en la práctica desde bastante antes del Estado de Alarma. Las medidas de protección que se indicaron a la población en general son prácticamente las mismas que nosotros ya aplicamos siempre para protegernos, por ejemplo, de la gripe, y que seguimos ahora aplicando tras el confinamiento.
No debemos olvidar que más del 70% de los pacientes con EPOC no están diagnosticados y que por tanto desconocen que son personas de alto riesgo. Para saber protegerse es necesario conocer la enfermedad y su manejo. Casos extremos como el de esta pandemia nos recuerdan de un modo trágico la gran importancia del diagnóstico y de la formación y educación pacientes y cuidadores.
» Más del 70% de los pacientes con EPOC no están diagnosticados y que por tanto desconocen que son personas de alto riesgo. «
» Lo que nos preocupa mucho es que los pacientes puedan verse obligados a enfrentarse a una nueva oleada del virus tras meses sin seguimiento médico ni ajustes en sus tratamientos farmacológicos. »
¿Cómo está afectando al tratamiento de los pacientes? ¿Los pacientes tienen acceso a sus medicamentos sin correr riesgo?
Las patologías respiratorias son casi en su totalidad patologías crónicas que exigen una atención sanitaria regular y seguimiento estrecho tanto de la evolución como de los tratamientos farmacológicos. La mayoría de los tratamientos se dispensan en farmacias, por lo que el acceso no se ha visto comprometido durante la pandemia. Para los tratamientos de dispensación hospitalaria sí ha habido respuesta, implementando medidas extraordinarias para hacer llegar a los pacientes sus tratamientos.
Pero sí hay patologías, como la EPOC genética,
causada por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, que
exigen tratamiento hospitalario regular intravenoso
que sí se ha suspendido en la mayoría de los
hospitales. Sería un ejemplo al que creemos que hay
que dar solución considerando que el virus sigue
entre nosotros y que en cualquier momento los
hospitales pueden volver a verse saturados. La
solución sería o bien la administración a domicilio,
como se hace en otros países, o bien la educación del
paciente para la auto administración, como ya sucede
con otros tratamientos crónicos intravenosos como el
de la hemofilia.
¿Qué consecuencias está teniendo esta crisis para FENAER como federación?
La Federación está viviendo la crisis sobre todo con muchísima tensión y preocupación. Hay que recordar que todos los directivos somos pacientes respiratorios y que estamos viviendo en primera persona las consecuencias de la pandemia, por lo que comprendemos muy bien las necesidades, la angustia y el temor que padecen las personas con patologías respiratorias, tanto durante el confinamiento como ahora en esta “nueva normalidad” que, muy a mi pesar, pienso que cada vez se acerca más a una segunda ola del virus.
¿Qué apoyo os está brindando el Gobierno durante la crisis? ¿Es suficiente?
Yo creo que la pandemia ha demostrado la fortaleza de las asociaciones y su capacidad de dar respuesta al paciente desde la lucha en primera línea. Creo que ese trabajo, que en muchos casos suple a las propias administraciones sanitarias, debe reconocerse de una vez por todas. Y cuando digo reconocimiento no hablo de medallas ni muchísimo menos, sino de que las administraciones incorporen la voz del paciente como una pata imprescindible cada vez que se aborden planes, medidas o proyectos del ámbito sanitario que nos involucren. En el entorno europeo la voz del paciente va ganando terreno mientras aquí parece estancado. Lo de trabajar por el paciente pero sin el paciente son formas de hacer completamente obsoletas.
Un ejemplo muy reciente es la ausencia de las asociaciones de pacientes de la Comisión de Reconstrucción del Congreso. Las propuestas del ámbito sanitario se han perfilado, presentado y votado sin escuchar ni contar con los pacientes y eso creemos que no lleva a ningún sitio. Ya se ha visto en los resultados, muy cuestionados en todos los sentidos.
«La pandemia ha demostrado la fortaleza de las asociaciones y su capacidad de dar respuesta al paciente desde la lucha en primera línea»
¿Qué opinión te merece el recorte a la financiación de las ONGs que ha anunciado el Gobierno? ¿Cómo os puede afectar?
En el ámbito sanitario a esto se suma la propuesta de prohibir la financiación de acciones promovidas por las asociaciones de pacientes por parte de la industria farmacéutica. Con ambos frentes abiertos es evidente que muchas asociaciones, por no decir la práctica totalidad, no van a poder subsistir, o se van a ver obligadas a suprimir la mayor parte de sus programas de apoyo, información y divulgación.
Sinceramente creo que la propuesta se ha planteado y votado sin conocernos, sin saber qué hacemos, o a qué destinamos nuestros fondos, o cómo son de transparentes las relaciones entre las asociaciones y la industria. Prohibir que las empresas ejerzan su Responsabilidad Social Corporativa apoyando a las asociaciones de pacientes parece una completa contradicción. Para nosotros es de justicia que una parte de sus beneficios revierta en los pacientes, que es en el fondo de lo que se trata. Es impensable que el Estado pueda asumir el coste económico de las acciones que desarrollamos las miles de asociaciones que en España trabajamos en el ámbito sanitario.
Hay que recordarles además que los pacientes que gestionamos y trabajamos en asociaciones somos voluntarios y que el único ánimo que nos mueve es el de dar visibilidad y mejorar las condiciones y calidad de vida de las personas. Por eso no me creo que destruir la red de asociaciones de pacientes pueda ser un objetivo de Gobierno, ni mucho menos de reconstrucción del país.
