En España, según los últimos datos de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, habría 3.370 personas afectadas por esta patología. Sin embargo, nos explica su presidenta, Eva García, «la cifra podría ser más elevada porque sabemos que hay mucha gente sin diagnosticar». La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una afección grave, progresiva y crónica, que supone un aumento de la presión en las arterias de los pulmones. Los vasos sanguineos que transportan la sangre del corazón a los pulmones se estrechan y endurecen. El corazón debe hacer un mayor esfuerzo para bombear y con el tiempo se debilita pudiendo originar insuficiencia cardiaca. La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar es una entidad colaboradora del Instituto Propatiens.
-¿Cuáles son los principales problemas que tiene el colectivo a nivel sanitario?
-La hipertensión pulmonar es todavía una gran desconocida, aun hoy por hoy. Los que vivimos en las grandes ciudades, tenemos más oportunidades de diagnóstico precoz y por ende acceso al tratamiento más rápidamente. Pero aun así, los médicos de familia a los que los pacientes nos acercamos, no nos derivan al médico especialista con suficiente antelación. La HAP se confunde con otras enfermedades pulmonares y solemos pasar por diferentes médicos antes de detectarla. Y cuando esto pasa muchas veces ya está en estado grave. Por otro lado, nuestros medicamentos son caros y de farmacia hospitalaria, a veces detectamos irregularidades en estos fármacos, por ello en la asociación tenemos un programa de fármaco-vigilancia. En algunos hospitales se niegan a darnos el tratamiento recomendado.
–¿Cuáles son los principales objetivos que tenéis como asociación?
-Nuestros principales objetivos son en primer lugar la divulgación de la patología y que todas las personas con HAP tengan un diagnóstico y un tratamiento adecuado y personalizado con el cual puedan tener mejor calidad de vida. Seguir las diferentes líneas de investigación y participar en estudios para encontrar nuevos fármacos o aún mejor una cura, forma parte también de esos objetivos fundamentales. Y por supuesto, ayudar a las personas que sufren HAP a normalizar su vida.
-¿Cuáles son los principales obstáculos que tenéis?
-El principal obstáculo al que nos enfrentamos es el económico, cada vez es más difícil de superar la demanda que nos enfrentamos día a día, para dar los servicios de los diferentes profesionales, sueldos, talleres, folletos, página web, etc . Otro obstáculo muy importante al que nos enfrentamos, son los pocos médicos conocedores de nuestra patología y sobre todo la barrera con las autonomías. Los pocos hospitales que tratan la enfermedad y los medicamentos tan caros hacen que muchas personas no tengan su tratamiento adecuado.
-¿Cuál creéis que es el papel que deben desempeñar las asociaciones de pacientes en la actualidad?
-Debemos ser transparentes y responsables en la divulgación de la patología, ofrecer recursos, apoyo y defensa de los derechos tanto a los pacientes como a sus familiares, además de colaborar en las diferentes líneas de investigación que pueda haber.
-¿Creéis que se valora vuestra labor como debería?
No, hay mucho trabajo que hacer de concienciación. Empezando por los propios médicos y los hospitales.
-A día de hoy encontramos mucha información en salud en la red, ¿qué consejos les dais a los pacientes de Hipertensión Pulmonar para que se informen correctamente y no acudan a fuentes poco fiables?
-Siempre les decimos que miren en webs de las asociaciones. En nuestra web van a encontrar guías informativas, los últimos avances, los tratamientos más actuales contrastados por médicos profesionales y una manera sencilla de entender nuestra patología. Aparte de otras informaciones, desde fisioterapia cardio-respiratoria a como pedir informes de discapacidad. También encuentran allí, testimonios de personas que tienen hipertensión pulmonar.
¿Tenéis suficiente apoyo desde las instituciones?
-No, nos apoyan algunas instituciones pero cada vez tenemos más trabas en conseguir nuestros objetivos, sobre todo desde el punto económico.
¿Qué servicios ofrecéis a través de la asociación?
-Aparte de trabajar concienciando a la población, hoy en día tenemos un equipo multiprofesional y ofrecemos ayuda y apoyo desde el momento del diagnóstico pasando por todas las fases de la enfermedad, informando, asesorando, etc. Además también damos apoyo psicológico, asesoramos jurídicamente, y aportamos también ayuda con trabajadores sociales y asistencia médica online.
-¿Cuáles son los más demandados?
-Sin duda el apoyo psicológico y jurídico. Pero también la información de la patología.
¿Qué opinas de iniciativas como el Instituto Propatiens?
-Es algo novedoso y aún conozco muy poco como para opinar concretamente, pero creo que puede ser interesante y de gran ayuda para las asociaciones.
¿Qué es la Hipertensión Pulmonar?
La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una enfermedad rara, grave, progresiva, crónica y de manejo complicado, caracterizada por la alta presión arterial que afecta a los vasos sanguíneos que transportan la sangre del corazón a los pulmones (las arterias pulmonares). En las personas con HAP las arterias son más estrechas, por lo que el corazón debe trabajar más para bombear la sangre. Esto puede hacer que se sientan cansadas, mareadas, con dificultad para respirar o que experimenten otros síntomas. Con el tiempo, el corazón se debilita y puede conllevar fallo cardiaco.
La fase inicial de la enfermedad suele ser asintomática y la aparición de las primeras manifestaciones clínicas (p. ej. disnea, mareos, fatiga, dolor torácico, palpitaciones) suele ser coincidente con el patrón que presentan muchas otras patologías comunes, incluyendo enfermedades pulmonares y cardíacas.
A pesar de que los síntomas de la HAP son progresivos, a menudo no hay síntomas ni signos aparentes de enfermedad cuando el paciente está en reposo. El resultado de este patrón sintomático inespecífico tiene como resultado un retraso diagnóstico para el paciente.
Fuente: Asocación Nacional de Hipertensión Pulmonar.
