La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha anunciado que la situación económica provocada por la Covid-19 ha afectado «duramente» a la organización
La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha anunciado que la situación económica provocada por la Covid-19 ha afectado «duramente» a la organización, al ver esta reducidos sus ingresos en un 80 por ciento, en el marco de la presentación de la campaña ‘La Realidad de Su Piel’ por el día internacional de la enfermedad, que se celebra este domingo.
En este sentido, lamentan que «no podrían garantizar a medio plazo la atención que han estado ofreciendo hasta este momento». La piel de mariposa es una enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España y que se caracteriza por la extrema fragilidad de su piel. «Al carecer de la proteína que hace que la piel sea resistente a roces y golpes, deben vendar su cuerpo diariamente, para protegerse de las heridas provocadas por el más mínimo roce», comenta la directora de la asociación, Evanina Morcillo.
Para la campaña, que tiene por objetivo «concienciar del dolor de la enfermedad», han difundido un vídeo cedido por DEBRA USA en el que se muestra un minuto de la cura de una niña, que se prolonga hasta 3 horas, y cuyo procedimiento tendrá que repetir diariamente a lo largo de toda su vida.
Las protagonistas de esta cinta son Rafi y Jackie, la hija y la mujer del director de DEBRA Estados Unidos, Brett Kopelan. «Con este vídeo, queremos transmitir que esta realidad no entiende de fronteras, y que va más allá de las vendas y curas diarias», explica Evanina Morcillo Makow. «Es una enfermedad que tiene otras muchas barreras físicas, psicológicas y sociales; que va a afectar a su día a día, ya que el mero hecho de comer, caminar o abrazar, puede resultar extremadamente doloroso; y que influye también necesariamente en todas aquellas personas que las rodean», ha añadido
Dada las circunstancias de esta enfermedad, argumentan «la importancia capital» de la existencia de DEBRA Piel de Mariposa, ya que actúa como única organización de apoyo a nivel nacional, por lo que lamentan la situación económica que atraviesan actualmente. Su propio equipo de enfermería, psicología y trabajo social se encarga de formar, informar y guiar tanto a los profesionales del Sistema Nacional de Salud (SNS) como a las familias, para acompañarlas en todas las etapas de su vida.
En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española para dotarles de todo el soporte que necesitan en estos momentos: «Explican al equipo sanitario todos las implicaciones y cuidados que requiere esta enfermedad; y ofrecen toda la información y apoyo a las familias, para acompañarlas en esta dura y complicada nueva andadura», aclaran desde la organización.
