Entrevista a Esteban Palomo, director de Patient Advocacy de GSK España
Instituto ProPatiens entrevista a Esteban Palomo, director de Patient Advocacy de GSK España, en relación con el trabajo que está realizando la compañía en favor de los pacientes y sus asociaciones, así como la importancia del trabajo conjunto de todos los actores que conforman el Sistema Nacional de Salud.
Pregunta. ¿Cómo se potencia desde GSK la relación con el asociacionismo de pacientes y qué importancia se le otorga a esta relación?
Esteban Palomo. Somos una compañía biofarmacéutica guiada por la ciencia y la innovación responsable, que trabaja cada día para ayudar a las personas a hacer más, sentirse mejor y vivir más tiempo. Para cumplir esta misión, es imprescindible tener en cuenta a todos los agentes implicados: profesionales sanitarios, administración, sociedades científicas… Pero, para nosotros, los pacientes son lo primero y en GSK siempre tenemos el foco puesto en ellos, puesto que están en el centro de todo lo que hacemos.
Es en este contexto donde son imprescindibles las asociaciones de pacientes. Puntos de encuentro, apoyo e información que, además de dar voz a los miles de pacientes de nuestro país, están siempre a su lado y defienden sus derechos e intereses, trabajan para ofrecer apoyo, información médica fiable y actualizada, formación, compartir experiencias…
En esta misma línea, nuestro compromiso en GSK con los pacientes va más allá de mantener el más alto estándar de calidad y seguridad en la fabricación de nuestros medicamentos. En GSK colaboramos activamente en las comunidades de pacientes y nos involucramos a través de diversos eventos, conferencias médicas y de pacientes, campañas de concienciación…. Dicen que la unión hace la fuerza, y un “nosotros” hace el camino más sencillo y llevadero, porque no se está solo en la lucha contra la enfermedad.
P. ¿Cuánto de importante es que un paciente conozca su tratamiento y se le eduque sanitariamente en el correcto cumplimiento terapéutico?
E. Palomo. En palabras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la falta de adherencia a los tratamientos supone un “problema mundial de gran magnitud”. Una encuesta de ámbito nacional de Farmaindustria concluye que en España sólo el 50% de los pacientes crónicos cumplen con los tratamientos prescritos por los profesionales sanitarios. La mala adherencia es responsable de múltiples consecuencias, tanto clínicas como económicas: disminución de la calidad y de la esperanza de vida, peor control de la enfermedad e incremento de las complicaciones, repercusión en un aumento de las consultas, hospitalizaciones y pruebas complementarias, con el consiguiente incremento del gasto sanitario.
Una vez entendida la importancia del problema, es hora de poner en marcha estrategias adecuadas que promuevan el cumplimiento terapéutico, donde el trabajo en equipo es clave: pacientes, industria farmacéutica y profesionales sanitarios deben colaborar a fin de asegurar una correcta adherencia al tratamiento. Por un lado, la prioridad debe estar en la comunicación y en la buena relación médico-paciente. Para mejorar las tasas de cumplimiento hay que transmitir de forma adecuada y comprensible para el paciente la información sobre la enfermedad, el objetivo del tratamiento que tiene que seguir, la dosis exacta, etc. Gracias a ello serán capaces ya no solo de explicar qué es su enfermedad, en qué consiste, cómo evoluciona o cuáles son sus principales síntomas, sino que el hecho de informarse y formarse les permite traducir su diagnóstico e interiorizar el verdadero impacto que la patología tiene en su vida. Cuando nos informamos y nos formamos, se nos proporciona el control en nuestro proceso mediante la adopción de hábitos de vida saludable, modificando aquellas conductas que no sean beneficiosas para nosotros y adaptando otras que nos van a permitir minimizar, llegando incluso evitar, la aparición de posibles secuelas.
Sin embargo, debemos asumir que el grado de compromiso no tiene que ser unidireccional, sino recíproco: los pacientes deben ser conscientes de que también tienen su papel y labor a desempeñar en el seguimiento adecuado de su tratamiento y, por tanto, optimizar al máximo los resultados que este puede dar en beneficio a su calidad de vida.
P. Y, por otra parte, ¿cómo de importante es para una compañía conocer las experiencias de los destinatarios de sus medicamentos y vacunas?
E. Palomo. Desde la industria farmacéutica no podemos avanzar solos y el diálogo con los pacientes es una importante ventana de oportunidades de mejora. En GSK orientamos toda nuestra ciencia y nuestras actividades a las personas, por lo que incluir la visión y experiencia de los pacientes en el desarrollo de los ensayos clínicos es sin duda una apuesta por la mejora de los resultados en su salud. Incorporar esos conocimientos desde el principio no solo ayuda a mejorar el entendimiento por parte de los pacientes, sino también a tener en cuenta variables más allá de la eficacia, que pueden impactar mucho en los futuros pacientes. En GSK estamos en constante observación y escucha, buscando activamente las opiniones y comentarios de los pacientes, así como de la comunidad científica y, gracias a sus respuestas, nos nutrimos para poder seguir innovando, evolucionando y garantizando la máxima calidad y seguridad en nuestros medicamentos, vacunas y productos para el cuidado de la salud. Con lo cual, la aportación de los pacientes al sistema sanitario no solo es buena, sino imprescindible para seguir avanzando en la mejora del abordaje de los patologías.
Ensayos clínicos, farmacovigilancia y verificación son solo algunos de los campos de acción donde las compañías farmacéuticas trabajamos activamente para garantizar el bienestar de las personas en su relación con los medicamentos. A pesar de que la seguridad de los fármacos y las vacunas se evalúa durante la fase previa a la comercialización, mediante la realización de ensayos clínicos, es preciso también efectuar una vigilancia continuada de la seguridad de los medicamentos, una vez puestos a disposición del público, para asegurar que el beneficio de su empleo sea superior a los riesgos que puedan derivarse de él. GSK mantiene su compromiso con la farmacovigilancia, un proceso esencial que facilita un mayor conocimiento del perfil de seguridad de los medicamentos.
P. Desde GSK se apoya a las asociaciones de pacientes desde la transparencia. En el Dictamen de Sanidad de la Comisión de Reconstrucción del SNS elaborado en el Congreso a raíz de la pandemia se insta a prohibir la financiación por parte de la industria de asociaciones de pacientes. Aunque nada es definitivo —e incluso distintas iniciativas en el Congreso ya están promoviendo que se pueda seguir permitiendo—, ¿qué consecuencias podría acarrear, de concretarse, esta prohibición? ¿Bastaría con seguir apostando por la transparencia que ya se aplica en este ámbito?
E. Palomo. La colaboración de la industria farmacéutica con organizaciones, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes es necesaria, legítima y transparente. La esencia del trabajo realizado por la industria farmacéutica innovadora consiste en la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos que incrementen el arsenal terapéutico a disposición de los profesionales sanitarios y aumenten la calidad y la esperanza de vida de los pacientes. Por esta razón, en GSK mantenemos una relación prioritaria con los representantes de los pacientes y con los profesionales sanitarios, y así continuaremos trabajando.
La relación tanto con el movimiento asociativo de pacientes como con las sociedades científicas y profesionales sanitarios permite mantener una permanente interlocución que incrementa el conocimiento y la confianza mutuos, en la búsqueda de soluciones comunes a los retos de la Sanidad. Los tres colectivos, además, compartimos el compromiso con la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud. Para las asociaciones de pacientes, el apoyo de la industria farmacéutica es crucial para poder ayudar a los pacientes y el apoyo que ofrecen para que los profesionales sanitarios estén formados es aún más crucial para que estos manejen cada vez mejor las enfermedades. Es evidente que estas colaboraciones benefician a todos, y en particular a los pacientes: actualizan y mejoran los conocimientos de los profesionales sanitarios sobre los medicamentos al tiempo que permiten a la industria hacer el mejor uso de su experiencia clínica y científica, clave para el desarrollo de la investigación biomédica.
Estas asociaciones, cuya voz e implicación son fundamentales, juegan un papel muy relevante no solo para las personas con enfermedades y su entorno, sino que también realizan una importante labor de sensibilización social, consiguiendo mejorar la calidad de vida de millones de personas en España.
P. ¿En qué consiste el Portal Pacientes GSK y qué contenidos ofrece?
E. Palomo. El Portal Pacientes de GSK España es una web en abierto dirigida a público general creada con el fin de que pacientes, cuidadores, sus organizaciones y la sociedad en general puedan acceder de manera cómoda y sencilla a todos nuestros contenidos de las distintas áreas terapéuticas en las que trabajamos en GSK. Alineado con varios de nuestros valores, tales como el trabajo en equipo y el foco en el paciente, a través de este proyecto ponemos al alcance de nuestros pacientes una nueva fuente de información fiable y contrastada que nos permite estar más cerca de ellos. Les ofrecemos recursos de interés que les ayuden a conocer y controlar mejor su enfermedad, campañas de concienciación y respuestas a las preguntas más frecuentes acerca de patologías como el asma o la epoc, cáncer, lupus e hipertensión arterial pulmonar, entre otros.
Otro de los principales objetivos de la plataforma es recoger las diversas iniciativas que se han puesto en marcha desde distintas áreas terapéuticas de la compañía. Ejemplo de ello son los documentales “La bicicleta de Esther”, una forma de ver la epoc a través de los ojos de una persona que la padece; “Palabras invisibles”, el primero en visibilizar el cáncer de ovario; o el cortometraje “Molestias con importancia”, para sensibilizar sobre la Hiperplasia Benigna de Próstata, una enfermedad muy prevalente en hombres mayores de 50 años; así como proyectos como la campaña ‘Súper V. El Valor de las vacunas’, una página web para acercar los beneficios de la inmunización a los más pequeños a través de las aventuras de una súper heroína.
La infoxicación es la enfermedad digital por excelencia que nos asola en pleno siglo XXI. Por eso estoy convencido de que, en estos tiempos de sobrecarga informativa, es importante construir espacios accesibles que ofrezcan a los pacientes información fiable, veraz y rigurosa sobre sus patologías, poniendo un poco de luz al desconocimiento y estando a su lado cuando más nos necesitan.
P. También se han puesto en marcha recientes iniciativas con un especial y sensible colectivo de pacientes: los niños con enfermedades respiratorias, ¿no?
E. Palomo. Aunque para la mayoría de las personas respirar es algo que se hace sin pensar, para millones de personas en todo el mundo este simple acto es una lucha diaria. En GSK queremos ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen patologías respiratorias, llevamos más de 50 años haciéndolo, y en este compromiso no podemos dejar de lado aquellas que afectan a la salud de los más pequeños. En el caso del asma, la necesidad de dirigirnos a los niños es especialmente importante, ya que se trata de la enfermedad crónica más común entre la población infantil (afecta a uno de cada diez niños). Asimismo, la necesidad de prevenir otras patologías en el futuro, como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (epoc) y otras vinculadas al tabaquismo, comienza con la concienciación en la adolescencia, incluso antes. En este sentido, con motivo del Día Universal del Niño, que se celebró el 20 de noviembre, en GSK hemos difundido los cuentos educativos “Somos asmáticos, ¿y qué?” y “No y punto. Porque #FumarNoMola” aprovechando el marco que nos brinda esta fecha tan especial. Ambos proyectos cuentan con la colaboración de la Cátedra “Respira Vida” de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) – GSK.
