Mejorar la calidad de vida o incrementar la visibilidad de la patología son algunos de sus objetivos
La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) ha aprobado su nueva hoja de ruta estableciendo su misión, visión y valores en diciembre de 2020.
La misión es la razón de la existencia de ANADEJU, que se centra en «intentar mejorar la calidad de vida de los afectados, promover encuentros entre pacientes y familiares y, además, aportar visibilidad a esta enfermedad rara».
Para mejorar la calidad de vida de estos niños y sus familias, tienen previsto realizar proyectos que contribuyan a este fin, tanto en aspectos físicos como psicosociales, además de apoyar y liderar posibles proyectos de investigación.
En relación con incrementar la visibilidad de la dermatomiositis juvenil, el objetivo es informar, mediante el uso de tecnologías de la información sobre las novedades, noticias y experiencias relativas a la asociación. También elaborar materiales audiovisuales e impresos que faciliten la divulgación de los tratamientos contra esta patología, así como de experiencias de pacientes y familiares. Es importante que tanto en la sociedad en su conjunto como en el ámbito educativo se conozca la existencia de esta patología.
Otra de las líneas estratégicas es fomentar encuentros entre pacientes y familiares a través de reuniones periódicas entre socios y familiares para fomentar una comunicación fluida y
multidireccional. La asociación también organizará talleres, encuentros y coloquios que faciliten encuentros entre los niños y sus familiares, tanto presenciales como virtuales. Asimismo, tiene previsto promover la participación de los pacientes y sus familiares en actividades de ocio y respiro familiar.
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