Es esencial trabajar en la prevención, el diagnóstico y seguimiento de los efectos secundarios a largo plazo
El 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Niño con Cáncer, una patología que en nuestro país tiene una incidencia de 15 nuevos casos al año por cada 100000 niños menores de 14 años y cuyo índice de supervivencia, en menores de 14 años, se sitúa en el 81% a los 5 años, según los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP). Sin embargo, a pesar de este dato esperanzador, este último año la pandemia por COVID-19 ha añadido una nueva variable que, si bien no ha impedido la atención de estos niños en las unidades de Oncología y Hematología pediátricas, ni siquiera durante el duro confinamiento de marzo y abril de 2020, aún desconocemos “hasta qué punto la pandemia ha podido condicionar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes y su repercusión en la supervivencia a largo plazo. Desde el inicio de la pandemia hasta enero 2021 en España se han diagnosticado 62 niños con cáncer que han padecido la infección, la mayoría de los cuales se ha recuperado sin complicaciones”, asegura la doctora Ana Fernández-Teijeiro Álvarez, presidente de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), integrada en la Asociación Española de Pediatría (AEP).
En otro orden de cosas, los expertos insisten en subrayar la necesidad de mejorar el acceso de los pacientes a los ensayos clínicos internacionales con las mejores garantías. La pandemia COVID-19 también ha repercutido en la investigación, tanto por la suspensión temporal de la investigación básica en cáncer como en la limitación en el registro y monitorización de los ensayos clínicos, así como en la puesta en marcha de nuevos estudios. “Desde la AEP, conscientes de la importancia y necesidad de mantener los ensayos clínicos en la edad pediátrica en todas las disciplinas de nuestra especialidad, estamos realizando un importante esfuerzo por mantener, fomentar y apoyar los proyectos de investigación realizados por pediatras, así como la colaboración y participación de estos en redes internacionales de investigación pediátrica”, explica la doctora María José Mellado, presidente de la AEP. “Cada una de las disciplinas pediátricas es indispensable para progresar en la innovación y en la investigación, sin duda, una de las áreas más sensibles y necesarias es la de la investigación en el cáncer pediátrico. Por eso, desde la AEP, queremos manifestar nuestro total apoyo a la investigación, en este Día Internacional del Niño con Cáncer”, añade la presidente de la AEP.
Con motivo de la celebración del Día Internacional del Niño con Cáncer, la SEHOP también reivindica la necesidad del reconocimiento de las especialidades pediátricas y en concreto la de Hematología y Oncología pediátricas, para poder proporcionar a los pacientes la mejor atención por parte de especialistas con entrenamiento, conocimiento y experiencia acreditadas.
Oncología Pediátrica y COVID-19
“Para intentar mejorar la vida y la recuperación de todos los pacientes tenemos que trabajar también en la prevención, el diagnóstico y seguimiento de los efectos secundarios a largo plazo, ya que las secuelas del cáncer se producen tanto a nivel orgánico como funcional, estético y neurocognitivo”, señala la doctora. Unas secuelas a las que pueden sumarse las generadas por la COVID-19, aún desconocidas, por lo que el correcto seguimiento de este tipo de pacientes se hace especialmente sensible y necesario.
Como para otras patologías, el temor al virus junto con las restricciones de movilidad y la reorganización asistencial han condicionado la atención de estos pacientes en los centros sanitarios, tanto en Atención Primaria como en los hospitales. Es cierto que la pandemia no ha detenido la actividad de las unidades de Oncología y Hematología Pediátricas pero sí ha afectado al funcionamiento de las mismas: desplazamiento de pacientes y especialistas a otros centros, realización sistemática de test PCR previo al ingreso, retraso de tratamientos con altas dosis y trasplantes, sobrecarga de trabajo por bajas laborales de facultativos especialistas sin reemplazo, utilización de EPIs, atención telemática y videoconsultas, coordinación con pediatras de hospitales locales y centros de salud y realización de comités a través de plataformas virtuales. “Todo el trabajo diario se ha visto afectado en unos hospitales con una gran presión asistencial ”, concluye la doctora Fernández-Teijeiro.
Retos actuales en cáncer infantil y juvenil
Mejorar el diagnóstico precoz mediante la divulgación de guías de diagnóstico y actividades de formación continuada para los pediatras, personal de enfermería de Atención Primaria y para médicos de familia, potenciar la realización de campañas de divulgación de los signos y síntomas de presentación del cáncer infantil, para farmacéuticos, docentes y padres, son líneas de trabajo para implementar el conocimiento del cáncer infantil en nuestro país.
Prestar una atención diferenciada a los adolescentes en unidades específicas que posibiliten la atención transversal y compartida entre los especialistas pediátricos y de adultos, mejoraría el conocimiento de la incidencia del cáncer en los pacientes entre 14 y 18 años y posibilitaría ofrecer “las mejores posibilidades de curación dentro de un equipo multidisciplinar”, asegura la doctora Fernández-Teijeiro.
La creación y desarrollo de redes de colaboración a nivel autonómico, regional y nacional, actualmente en marcha, también va a permitir ofrecer las mejores oportunidades de curación dentro de ensayos clínicos internacionales fase III con revisión centralizada y control de calidad. Por último, el desarrollo de las unidades de referencia actualmente acreditadas por el Ministerio de Sanidad (trasplante de progenitores hematopoyéticos, retinoblastoma, neuroblastoma y sarcomas pediátricos) y la creación de nuevas CSUR para tumores y procedimientos de especial complejidad, así como las redes de referencia europea (ERN) constituyen dos oportunidades de mejora de la atención a los niños y adolescentes con cáncer en España que se deben aprovechar.
