Entrevista a Luisa Fernanda Panadero, presidenta de AFIBROM
Instituto ProPatiens entrevista a Luisa Fernanda Panadero, presidenta de la Asociación De Fibromialgia De La Comunidad De Madrid (Afibrom) en el marco del Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, una patología invalidante y de causa desconocida..
Pregunta. Lo primero, porque muchas personas todavía no lo saben, ya que es una enfermedad reconocida hace relativamente pocos años, ¿qué es la fibromialgia? ¿Cuáles son sus principales síntomas?
Luisa Fernanda Panadero. La fibromialgia es una enfermedad crónica, invalidante, de causa desconocida y sin tratamiento eficaz. Afecta al sistema nervioso y, en consecuencia, a todos los sistemas del organismo por lo que cursa con multitud de síntomas, los más invalidantes son el dolor y la fatiga acompañados de alteraciones en el sueño, problemas digestivos, rigidez muscular…
P. ¿Cuál es la prevalencia de esta patología en España?
L. F. Panadero. La padecen el 2,45% de la población, del cual el 90% somos mujeres.
P. En general, ¿existe mucho retraso diagnóstico? ¿Por qué?
L. F. Panadero. En esto hemos avanzado mucho, hemos pasado de tardar 15 o 20 años para tener un diagnóstico a tenerlo en unos meses, pero lamentablemente aún hay muchos médicos que niegan la enfermedad o “no quieren” hacer este diagnóstico para no poner una etiqueta que creen puede perjudicar al paciente. Sin embargo, lo que realmente perjudica gravemente al paciente y a su familia es la incertidumbre de no saber lo que les pasa y, por consiguiente, no poder ponerle un tratamiento acorde a su dolencia.
P. Es una patología que está asociada a un fuerte estigma y, en ocasiones, el propio entorno del paciente no confía en lo que está sintiendo, ¿por qué?
L. F. Panadero. Lo primero y más alarmante es que se cree más al facultativo que al propio paciente, con lo cual, si un familiar escucha al médico decir que no le pasa nada o que es psicológico, el paciente pierde credibilidad en su entorno familiar. Si desde la Administración se hace el vacío al estudio de la fibromialgia y a la necesidad de tratarla de forma multidisciplinar, la sociedad, por inercia, hace también este vacío y, en consecuencia, no se cree a la persona, no se adecuan los puestos de trabajo, se generan despidos, no se le dan bajas ni incapacidades. Esta incomprensión social y familiar hace que el paciente se aísle poco a poco y acabe sumergido en una depresión severa.
P. ¿Cómo hay que trabajar en este sentido?
L. F. Panadero. Investigando, formando a los sanitarios con médicos expertos, actualizados en la materia, con libertad de salirse de los protocolos establecidos que no están funcionando, creando unidades multidisciplinares para su investigación y tratamiento en hospitales, concienciando a la sociedad, con mayor flexibilidad en el entorno laboral y normalizando su existencia.
P. ¿Considera que falta formación entre los propios profesionales sanitarios?
L. F. Panadero. Sí, falta formación actualizada. Existe formación, pero basada en un tratamiento farmacológico que demasiado a menudo causa farmacodependencia y no quita el dolor. También se recomienda psicología y gimnasia, que indudablemente ayuda, pero no cura y, esto último dicho por los sanitarios, parece que se puede y debe hacer y hay que ser cautos, la actividad física es muy importante, pero debe hacerse de forma personalizada, adaptada a cada condición física para evitar posibles lesiones y fatiga extrema, y algunas personas no pueden hacerlo. La formación actualizada debería incluir las investigaciones científicas sobre intestino permeable y microbiota e incluir su posible tratamiento, al igual que el Sistema Nacional de Salud debería incluir pruebas diagnósticas que existen y no contempla, como la prueba de esfuerzo para el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica.
P. ¿Cómo es, en general, el proceso por el que pasa una persona desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico?
L. F. Panadero. Si se acude por dolor intenso crónico se deriva al reumatólogo o al psiquiatra o a ambos. Si se acude por otros síntomas se va deambulando de consulta en consulta. Por cada síntoma, un especialista, y se acaba con un fármaco o varios de cada especialidad. Por este motivo se hace evidente la necesidad de unidades multidisciplinares para evitar la polimedicación, farmacodependencia, gasto innecesario de los recursos sanitarios y evitar la ansiedad y frustración del paciente.
P. ¿Cómo es el tratamiento de una persona con fibromialgia?
L. F. Panadero. Insuficiente. Se le recetan antidepresivos, antiinflamatorios, antiepilépticos, pastillas para dormir… Todo esto junto es una bomba de relojería, en algunos casos necesaria y algo eficaz, pero en muchos otros el paciente se acostumbra a las dosis y hay que irla aumentando hasta llegar a un punto de no retorno. Entonces el paciente tiene tres problemas: el dolor, la farmacodependencia y los problemas derivados de los efectos secundarios.
P. Es una patología crónica, ¿cree que falta investigación?
L. F. Panadero. Por supuesto, falta investigación y, además, lo que se va descubriendo no se incluye en los protocolos de diagnóstico y tratamiento.
P. El 12 de mayo es Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, ¿cuáles son los objetivos de este año?
L. F. Panadero. A través de campaña #Fibromayo con dos conferencias semanales durante todo el mes queremos dar la máxima información y visibilidad a estas enfermedades. También con otras acciones como el alumbrado de la Cibeles con nuestro color.
P. ¿Cómo ha afectado la pandemia de la Covid-19 a las personas con fibromialgia?
L. F. Panadero. Se han agravado mucho los síntomas en las personas que han pasado la Covid y en las personas que han vivido esta situación con mucho estrés por las consecuencias de la situación, a nivel familiar, laboral y de desatención médica. También se está viendo que personas sanas que han pasado Covid han desarrollado una fibromialgia o un síndrome de fatiga crónica. En cuanto a los hábitos de vida, ha afectado poco, ya que la dificultad de vivir con síntomas invalidantes, hace que vivamos en un “permanente semiconfinamiento”.
P. ¿Cuándo y por qué nace la Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid (AFIBROM)?
L. F. Panadero. Comenzamos en 1995 como un grupo de ayuda mutua en la Liga Reumatológica Española (LIRE) y nos inscribimos como asociación sin ánimo de lucro en 1997. Nuestra asociación, declarada de utilidad pública por la Comunidad de Madrid, nace de la necesidad de hacer frente a las carencias sanitarias, sociales y personales que surgen como consecuencia de padecer fibromialgia. El no saber el origen de la enfermedad, no existir pruebas diagnósticas concretas ni tratamiento eficaz deja al paciente en una situación de vulnerabilidad extraordinaria a la que hay que añadir la incomprensión social. Con los años hemos ampliamos nuestra atención a dos patologías asociadas con la misma problemática: el síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple. Por todo ello, nuestra primera razón de ser es el reconocimiento social y la investigación médica para conseguir un tratamiento eficaz que nos permita llevar una vida digna y de calidad.
P. ¿Qué tipo de prestaciones y servicios ofrecen a los pacientes?
L. F. Panadero. Ofrecemos un servicio de información y orientación a través de teléfono y e-mail. También un programa de atención multidisciplinar no farmacológica para mejorar la calidad del paciente y atención a sus familiares, diseñado e impartido por profesionales expertos en estas enfermedades: rehabilitación física a través de actividad física de fuerza y yoga terapéutico, nutrición y osteopatía, así como gestión del estrés, las emociones y aceptación a la nueva realidad mediante psicología individual, grupal o familiar, mindfulness y terapia con perros. Además tenemos un programa de paciente informado a través de talleres de autocuidado, conferencias, congresos y nuestra revista “Fibromialgia al día”. Realizamos actividades de socialización para evitar el aislamiento y fomentar la integración a través de encuentros dentro de la asociación y actividades de ocio fuera de ella. Disponemos de asesoría jurídica. Asimismo, tenemos programas de investigación promoviendo y participando en estudios y proyectos de investigación y programas de sensibilización y visibilidad a través de nuestros canales de comunicación, redes sociales, prensa, radio y televisión, videos, conferencias y congresos.
P. ¿Por qué es importante para un paciente estar asociado?
L. F. Panadero. Por todo lo que ofrece al paciente para proporcionarle bienestar y porque es una necesidad innata en el ser humano unirse a otras personas de su misma condición para sentirte comprendido y aprender de otros que están pasando por el mismo proceso. La labor de las asociaciones es absolutamente necesaria e irremplazable. Vivir con una enfermedad crónica y desconocida no es fácil, es necesario sentirte apoyado y acompañado en el proceso de cronicidad para que la dificultad y la vida diaria se vuelvan más amables.
