La Asociación Española de ELA reclama que ningún enfermo se quede sin los servicios especializados en el domicilio
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), con motivo del Día Mundial contra esta enfermedad, reclama una mayor atención a los pacientes, tal como indica el lema de este año: ‘Ningún enfermo sin los servicios especializados en domicilio’. Según esta entidad, es necesaria una mayor equidad a la hora de atender a los pacientes con esta patología, que en su grado avanzado genera gran dependencia. “Es imprescindible que en todas las provincias exista un hospital ofrezca una atención multidisciplinar de los enfermos, para que no tengan que realizar desplazamientos múltiples a centros de otras provincias o comunidades autónomas, con los inconvenientes que ello conlleva”, expresa la gerente de dicha entidad, Rosa María Sanz.
“La escasa medicación que es válida en este momento para los enfermos es de administración hospitalaria, y para algunas familias desplazarse hasta el hospital en el que se encuentra la Unidad de ELA supone un problema. En cuanto al resto de atenciones médicas, deben realizarse desde paliativos, pero este servicio no funciona correctamente en todos los sitios”, señala.
El fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requieran de apoyo continuo. En adELA se considera que necesitan un cuidador mínimo ocho horas al día y servicios de fisioterapia, logopedia y psicología, en función del avance de la enfermedad, así como productos de apoyo para la vida diaria, y que la Administración debería aportar mayores recursos en este sentido. “Esta enfermedad se vive en el domicilio, por lo que es imprescindible que los servicios se le puedan ofrecer en el mismo. Lógicamente, la ELA afecta a toda la familia, a la que cambia completamente la vida, con la creación de otras necesidades”, afirma Rosa María Sanz.
Explica que las familias que pueden contratar servicios y cuidadores especiales consiguen que el paciente tenga mejor calidad de vida, e incluso el hecho de tener estos recursos puede tener un impacto en la supervivencia. “Las traqueostomías (traqueotomías permanentes) pueden alargar la vida de los enfermos; sin embargo, los pacientes a los que se les practica necesitan disponer de un cuidador las 24 horas al día los siete días de la semana, por lo que no todos tienen igualdad de oportunidades”, declara la gerente de adELA.
