La falta de tiempo en consulta y de formación específica sobre la patología son las dos principales barreras para el diagnóstico temprano y de precisión de la enfermedad de Alzheimer en España, tal y como se recoge en dos proyectos presentados por Lilly, llamados mapEA y Alma-Care, en los que han participado más de 140 expertos de diferentes especialidades y de todas las regiones de España.
Desde la compañía señalan que con estos proyectos tienen como objetivo identificar cómo afrontar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas con enfermedad de Alzheimer en España a nivel sanitario, político y social, así como preparar el sistema para incorporar los últimos avances terapéuticos.
En concreto, el 89% de los expertos identifica como barreras la falta de tiempo en consulta y de conocimiento de los profesionales sanitarios sobre la patología; el 59%, la falta de infraestructuras y recursos; y el 53%, las reticencias de los pacientes y familiares sobre la sintomatología. Y, a pesar de que el 65% de los profesionales indica que existe un protocolo de derivación desde Atención Primaria hacia Neurología o Geriatría, con un grado de conocimiento intermedio sobre el mismo, la facilidad de derivación entre niveles asistenciales es moderada.
Los pacientes españoles con sospecha de enfermedad de Alzheimer tardan menos de tres meses en ser derivados desde Atención Primaria, pero pueden pasar más de seis hasta su primera cita con el especialista hospitalario: en total, unos nueve meses de espera. Sobre la información dada en fases tempranas, en todas las regiones los expertos encuestados coinciden en que la información dada en fases tempranas del diagnóstico es insuficiente.
Asimismo, en la mayoría de las comunidades no se informa a las personas con enfermedad de Alzheimer sobre las alternativas farmacológicas ni tampoco existe un consenso sobre cuándo se recomienda realizar la planificación de decisiones anticipada.
Según el doctor Pablo Martínez Lage, director científico del Centro de Investigación y Clínica Memoria de la Fundación CITA-Alzheimer, «sigue existiendo desigualdad en función del código postal en el acceso de las personas a un diagnóstico a tiempo y certero. En España hay zonas en las que la coordinación entre Atención Primaria, la atención especializada y, más aún, la atención superespecializada en deterioro cognitivo, es más ágil y eficaz que en otras. Afortunadamente, los nuevos datos de mapEA constatan, en comparación con la anterior edición, que el número de unidades especializadas o de consultas monográficas en deterioro cognitivo ha crecido sensiblemente».
Desde la perspectiva de los pacientes, Jesús Rodrigo, director ejecutivo de CEAFA, apunta que las necesidades más urgentes por resolver, además de concienciar a la población sobre la observación de los factores de riesgo y su intervención activa sobre ellos, pasan por cubrir «el acceso al diagnóstico temprano, comenzando por eliminar el estigma que todavía hoy existe en el seno de la familia para reconocer determinadas situaciones anómalas como un verdadero problema, continuando por las dificultades de detección y derivación dentro del sistema sanitario que genera importantes listas de espera, así como la dilatación temporal en el acceso a consultas».
«Es fundamental avanzar en el diagnóstico temprano y de precisión y mejorar la gestión del Alzheimer para ofrecer a los pacientes más años de vida autónoma e independiente. Si tomamos ahora las medidas necesarias, y desarrollamos una ruta asistencial sencilla y eficiente, podríamos ayudar a revolucionar el abordaje de la enfermedad de Alzheimer en beneficio de los pacientes y sus familias», ha señalado el doctor José A. Sacristán, director médico de Lilly España y Portugal.
Poco conocimiento de las estrategias nacionales
En el primero de los estudios, el Mapa de Recursos Políticos, Sociales y Sanitarios para la enfermedad de Alzheimer (MapEA), el panel de expertos concluye que existe un bajo nivel de conocimiento e implementación tanto de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (2016) como del Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019 – 2023) a nivel nacional, pese a que fueron «elaborados hace más de cinco años», además de la escasez de planes regionales específicos.
Por su parte, el proyecto Alma-Care se centra en identificar los puntos críticos y los recursos necesarios para trasladar a la práctica clínica las innovaciones terapéuticas en enfermedad de Alzheimer, así como en establecer modelos de organización asistencial óptima en los servicios, hospitales, áreas y comunidades autónomas del territorio nacional. El objetivo del proyecto es definir unas recomendaciones de mejora del sistema sanitario, resultado del consenso de un panel multidisciplinar de expertos a nivel nacional.
El director ejecutivo de CEAFA, Jesús Rodrigo, apunta que estos proyectos suponen «una oportunidad para facilitar la planificación de la acción futura en base a la detección de las áreas de mejora que proponen. De este modo, las administraciones podrán disponer de un punto de arranque privilegiado para corregir deficiencias y para hacer que sus servicios sean más sólidos y robustos en la lucha contra la enfermedad y sus consecuencias».
Como necesidades urgentes, agrega como prioritario, además, «el acceso a tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, debiendo estos últimos ser incluidos en la cartera de servicios de sanidad y prescritos por los profesionales; mejoras en el sistema de cuidados y escuchar y aprender de quienes tienen un diagnóstico muy temprano y conservan aún sus capacidades. Este es un reto que va a exigir un cambio de cultura».
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