El encuentro, titulado Nuevos pacientes, nuevas necesidades, ha reunido a numerosos representantes de las organizaciones de pacientes, Administración sanitaria, profesionales sanitarios y compañías farmacéuticas
En el momento de cambio que experimenta el sistema sanitario, “la voz del paciente es fundamental para orientar la política sanitaria y sociosanitaria en su conjunto, y su participación tanto en la prevención como en el manejo de su enfermedad es muy importante para la efectividad y la eficiencia”. Así lo ha asegurado Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, durante la VII Jornada Somos Pacientes, celebrada en Madrid.
El encuentro, titulado Nuevos pacientes, nuevas necesidades, ha reunido a numerosos representantes de las organizaciones de pacientes, Administración sanitaria, profesionales sanitarios y compañías farmacéuticas, que han puesto de manifiesto que, más allá del papel representativo, las organizaciones de pacientes son esenciales como red de apoyo e información.
Arnés destacó en la apertura de la jornada la evolución de la figura del paciente y las nuevas necesidades que tiene. “La interacción del paciente con el profesional sanitario y su participación en el sistema se ha convertido en crucial”. En este sentido, subrayó que la industria farmacéutica comparte el objetivo común “de sentar a la figura del paciente a la mesa de toma de decisiones del sector sanitario”. “Eso implica desde la participación en la definición de políticas y en la estrategia asistencial hasta, por supuesto, y clave para la industria farmacéutica, en la investigación y el desarrollo de medicamentos”.
El paciente es el que da sentido al trabajo de las compañías farmacéuticas, recordó Arnés, “que consiste en buscar y desarrollar nuevos medicamentos que aporten nuevas soluciones para los problemas de salud de las personas”. Y, junto a ello, contribuir a que esos nuevos medicamentos lleguen a las personas que los necesitan. “Ambas cuestiones –aseguró– son indisolubles, las dos caras de la misma moneda; ambas tienen al paciente como referencia, y ambas constituyen la base del compromiso de la industria farmacéutica”.
Participación real del paciente
En la séptima edición de la Jornada se ha incidido en la relación de los pacientes con el sistema sanitario. Para abordar esta relación en lo que respecta a los profesionales sanitarios han intervenido Daniel-Aníbal García de Diego, presidente de Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y secretario general de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe); Alicia Campos, directora gerente de la Federación Española de Parkinson (FEP); Francisco José Sáez Martínez, responsable del Grupo de Trabajo de Cronicidad de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG); Javier Quintanar, farmacéutico comunitario en Pedro Muñoz (Ciudad Real) y Elena López Pérez, enfermera del Hospital de Guadarrama (Madrid).
Además, otra de las mesas analizó la intervención de los pacientes en el sistema, con la participación de Alberto Tomé González, director general de Cuidados, Humanización y Atención al Paciente de Madrid; Rosa Duro Robles, subdirectora de Humanización, Atención al Usuario y Formación de Baleares; Daniel Gallego Zurro, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra la Enfermedades del Riñón (ALCER) y Patricia Arias, responsable de Investigación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación.
Fabiola Martínez, presidenta de la Fundación Bertín Osborne, y Elena Román, paciente con tres riñones y creadora de contenido del ámbito deportivo, moderadas por el periodista Juan Ramón Lucas, director de La brújula, de Onda Cero y secretario general de la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad frente al Cáncer, abordaron la importancia de los portavoces en el movimiento de pacientes; mientras que Roberto Saldaña, director gerente de la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU); Lorenzo Pérez, presidente de Fidelity España y asesor legal del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC); Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Mieloma (CEMMP) y Raquel Alguacil, asesora de belleza oncológica de la Asociación del Cáncer de Mama en Málaga (ASAMMA) han presentado distintas actividades innovadoras que han puesto en marcha las asociaciones.
La VII Jornada Somos Pacientes se ha celebrado en Madrid con la asistencia de más de doscientas de personas, en su mayoría representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales, administraciones sanitarias y compañías farmacéuticas.
