Impulsar la captación de recursos para las asociaciones de pacientes no se circunscribe a los recursos económicos, significa fortalecer la estructura de la asociación, profesionalizar su funcionamiento, incrementar su impacto en la vida de los pacientes y construir relaciones de confianza con financiadores, colaboradores y la sociedad en general.
Por este motivo, el Instituto ProPatiens ha presentado hoy el ‘Manual de captación de recursos para las asociaciones de pacientes’ elaborado por el Instituto ProPatiens con la colaboración de miembros de su Steering Committee y representantes de asociaciones de pacientes.
El acto ha tenido lugar en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid, al que han acudido asociaciones de pacientes, representantes institucionales, profesionales del ámbito sanitario, etc.
El presidente del Instituto ProPatiens, Jesús Díaz remarcó la importancia de los principios de transparencia, rendición de cuentas, integridad y respeto a la misión social, valores que están presentes en el manual, “este es un proyecto que nace para dar respuesta a una necesidad que las propias asociaciones han venido manifestando en los últimos años: contar con herramientas, metodologías y recomendaciones que faciliten su sostenibilidad y su capacidad de impulsar iniciativas con impacto real en la vida de los pacientes”.
Jesus Diaz, Presidente del Instituto ProPatiens
En el Manual se refleja un trabajo riguroso y exhaustivo de revisiones y selección de fuentes de información fiables, apoyado en los instrumentos que ofrece la digitalización (bases de datos, publicaciones electrónicas, análisis de tendencias y herramientas online), “este enfoque permite que la guía no solo recoja los principios clásicos del fundraising y la gestión asociativa, sino también las oportunidades emergentes en los entornos digital, europeo y del tercer sector, a todos los niveles”, dijo.
La presidenta del Stering Committe del Instituto ProPatiens, y CEO de Vitamin Angels, Ana Céspedes comentó que el manual contempla muchos de los puntos clave en la captación de recursos, como es la transparencia a la hora de establecer colaboraciones de financiación, “es muy importante aclarar los objetivos”. En segundo lugar, aseguró que la colaboración con otras entidades es clave para solventar el problema de la fragmentación y en tercer lugar habló de la importancia de la medición de resultados, “es lo que nos permite demostrar que esa inversión que estamos haciendo es una inversión rentable”.
Por su parte, el vicepresidente del Instituto ProPatiens, Fernando Mugarza explicó a los asistentes, por qué crear un Manual de Captación de Recursos en Asociaciones de Pacientes, “ofrece una hoja de ruta integral para que las asociaciones de pacientes accedan no solo a recursos económicos, sino también a talento humano, equipamiento, soluciones tecnológicas, metodologías de gestión y apoyo institucional. Todo ello mediante un enfoque estratégico, ético y digitalizado”.
Fernando Mugarza, Vicepresidente del Instituto ProPatiens.
Profesionalizar la captación de fondos
Las asociaciones de pacientes son agentes clave en la defensa de derechos y el 72,1% identificó la financiación como su principal problema, según el Análisis Mirror 2025 del Instituto ProPatiens.
En este sentido, el ‘Manual de captación de recursos para las asociaciones de pacientes’ es una hoja de ruta práctica para planificar, diversificar y profesionalizar la captación de fondos. Por eso, incluye estrategias, herramientas, manual de buenas prácticas y casos reales de España y Europa.
Está estructurado en once capítulos que van desde marco normativo, fuentes de financiación, herramientas de gestión y casos prácticos. Incluye una guía para convocatorias y convenios con administraciones y empresas. Además, es un documento con plantillas, checklists, ejemplos y metodologías contrastadas. El Manual mejorará la eficiencia, profesionalización, reputación e impacto de las asociaciones de pacientes.
Debate colaboración público-privada
Cristina Hermida – Patient Advocacy de Takeda
Durante la jornada se debatió sobre la relación y transparencia en la colaboración pública privada. La Patient Advocacy de Takeda, Cristina Hermida, comentó que es fundamental garantizar la independencia de las asociaciones, evitando cualquier condicionamiento en sus decisiones o posicionamientos, “la transparencia debe ser absoluta, con acuerdos claros y públicos que refuercen la confianza mutua. El propósito compartido tiene que centrarse en generar un impacto real en la vida de los pacientes, sin ningún interés comercial. La escucha activa y la co-creación son esenciales para construir soluciones conjuntas que respondan a necesidades reales, siempre alineadas con nuestra misión de poner al paciente en el centro de todo lo que hacemos”.
Elena Moya – vicepresidenta de la Asociación Española contra la Meningitis
Por su parte, la vicepresidenta de la Asociación Española contra la Meningitis, Elena Moya, explicó que este manual es un recurso imprescindible para cualquier asociación de pacientes, “quienes llevamos más de una década en esta lucha sabemos lo difícil que es diversificar las fuentes de financiación. Por eso agradecemos sinceramente al Instituto ProPatiens una iniciativa tan necesaria. El movimiento asociativo demuestra cada día su valor —y sigue creciendo—, pero lo hace a menudo a costa del esfuerzo de voluntarios. Contar con herramientas estratégicas como este manual nos permite desarrollar proyectos que realmente mejoran la vida de nuestros pacientes”.
Jorge Hinojosa, gerente de la Asociación Diabetes Madrid
El gerente de la Asociación Diabetes Madrid, Jorge Hinojosa, comentó que la obtención de recursos no es una cuestión de supervivencia, sino de justicia, “la labor que realizan las asociaciones de pacientes ha de ser considerada como parte del Sistema de Salud. Por ello, las administraciones públicas, y las demás entidades sean públicas o privadas, han de responder a esta realidad aportando recursos”, dijo y aseguró que, “este manual es una herramienta básica desde el compromiso social de las asociaciones y la transparencia”.
Pilar Fernández Pascual , presidenta ALMIA
La, aseveró que las asociaciones de pacientes son agentes imprescindibles para la participación ciudadana en materia de sanidad, “un paciente informado evoluciona mejor y puede ahorrar costes al sistema sanitario. Las asociaciones de pacientes cumplimos un papel que va mucho más allá de lo asistencial. Es necesario garantizar la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, pero siempre desde la ética, la independencia y la transparencia. Para garantizar nuestra credibilidad es necesario rendir cuentas y gestionar los fondos con la misma responsabilidad con la que apoyamos y acompañamos a nuestros pacientes”.
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