La participación de pacientes se ha convertido en una aspiración frecuente en el lenguaje sanitario. Se habla de incorporar su voz en comités, estudios, órganos consultivos y procesos de decisión. Pero para el doctor Santiago Moreno, jefe del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Ramón y Cajal, la clave está en distinguir entre presencia y participación real.
“Participar no es solo estar presente en una reunión; es poder contribuir en condiciones de igualdad.”
La diferencia es relevante. Incorporar a los pacientes no significa añadir una silla al final del proceso, sino abrir espacios de decisión desde el inicio, con información suficiente, tiempo, formación y capacidad real de influir. Solo así la participación deja de ser simbólica y se convierte en una herramienta para mejorar la calidad de las decisiones.
Y esa contribución, subraya, aporta algo que el conocimiento técnico por sí solo no puede reemplazar:
“La participación de los pacientes aporta una mirada que los profesionales, por mucha experiencia que tengamos, no podemos sustituir.”
Una mirada que los indicadores clínicos no sustituyen
En el ámbito del VIH, Moreno considera que la contribución de los colectivos de pacientes ha sido especialmente evidente.
“Las asociaciones han desempeñado un papel decisivo en la defensa de derechos, la mejora del acceso al tratamiento, la lucha contra el estigma y la orientación de la investigación hacia aspectos relevantes para la vida cotidiana”.
Su valor no consiste en sustituir el criterio técnico, sino en complementarlo. Los pacientes ayudan a identificar necesidades reales, barreras prácticas y prioridades que no siempre aparecen en los indicadores clínicos tradicionales.
En investigación, por ejemplo, su participación puede mejorar la comprensión de la carga que supone participar en un estudio, la claridad de los documentos de información, la aceptabilidad de los procedimientos o las implicaciones éticas y sociales de una intervención. En comités y órganos consultivos, recuerdan algo esencial: detrás de cada protocolo, variable o decisión organizativa hay personas concretas.
Formación en dos direcciones
Moreno reconoce que se ha avanzado, pero también que queda recorrido. La participación de representantes de pacientes en comités éticos, proyectos de investigación u órganos consultivos exige preparación específica para intervenir con seguridad y con impacto.
“Detrás de cada protocolo, de cada variable de resultado y de cada decisión organizativa hay personas concretas.”
Sin embargo, la formación no debe entenderse solo como una exigencia hacia los pacientes. También interpela a los profesionales y a las instituciones. “Los pacientes necesitan herramientas para participar en entornos técnicos, y los profesionales necesitamos aprender a escuchar e incorporar esa perspectiva de forma real”, señala.
Esta idea conecta directamente con uno de los grandes retos del tercer sector sanitario: profesionalizar la participación sin perder legitimidad social, experiencia vivida ni capacidad de representar necesidades reales. Las asociaciones necesitan recursos, formación y reconocimiento para estar en espacios cada vez más técnicos. Pero el sistema también debe adaptar sus dinámicas para que esa participación no sea decorativa.
Cuidar a quienes cuidan
La entrevista con Moreno abre además otro frente que afecta directamente a la calidad de la atención: el desgaste profesional. En áreas como enfermedades infecciosas y VIH, la atención exige especialización, actualización constante, continuidad y una gran implicación emocional.
“Cuidar a los profesionales no es un lujo ni una cuestión secundaria. Es una condición necesaria para cuidar bien a los pacientes.”
El burnout, advierte, no solo afecta al profesional que lo sufre. También puede deteriorar la calidad de la atención: menos capacidad de escucha, menos empatía, menor continuidad asistencial y menos disponibilidad para acompañar al paciente en dimensiones que van más allá de lo estrictamente clínico.
Desde una perspectiva centrada en el paciente, cuidar a los profesionales no es un asunto interno del sistema ni una cuestión secundaria. Es una condición para cuidar mejor. Equipos estables, tiempos adecuados de consulta, liderazgo clínico, reconocimiento profesional y espacios de trabajo con sentido son también componentes de una atención más humana.
Un sistema más participativo y más humano
La participación de pacientes y el cuidado de los profesionales pueden parecer debates separados, pero forman parte de una misma conversación: cómo construir un sistema sanitario capaz de escuchar mejor, decidir mejor y acompañar mejor.
Para Moreno, la medicina del VIH ofrece aprendizajes valiosos. Ha sido un campo de innovación científica, pero también un espacio donde los colectivos de pacientes han empujado cambios culturales, asistenciales y de derechos. Esa experiencia muestra que la calidad sanitaria no depende solo de nuevos tratamientos, sino también de cómo se organiza la atención, cómo se toman las decisiones y qué lugar ocupa la experiencia de las personas.
El reto, por tanto, no es solo abrir más espacios de participación. Es lograr que esos espacios tengan impacto real.
