La profesionalización de las asociaciones de pacientes se ha convertido en una condición fundamental para reforzar su sostenibilidad, mejorar su capacidad de gestión y garantizar que la voz de los pacientes esté presente en las decisiones que afectan a su salud.
Las asociaciones de pacientes desempeñan en la actualidad un papel cada vez más relevante dentro de nuestro sistema sanitario. Su labor va mucho más allá de informar, acompañar o prestar apoyo a las personas que conviven con una enfermedad y a sus familias. Representan sus derechos, trasladan sus necesidades, colaboran con los profesionales sanitarios, participan en proyectos de investigación, impulsan iniciativas de sensibilización y contribuyen, en definitiva, a que la experiencia y la voz de los pacientes estén presentes allí donde se toman decisiones que les afectan.
Sin embargo, el entorno sanitario, social y tecnológico en el que las asociaciones desarrollan su actividad está cambiando con una enorme rapidez. La transformación digital, los nuevos modelos asistenciales, la innovación terapéutica, la participación de los pacientes en la gobernanza sanitaria, las crecientes exigencias de transparencia y la necesidad de garantizar la sostenibilidad de las organizaciones obligan a afrontar nuevos retos y responsabilidades.
En este escenario, la buena voluntad, el compromiso y la dedicación de quienes forman parte del movimiento asociativo continúan siendo imprescindibles, pero ya no son suficientes por sí solos. Es necesario acompañarlos de formación, conocimiento, capacidad de gestión, planificación y visión estratégica.
Esta es, precisamente, la razón de ser del Curso de Profesionalización en Gestión de Asociaciones de Pacientes, impulsado desde la Cátedra del Paciente, iniciativa conjunta del Instituto ProPatiens, la Universidad Miguel Hernández y la Universidad de Alicante.
La próxima convocatoria, que se celebrará en 2027, tendrá además un significado muy especial, ya que supondrá la décima edición del curso. A lo largo de esta trayectoria se han formado cerca de 500 personas pertenecientes a asociaciones de pacientes de toda España, lo que pone de manifiesto no solo la consolidación de la iniciativa, sino también el interés creciente del movimiento asociativo por avanzar hacia modelos de gestión más sólidos, eficaces y sostenibles.
Profesionalizar una asociación no significa convertirla en una estructura fría, burocrática o alejada de las personas. Muy al contrario, significa dotarla de mejores herramientas para cumplir su misión, gestionar de manera más eficiente sus recursos, comunicar adecuadamente su trabajo, establecer alianzas, captar financiación con transparencia, evaluar sus resultados y fortalecer su capacidad de interlocución con las administraciones sanitarias, los profesionales, las sociedades científicas, las universidades, la industria y el conjunto de la sociedad.
La formación permite, además, transformar el enorme esfuerzo que realizan las asociaciones en un impacto más visible, medible y reconocido. Muchas entidades desarrollan una actividad extraordinaria, pero no siempre disponen de los conocimientos y recursos necesarios para ponerla en valor, proyectarla públicamente o demostrar, mediante resultados concretos, su aportación sanitaria y social.
El futuro del movimiento asociativo pasa, sin duda, por combinar experiencia, compromiso, conocimiento, estrategia y profesionalización. No se trata de perder la esencia que dio origen a las asociaciones, sino de fortalecerla y prepararla para responder a los desafíos del presente y del futuro.
La décima convocatoria será una nueva oportunidad para aprender, compartir experiencias y avanzar juntos. Porque invertir en formación es invertir en la propia asociación y, sobre todo, en los pacientes y familias a los que representa. Sumarse a esta iniciativa supone dar un paso adelante hacia unas asociaciones más fuertes, más sostenibles, más independientes y con mayor capacidad para contribuir a la transformación de nuestro sistema sanitario.
Jesús Díaz Olmo
Presidente Instituto ProPatiens
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