El Consejo Consultivo de Pacientes de GEICAM pide intervenir en las prioridades, el diseño de los estudios y la comunicación de resultados. Su decálogo también reclama incorporar la calidad de vida y una mayor diversidad en los ensayos clínicos.
La investigación en cáncer de mama debe incorporar de forma estable la experiencia de quienes conviven con la enfermedad. Esta es la principal reivindicación del Consejo Consultivo de Pacientes del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, recogida en el decálogo «Somos Pacientes GEICAM», difundido con motivo del Día Internacional del Cáncer de Mama, el 19 de octubre.
El documento propone crear mecanismos que permitan a los pacientes colaborar en la definición de prioridades y el diseño de los estudios. El objetivo es que las preguntas de investigación respondan también a las necesidades que las personas afectadas identifican durante el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento.
Incorporar la calidad de vida a la investigación en cáncer de mama
Una de las demandas del decálogo es que los ensayos clínicos incluyan aspectos de la vida cotidiana junto a los resultados clínicos. El bienestar emocional, la sexualidad, la actividad física y la situación laboral forman parte de la experiencia de la enfermedad y deben tenerse en cuenta en la investigación.
Según el Consejo, la aportación de los pacientes ayuda a identificar síntomas, efectos secundarios y necesidades que pueden condicionar esa experiencia. También puede facilitar la detección y comunicación de posibles efectos adversos.
El decálogo señala, además, que esta colaboración permite reconocer barreras logísticas, administrativas y personales que dificultan la participación en los estudios. Conocer esos obstáculos es un paso necesario para buscar soluciones y mejorar el acompañamiento durante la investigación.
Para ampliar información sobre la participación de los pacientes en la investigación, puede consultarse la sección de investigación e innovación de News ProPatiens y los recursos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios sobre ensayos clínicos.
Ensayos clínicos con mayor diversidad e información comprensible
El Consejo reclama una investigación inclusiva, con una representación variada de pacientes según su edad, género, entorno, nivel socioeconómico y formación. Esta diversidad busca mejorar la aplicabilidad de los resultados a diferentes perfiles y circunstancias.
La información es otra de las prioridades. El documento pide materiales más claros, útiles y transparentes para que los pacientes comprendan los estudios y puedan participar de manera informada.
Asimismo, destaca la importancia de que las personas que colaboran en estos espacios reciban formación y contribuyan a acercar el conocimiento sobre los ensayos clínicos a la sociedad. La participación se extiende también a la comunicación de resultados y al seguimiento antes, durante y después del estudio.
En este contexto, el Registro Español de Estudios Clínicos ofrece información pública sobre estudios autorizados en España. La decisión de participar debe tomarse siempre con el equipo sanitario, tras recibir información suficiente sobre objetivos, beneficios, riesgos y alternativas.
El papel de las asociaciones de pacientes
Estas demandas conectan con la labor del Instituto ProPatiens para fortalecer a las asociaciones de pacientes y su capacidad de participar en el sistema sanitario.
Las asociaciones pueden aportar conocimiento sobre necesidades compartidas, dificultades de acceso y experiencias que merecen atención en la investigación. Para desarrollar esa función necesitan formación, recursos y espacios de colaboración con responsabilidades claras.
El Instituto ProPatiens trabaja para apoyar esa capacidad organizativa y facilitar la colaboración con profesionales, instituciones y otros agentes del sector. Su función es fortalecer a las asociaciones, respetando su voz y su capacidad de representación.
En la sección de asociaciones de pacientes de News ProPatiens se pueden consultar contenidos relacionados con su participación, organización y colaboración con el sistema sanitario.
«Dame tiempo»: el valor de investigar para vivir mejor
Con motivo de esta jornada, GEICAM también ha impulsado la campaña «Dame tiempo», que pone el foco en el valor del tiempo ante el diagnóstico, durante el tratamiento y frente a la progresión de la enfermedad.
La iniciativa vincula el avance de la investigación con la posibilidad de vivir mejor y disponer de más tiempo para compartir, cuidar y mantener las actividades que cada persona considera importantes.
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