El objetivo de la actividad es dar a conocer y explotar las capacidades de cada niño o adolescente con Dermatomiositis Juvenil , relacionadas con la actividad física.
Desde ANADEJU, entidad colaboradora del Instituto ProPatiens, explican que el objetivo es «involucrar al paciente y a la familia en el proceso terapéutico, dar continuidad en el ámbito deportivo, mayor conciencia de sus capacidades y minimizar el impacto de sus limitaciones en las actividades de la vida diaria».
Explican desde la asociación, que con el fin de alcanzar estos objetivos y crear la adherencia necesaria, «se realizarán en la jornada distintos juegos y actividades donde participarán las familias en conjunto, permitiendo una mayor implicación».
Además los juegos que se plantean en esta primera jornada podrán desarrollarse después en el domicilio particular.
La jornada tendrá lugar el 22 de febrero de 2020, en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, de 9 a 14 horas.
Los socios de ANADEJU podrán acceder a la comida de forma gratuita y podrán obtener ayudas para el alojamiento y el desplazamiento (máximo 100 € por socio o familia socia).
Los niños menores de 10 años realizarán juegos terapéuticos, como twister, actividades con balón y un circuito psicomotor. Los niños de entre 11 y 18 años realizarán pilates y baile.
La jornada, explican desde ANADEJU, incluirá también talleres informativos teórico-prácticos para producir la interacción entre profesionales, pacientes y familiares. En estos talleres se darán a conocer distintos modos del manejo de la enfermedad teniendo en cuenta los distintos estadíos.
En estas actividades participarán fisioterapeutas especializados en Dermatomiositis Juvenil de la Unidad de Tereapias del Hospital Niño Jesús de Madrid.
«Crear hábitos deportivos desde temprana edad, hacer partícipe a la familia durante el transcurso de la enfermedad y fomentar un entorno donde compartir experiencias, preocupaciones y soluciones, son los objetivos principales de las familias, de la Asociación de Dermatomiositis juvenil y el equipo de fisioterapeutas del Hospital Niño Jesús de Madrid», explican en un comunicado Íñigo Monzón y Sebastian Galas, Fisioterapeutas de la Unidad de Terapias Funcionales del Niño Jesús.
La Dermatomiositis Juvenil (DMJ) es una enfermedad autoinmune. Las enfermedades autoinmunes se producen por una respuesta anormal de nuestro sistema de defensa (sistema inmune) que, sin que exista ninguna infección, produce inflamación de algún órgano del cuerpo.
En la DMJ la inflamación ocurre a nivel de los pequeños vasos sanguíneos de la piel (“dermatitis”) y del músculo (“miositis”). Ello produce característicamente erupciones cutáneas en la cara, párpados, nudillos, rodillas o codos , así como dolor o debilidad muscular, sobre todo a nivel de los hombros y las caderas.
La enfermedad puede afectar a niños y a adultos. Se considera que es la forma juvenil de dermatomiositis cuando los síntomas se producen antes de los 16 años.
