Maite Urkizu: «Necesitamos una campaña por parte de la Administración para visibilizar el TDAH como un trastorno crónico que requiere diagnóstico y tratamiento»

Maite Urkizu Molinuevo es la presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH), que representa a más de 60 asociaciones de pacientes en todo el territorio español. En octubre, FEAADAH, junto con las Asociaciones Autonómicas (una representación en total de más de 100 asociaciones) acudieron al Congreso de los Diputados para exponer sus necesidades ante los partidos políticos. Hablamos con ella sobre esas necesidades de un colectivo al que le cuesta acceder al diagnóstico, al tratamiento y otros requerimientos fundamentales. 

-Siempre que hablamos de TDAH hay cierta controversia, sin embargo está más que demostrado científicamente que se trata de un trastorno. ¿Cómo afrontáis esta situación vosotros? 

-El TDAH es un trastorno neurobiológico, un retraso madurativo de determinadas parte del cerebro que tiene un componente genético. Y a consecuencia de todo ello se genera impulsividad, déficit de atención e hiperactividad. Todos los estudios lo avalan, es una disfunción neurológica, no hay espacio para la duda, sin embargo de vez en cuando aparecen ciertas personas diciendo lo contrario y lo único que se consigue dándoles voz es que ganen dinero a costa de negar la evidencia científica. Tenemos muy claro cómo hemos de trabajar, pero necesitamos que la sociedad nos comprenda, que sepan que existe un diagnóstico psiquiátrico con criterios diagnósticos y un tratamiento. A una persona a la que le diagnostican depresión, no se la cuestiona y sin embargo a nuestros niños y adultos sí. 

-Y por supuesto eso tiene consecuencias graves. 

-No solo para persona que sufre TDAH también para todo su entorno, su familia sufre mucho porque afecta a todas las parcelas de la vida. En el colegio los niños tienen problemas, necesitan una atención especializada, la de alguien que sepa realmente lo que es el TDAH. Los padres se cansan de escuchar que si sus niños son inquietos, que si no quieren atender… y es que tienen un problema de salud que hay que diagnosticar correctamente y tratar de forma adecuada. Y en la edad adulta los problemas siguen dándose. A los adultos les echan del trabajo. Es posible que tú te sientes en una reunión con un adulto con TDAH y esta persona no sea capaz de estar una hora quieta atendiendo a una conversación. La gente piensa que les están tomando el pelo, y no es así, es un trastorno que se llama TDAH. Por eso es tan importante un diagnóstico correcto. Sin diagnóstico no hay tratamiento. 

«El TDAH no solo afecta a la persona que lo padece, también a todo su entorno. Los niños tienen problemas en los colegios, a los adultos los echan del trabajo. Tenemos que frenar esto»

-Por tanto, estas personas tienen menos oportunidades que los demás. 

-Sí, estamos perdiendo gente. El TDAH tiene una capacidad intelectual media-alta y sin un diagnóstico y un correcto tratamiento, estas personas no pueden dar a conocer todo ese potencial que tiene. Es una prioridad social dar solución a estas personas, evitar perder adolescentes, evitar perder adultos que podrían aportar mucho a nuestro país y que en realidad están causando problemas. Existen estudios en nuestro país que señalan que el 30% de los presos son personas con TDAH no diagnosticadas. Eso es un grave problema social y por mucho trabajo que hagamos desde la Federación y nuestras asociaciones, si no contamos con el apoyo de la Administración, del Ministerio de Sanidad, del Ministerio de Educación, no vamos a resolver este problema. Tenemos la sensación últimamente de que vamos para atrás, y eso no puede ser. 

-Por tanto, son necesarios más diagnósticos. 

-Por supuesto, más diagnósticos y más tempranos. Cuando se produce un diagnóstico tardío no hay un trabajo psicopedagógico a tiempo y abocamos a la gente al fracaso. Necesitamos más recursos, para paliar esto. Ese fracaso en edad adulta genera muchos gastos y todo ello por negar un diagnóstico, por negar apoyo a un colectivo de personas que sufre mucho y que no son comprendidos en general por la sociedad.

-Existe además mucho bulo y mucho estigma respecto al TDAH, ¿verdad? 

-Sí, muchísimo. Los padres de niños con TDAH tienen una lucha constante en los colegios año tras año porque no se toma en serio este trastorno. Es así de sencillo, el cerebro de una persona con TDAH madura más lento. Solo hay que entender esto. Las funciones ejectuvias de un niño con TDAH son diferentes. Y estamos perdiendo a adolescentes a los que llaman «vagos». La sensación en las familias es de lucha constante, incluso con su entorno más cercano porque cuestionan que su hijo tenga que tener un tratamiento farmacológico, pero es así. Necesitamos empoderar a esas familias con niños diagnosticados, que no se las cuestione, que no les hagan sentirse mal por dar un tratamiento farmacológico a un niño que realmente las necesita. 

El TDAH es un trastorno neurobiológico, un retraso madurativo de determinadas parte del cerebro que tiene un componente genético. Es un proceso crónico que requiere diagnóstico temprano y tratamiento adecuado 

-En octubre presentasteis en el Congreso un escrito en el que habéis trabajado todas las asociaciones que conforman la Federación (más de 100) explicando cuáles son vuestras principales necesidades. 

-Sí, y es algo muy importante que ha supuesto un gran trabajo, consensuar entre todas las asociaciones de la federación los puntos clave de este escrito que llevamos a todos los partidos del Congreso antes de las últimas elecciones. La idea era transmitir nuestras principales reivindicaciones para que desde el Gobierno o la oposición pudieran trabajar en ello. 

 -Más de 100 asociaciones trabajando conjuntamente para seguir luchando por los pacientes con TDAH. Ya de por sí, es un gran trabajo. Enhorabuena. ¿Qué solicitabais en ese documento?

-Destacamos cinco puntos que son cruciales para nosotros. A nivel de educación, pedimos se modifique el texto de la Orden para ayudas al alumnado con necesidades educativas específicas donde se desliga el TDAH de la discapacidad y/o trastorno grave de conducta y que así un niño o niña con TDAH pueda acceder a la ayuda únicamente con su diagnóstico de TDAH. Se les niegan las becas a personas que tienen realmente unas necesidades específicas, se quedan fuera y esto hace que las familias con pocos recursos tengan un mayor riesgo de fracaso social. 

A nivel de sanidad necesitamos realmente todo el apoyo posible. Necesitamos que se considere un trastorno crónico y por tanto el tratamiento farmacológico sea considerado un punto negro. Y pedimos también el mantenimiento, bajo prescripción médica, del copago del tratamiento farmacológico en el adulto con TDAH. Eliminando este copago se produce una discriminación hacia el colectivo y hay un mayor riesgo de consumos, accidentes, agresiones. Creemos que es más costoso todo esto que diagnosticar y tratar a tiempo. 

La manera de conseguirlo es a través de otra de nuestras grandes reivindaciones: un protocolo a nivel nacional aplicable en todas las autonomías para el diagnóstico y tratamiento de las personas con TDAH. Así tendríamos ya una herramienta muy eficaz para trabajar y tratar de solventar estos problemas. El copago y el Protocolo son los puntos 3 y 4. 

Por último es fundamental que se dé una visibilidad a nivel institucional del TDAH. Es necesario que Sanidad salga y diga que este trastorno existe, que hay evidencia científica más que suficiente y que estas personas y sus familias necesitan recursos para tener una buena calidad de vida. Es necesario normalizar el TDAH y solo lo podemos hacer a través de las instituciones, tanto del Ministerio de Sanidad como del de Educación. Tenemos que diagnosticar, y que tratar lo antes posible y si no hay un apoyo institucional que niegue los bulos y las falsas informaciones sobre el TDAH no vamos a poder lograrlo.