«Establecer puentes entre los distintos agentes sanitarios y sociales, son clave para posicionar al paciente y a sus representantes en un lugar protagonista de la gestión y de la atención sanitaria», explica la Dra. Mª Dolores Navarro, Directora del Área de Participación y Capacitación de Pacientes del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona
¿Los pacientes conocen sus derechos? ¿Qué iniciativas se podrían llevar a cabo para que el paciente fuese más consciente de ellos?
La población en general está cada vez más informada en temas de salud y atención sanitaria. Sin embargo y aunque se ha avanzado mucho en este sentido, todavía desconocemos en muchos casos cuáles son nuestros derechos y responsabilidades como pacientes cuando nos adentramos en el sistema sanitario.
Para que pacientes y familiares fueran más conscientes de su papel y de los derechos que adquieren en nuestro sistema sanitario sería necesario realizar acciones a nivel transversal y en diferentes ámbitos de actuación. Así, a nivel macro, en lo que se refiere a los sistemas y políticas sanitarias, sería necesario realizar campañas informativas que fueran impregnando la consciencia de la ciudadanía en este sentido. A nivel meso, en las organizaciones sanitarias, las direcciones de los centros deberían incentivar la participación de los pacientes en la toma de decisiones estratégicas. A nivel micro, en la relación y comunicación que se establece entre profesional y paciente, la formación de ambos es esencial para avanzar en una relación más deliberativa. La participación del paciente en la toma de decisiones en los tres niveles es básica para avanzar en la cultura de los derechos y los deberes de los pacientes en su interacción con el sistema sanitario.
«Desconocemos en muchos casos cuáles son nuestros derechos y responsabilidades como pacientes cuando nos adentramos en el sistema sanitario»
¿Cómo han evolucionado los derechos de los pacientes en España? ¿En qué situación están los derechos de los pacientes actualmente?
La evolución de los derechos de los pacientes está estrechamente relacionada con la información y la formación que tanto pacientes como profesionales tengan sobre este tema. Este conocimiento no es uniforme y varía según zonas, centros, incluso personas. Por este motivo, es difícil generalizar en el paciente a nivel individual.
En cuanto a lo que se refiere a la representación del paciente, las asociaciones de pacientes en España han evolucionado mucho y han trabajado en dar a conocer a la población general los derechos del ciudadano cuando pasa a ser paciente.
¿En qué consiste su labor en el Área de Participación y Capacitación de Pacientes en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona?
El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, con 150 años de historia, pertenece a la Orden de san Juan de Dios. Y cuenta entre sus valores con la compasión y la humanización de la atención sanitaria. El paciente y su familia son el centro y, para que esto sea realidad, entre otras cosas, es necesario que el paciente conozca de primera mano lo que le ocurre, qué ha de hacer y porqué es importante hacerlo. A nivel de la representación de pacientes y familias, el hospital trabaja con más de 50 asociaciones de pacientes para incorporar la voz del paciente en la toma de decisiones.
Para poder tener este papel activo tanto en el abordaje de la propia salud y calidad de vida como en la representación de otras personas, es importante que tanto pacientes y familiares como profesionales se formen y aprendan a trabajar juntos. Este es el principal objetivo del Area de Participación y Capacitación de Pacientes. Para ello, se trabaja en confeccionar programas formativos cuyos contenidos estén codiseñados con los propios pacientes y se han creado unos espacios estables de participación (Consejo de Familias, Consejo de Jóvenes, Consejo Infantil y Consejo de Asociaciones) que también reciben formación específica en cómo se representa a otras personas.
ASOCIACIONES DE PACIENTES TRABAJAN CON EL HOSPITAL SANT JOAN DE DEU DE BARCELONA
¿La formación a Asociaciones de Pacientes y Pacientes para ser relevantes en la toma de decisiones podría ser una de ellas?
Este es un aspecto clave. Sin buena formación sobre cómo se puede participar, es difícil llegar a obtener resultados. La formación a nivel individual de pacientes (sobre su enfermedad y sobre cómo puede participar si lo desea) y también de profesionales (sobre cómo puede implicarse más al paciente en la toma de decisiones compartidas); así como la formación a los representantes de los pacientes sobre aspectos como saber abstraerse de la situación personal para hablar en representación de otros, técnicas de comunicación y negociación o características de las administraciones y de los servicios sanitarios, entre otros temas, son cruciales en este sentido.
¿Qué papel tienen las Asociaciones de Pacientes en el sector sanitario? ¿Están reconocidas por los demás grupos del sector? ¿Son necesarias?
El mundo del asociacionismo de pacientes está muy atomizado. Podemos encontrar al mismo tiempo en un territorio grandes asociaciones con una trayectoria de años de experiencia, con cargos profesionalizados, una sistemática de trabajo y unos recursos determinados con los que realizar muchas acciones y, por otro lado, asociaciones pequeñas que justo se inician al unirse dos familias que están pasando por la misma situación y comienzan su camino como asociación pero que no disponen de ese recorrido ni experiencia previa en cómo gestionar la asociación, buscar financiación o darse a conocer. Entre ambos extremos existen gran cantidad de ejemplos.
A pesar de esta variabilidad, las asociaciones de pacientes en España están cada vez más reconocidas en la sociedad. Y son necesarias en la medida en que aproximan la voz del paciente a la toma de decisiones.
¿Están profesionalizadas? ¿Cómo se podría apoyar la profesionalización de las Asociaciones?
No todas están profesionalizadas. Para que la profesionalización de las mismas sea eficaz se deberían dar una serie de prerrequisitos o criterios de manera que no se pierda la esencia de lo que significa representar a otras personas. Y, por supuesto, hace falta formación y recursos.
Se dice que los españoles no somos muy asociacionistas, ¿es eso cierto? ¿Por qué? ¿de qué forma podríamos revertir esta situación?
En nuestra cultura no estamos muy acostumbrados a asociarnos (sobre todo si nos comparamos con otras poblaciones más propensas a crear grupos para luchar juntos ante algo, como podría ocurrir en la cultura norteamericana, por ejemplo). Se produce también otro hecho y es que, una vez que el paciente se ha recuperado o se siente mejor, tiende a desvincularse de la asociación.
Sin embargo, en las últimas décadas se ha ido produciendo en nuestro país un auge del papel del paciente en la participación y del papel de las asociaciones que los representan. Para que esta situación continúe y mejore es necesario que exista una buena campaña de comunicación sobre este rol y sus objetivos, así como proporcionar una buena formación a los representantes de los pacientes para que sean dignos del cargo y la responsabilidad que les toca ejercer.
¿Qué le parecen iniciativas como las del Instituto ProPatiens?
Muy positivas. Es necesario unir esfuerzos y experiencias desde diferentes puntos de vista y niveles de actuación para fortalecer a los pacientes, a sus representantes y también a los profesionales que les atienden. La formación en conocimientos transversales, la facilitación de acceso a las actividades, el establecer puentes entre los distintos agentes sanitarios y sociales, son clave para posicionar al paciente y a sus representantes en un lugar protagonista de la gestión y de la atención sanitaria.
