El Mieloma Múltiple es un tipo de cáncer que se produce por la proliferación anormal de células plasmáticas en la médula ósea. En España, “se diagnostican entre 2.500 y 3.000 nuevos casos cada año” nos explica Teresa Regueiro paciente de mieloma múltiple y presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple.
¿Cuál es la situación actual de las pacientes, cuidadores y familiares de cáncer de mieloma múltiple en España? ¿Cuántos pacientes lo padecen en España?
El mieloma múltiple es un cáncer incurable en donde se están alcanzando largas y profundas remisiones completas impensables hace unos años, pero también es cierto que los pacientes continuamos recayendo después de estas remisiones, es una enfermedad recidivante. Tienes que aprender a convivir con esta situación. En España hay alrededor de 13.000 pacientes de mieloma y se diagnostican unos 2.500/3.000 al año.
¿Cuántos pacientes superan este tipo de cáncer en España? Desgraciadamente, ¿Cuántos no lo superan? ¿Se espera que aumente la supervivencia en los próximos años con los nuevos avances?
Como decía es un cáncer incurable con lo cual no vamos a hablar de cuantos lo superan o cuantos no. El Grupo Español del Mieloma nos dice que hay un tanto por ciento de pacientes que están potencialmente curados, pero no pueden ser identificados de antemano. La supervivencia se ha duplicado en los últimos años.
españoles afectados por mieloma múltiple
¿Cuántos asociados tiene la Comunidad?
Pese a ser una enfermedad minoritaria tenemos un número importante de asociados superando con creces los 1500 y un número creciente de seguidores en Facebook cercano a los 4500 que se sienten asociados. De hecho, la cifra de asociados crece cada día.
¿Cuáles son los servicios más demandados por los asociados?
En el diagnóstico demandan mucha información, saber que a otras personas les ha pasado lo mismo y que están vivos da mucha tranquilidad, y en la recaída lo mismo, afrontar la recaída con el apoyo y la experiencia de otros pacientes que han pasado por lo mismo anima, hace ver las cosas de otra manera. La información continúa siendo la demanda más importante.
¿Qué soluciones y compromisos proponéis para el próximo año con el objetivo de que las pacientes con mieloma múltiple mejoren su situación?
Bueno, hay muchos aspectos mejorables y en vías de ello, el paciente de mieloma debe ser consciente de que tiene una enfermedad grave y seria y que, a pesar de los avances, debe conocer su enfermedad y la complejidad de la misma para poder manejarla de la forma más adecuada y que no se le escape nada.
entre 2.500 y 3.000 casos nuevos de mieloma múltiple en españa al año
¿Cuál es el apoyo institucional que existe hoy día para familias, cuidadores y pacientes de mieloma múltiple? ¿Y para las Asociaciones de Pacientes? ¿Es suficiente esa ayuda?
Lo mismo que el resto de los pacientes de otras enfermedades y otras asociaciones. Nunca es suficiente. El mieloma, además, es invisible para la sociedad en general y eso debemos cambiarlo.
¿Cuál es el protocolo a seguir por parte de la Seguridad Social para realizar revisiones de este tipo de cáncer? ¿Desde vuestro punto de vista qué es lo necesario para que se consiga un diagnóstico más precoz de la enfermedad?
No hay ningún protocolo. Podríamos decir que sería necesario que se escuchara más al paciente que acude con dolores mes tras mes a una consulta, pero es mucho más que eso.
¿Cuáles son las consecuencias psicológicas que tiene el mieloma múltiple en los pacientes, cuidadores y familiares? ¿La Comunidad ofrece apoyo psicológico al respecto?
El enfrentarte a un cáncer siempre es complicado, cuando te diagnostican esperas escuchar, no te preocupes, tendrás un tratamiento y esto pasará. Cuando te diagnostican con un mieloma casi lo primero que sabes es que tienes un cáncer incurable, aunque hoy en día se ha avanzado mucho en la investigación y hay varias líneas de tratamiento y nuevos fármacos, la realidad también es que los pacientes siguen recayendo y los tratamientos de rescate son igual de duros o más que la primera vez.
No podemos ofrecer apoyo psicológico porque somos una organización a nivel nacional y no podríamos soportar el peso económico, pero si tenemos mucho apoyo entre nosotros a través de un grupo de más de 700 pacientes que a través de Facebook y de muchos lugares diferentes comparten experiencias y se dan apoyo.
¿Hablemos de futuro, avanza la investigación a corto, medio y largo plazo respecto a la enfermedad?
Avanza mucho. Los investigadores de mieloma en España son un referente a nivel mundial, nunca es suficiente mientras no encontremos la cura, pero es increíble todo lo que se ha avanzado en los últimos años en la investigación.
