La Federación Española de Párkinson ha presentado las conclusiones del proyecto ‘El Movimiento Asociativo de Enfermedades Neurodegenerativas’ puesto en marcha por el Observatorio Parkinson con el apoyo de Fundación Bancaria la Caixa
FUENTE: EUROPAPRESS
La Federación Española de Párkinson ha presentado las conclusiones del proyecto ‘El Movimiento Asociativo de Enfermedades Neurodegenerativas’ puesto en marcha por el Observatorio Parkinson con el apoyo de Fundación Bancaria la Caixa, en la Jornada ‘Reflexiones y retos de futuro de las organizaciones de pacientes’ celebrada en CaixaForum Madrid.
Al acto inaugural han asistido la directora general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, Pilar Aparicio, el delegado en Madrid de Fundación ‘La Caixa’, José Javier Verdasco, y el presidente de la Federación Española de Párkinson, Leopoldo Cabrera.
La directora general de Salud Pública ha resaltado que los pacientes deben «participar en salud», tanto de manera individual como de forma colectiva por medio de iniciativas y evaluaciones de acciones de salud pública y de los servicios sanitarios. «Es importante que establezcamos vías y mecanismos de participación efectiva de las asociaciones de pacientes en el abordaje integral que tanto pacientes como familiares y cuidadores requieren», ha defendido.
Por su parte, el presidente de la Federación Española de Párkinson, Leopoldo Cabrera, ha reconocido que este proyecto ha ayudado a «facilitar espacios donde poder hablar, compartir y debatir sobre aspectos que forman parte del día a día de las organizaciones de pacientes, teniendo en cuenta el punto de vista de los pacientes, la comunidad científica y los organismos públicos».
LAS PRINCIPALES CONCLUSIONES DEL PROYECTO
En la jornada se han presentado tres exposiciones en las que se han discutido los resultados de tres actividades del proyecto ‘El Movimiento Asociativo de Enfermedades Neurodegenerativas’, que fueron realizadas entre octubre y diciembre de 2019.
La primera intervención ha expuesto la actividad ‘Impactos del movimiento asociativo de enfermedades neurodegenerativas’, a cargo de Lucila Finkel del Departamento de Sociología, que se ha centrado en la importancia de conocer la satisfacción de los usuarios y de los profesionales, así como recabar información sobre las problemáticas presentes, a través de grupos de discusión y canales de comunicación con los responsables de las asociaciones.
En segundo lugar, la exposición de la presidenta de la Asociación de Párkinson de Albacete, María Dolores Játiva, sobre ‘El papel de las asociaciones de pacientes en la investigación científica y tecnológica’ ha versado sobre los obstáculos en la participación de las personas afectadas por estas patologías, familiares o cuidadoras en estudios de investigación, ya sea por unos requisitos estrictos de inclusión o unos complejos procesos a seguir.
También ha resaltado el papel de las asociaciones en la involucración de las personas en todas las fases de la investigación, para lo que necesitan contar con información de primera mano que puedan transmitir a las personas, así como el papel de los investigadores en la obtención de muestras de material humano para conocer las causas de estas enfermedades y encontrar tratamientos beneficiosos.
Por último, la tercera intervención ha sido la de la presidenta de la Asociación Corea de Huntington Española, Ruth Blanco, quien ha hablado sobre las conclusiones de la actividad ‘Modelos de colaboración interinstitucional’, en donde ha destacado la importancia de la cooperación entre organizaciones en torno a las enfermedades neurodegenerativas.
Con esta puesta en común se ha llegado a la conclusión de que se puede trabajar para lograr un modelo de cooperación ideal basado en parámetros como la salud institucional, la confianza, la evaluación y el impacto.
