El Instituto ProPatiens ha firmado un acuerdo de colaboración con el Foro Español de Pacientes (FEP), integrado por más de 1.000 asociaciones de pacientes en España. Hablamos con José Luis Baquero, director y coordinador científico del FEP, sobre la firma del convenio, sus retos y el presente y futuro del movimiento asociativo de pacientes en España.
¿Qué supone para el Foro Español de Pacientes firmar un acuerdo de colaboración con el Instituto ProPatiens?
“El acuerdo del Foro Español de Pacientes con el Instituto ProPatiens supone una gran ayuda, una vez que lo que necesitamos los pacientes es empoderarnos y para ello es fundamental la formación; formación en distintas áreas y una de ellas sin duda, es la que propone ProPatiens, cómo gerenciar todas las áreas diferentes del conocimiento que necesita alguien que dirige una asociación de pacientes. Es una formación muy completa”.
¿Qué prioridades tiene el Foro Español de Pacientes para el 2020?
“Queremos seguir desarrollando y profesionalizando a las Asociaciones de Pacientes. Buscamos, sobre todo, el empoderamiento tanto del paciente a nivel individual como del colectivo, es decir, de las Organizaciones de Pacientes. Por ello, nos parece fundamental la toma compartida de decisiones, en otras palabras, que el paciente forme parte de las decisiones que le impliquen dentro del sector.
Asimismo, buscamos fomentar las relaciones entre las Organizaciones de Pacientes y otras organizaciones más macro, como pueden ser los organismos locales, autonómicos o el propio Ministerio, para la toma de decisiones conjuntas. Es decir, participar desde el propio diseño de las acciones y la fijación de objetivos como luego ser activos en su valoración final.
Todos los proyectos que la Administración realice en pro de la salud, deberían dar resultados que aporten valor al paciente. Por esta razón, nos parece fundamental que cuenten con las Organizaciones de Pacientes para saber y conocer nuestras necesidades y si consideramos que esos resultados están aportando valor al paciente.
¿Cuáles son las principales necesidades formativas de las asociaciones que componen el Foro Español de Pacientes?
“Cada asociación es experta en su patología. De hecho, suele estar formada por pacientes. Sin embargo, no tienen por qué tener formación es de aspectos colaterales y necesarios para gestionar adecuadamente una Organización de Pacientes. Como pueden ser conocimientos económicos, financieros, legales, de recursos humanos, de comunicación, entre otros. Por ello, a nivel formativo el Instituto ProPatiens puede apoyarnos mucho para cubrir estas necesidades básicas de gestión. De hecho, el Curso de Especialista en Gestión de Asociaciones de Pacientes del Instituto ProPatiens, la Universidad de Alicante (UA) y la Universidad Miguel Hernández, es prueba de ello, ya que en los tres primeros días de lanzamiento se completó el cupo de inscripción del primer grupo y prácticamente el segundo también está completo, por lo que efectivamente responde a una gran demanda”.
