Se trata de un proyecto impulsado por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y Roche Farma, cuyo objetivo es el de identificar las necesidades no cubiertas de las personas con hemofilia, apuntan en un comunicado.
Según Fedhemo, en España hay unas 3.000 personas con hemofilia, una enfermedad congénita y crónica que impide la buena coagulación de la sangre. 1 de cada 10.000 nacimientos padecen esta enfermedad que se caracteriza por hemorragias espontáneas y prolongadas, debido a la falta de una proteína cuyo papel es fundamental en el proceso de coagulación.
Para tratar de identificar las necesidades de las personas con hemofilia, y mejorar aquellas que ya están cubiertas, nace el Observatorio bajo el nombre de “Co-creando soluciones de valor”.
El Observatorio cuenta con un Comité Asesor multidisciplinar integrado por la doctora Mónica Martín, hematóloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid; la doctora Eva Mingot, hematóloga del Hospital Regional Universitario de Málaga; el doctor José Manuel Calvo, hematólogo del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza; Rubén Cuesta, fisioterapeuta especialista en hemofilia de la Universidad Europea de Madrid; Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), y Miguel Ángel Martín y Laura Quintas, representantes de Fedhemo. Este Comité Asesor será el encargado de coordinar un panel de expertos multidisciplinar que integrarán su visión y colaborarán en la elaboración de informes y contenidos, informan desde Fedhemo.
personas con hemofilia en España
Según el plan de trabajo establecido, el primer informe del Observatorio “Necesidades no cubiertas en Hemofilia, posibles soluciones y tendencias de futuro” se publicará en los próximos meses y en él se analizará, la situación actual de las enfermedad, y los retos futuros.
Después de la publicación de este primer informe, el grupo de expertos definirá una hoja de ruta con iniciativas y proyectos a impulsar desde el ámbito del Observatorio, siempre con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia y su entorno.
Tres ejes fundamentales de trabajo
Desde Fedhemo explican que los contenidos que se generarán desde el Observatorio se dividen en tres ejes fundamentales con un claro protagonista: la innovación.
- Conocimiento: se hará un compendio científico sobre la patología, la evolución de los retos de futuro y un análisis de las tendencias actuales en políticas de salud, sociales y económicas
- Desde la perspectiva de las personas con hemofilia, se analizará su situación actual y las necesidades de futuro a la que se enfrentan, se identificarán buenas prácticas que se estén desarrollando con los pacientes en el ámbito nacional e internacional.
- El tercer eje del proyecto consistirá en dar difusión a los resultados de los diferentes análisis, así como a promover las buenas prácticas identificadas.
De interés
- Es una enfermedad que no se contagia y que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos.
- La hemofilia es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X, lo que significa que en el caso concreto de la hemofilia la transmiten las mujeres (portadoras) y la padecen los hombres, debido a la dotación de dos cromosomas X (XX) de la mujer y una dotación (XY) en el hombre.
- Federación Española de Hemofilia
