El Hospital Universitario de La Paz, en colaboración con la ONG DEBRA Piel de Mariposa, ha celebrado la II Jornada Multidiscriplinar sobre Epidermólisis bullosa (EB)
El Hospital Universitario de La Paz, en colaboración con la ONG DEBRA Piel de Mariposa, ha celebrado la II Jornada Multidiscriplinar sobre Epidermólisis bullosa (EB), una enfermedad rara comúnmente conocida como ‘Piel de Mariposa’, para el avance en el conocimiento y la formación de profesionales del Sistema Nacional de Salud en esta materia.
Al acto han asistido también representantes del Hospital San Joan de Déu, otro de los centros de referencia en esta enfermedad. La jornada ha incluido ponencias de sociosanitarios expertos en el manejo, la atención quirúrgica, la recuperación postoperatoria y la atención social y psicológica de estos dos centros de referencia en EB, el Hospital Universitario de La Paz y el Hospital San Joan de Déu. El objetivo es compartir conocimiento, experiencia y unificar la atención frente a esta enfermedad rara.
Por ejemplo, una de las pacientes del Hospital Universitario de la Paz y miembro de la ONG DEBRA Piel de Mariposa ha compartido su experiencia durante sus últimos ingresos.
Las ponencias y los casos prácticos presentados han permitido llegar a dos conclusiones principales. En primer lugar, la colaboración y cooperación entre los actuales centros de referencia (Hospital de La Paz y Sant Joan de Déu) es «clave» para mejorar la asistencia de las personas que viven con ‘Piel de Mariposa’. En segundo lugar, el abordaje de la enfermedad requiere la atención de especialistas de todas las disciplinas médicas y sociales.
Actualmente, el Hospital Universitario de La Paz está llevando a cabo un estudio de investigación para la enfermedad con células madre mesenquimales.
Por su parte, la ONG DEBRA Piel de Mariposa está realizando un trabajo de apoyo a las familias afectadas con su equipo experto de atención sociosanitaria. También está promoviendo la sensibilización con campañas como #YoVendoMiCuerpo y #ElCasodeLosIntocables y la financiación de investigación en busca de una cura o de tratamientos que alivien los síntomas.
