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Durante su intervención en la “Jornada de Medicamento y Sociedad: Las Asociaciones de Pacientes en Andalucía” del Instituto ProPatiens, el abogado y Doctor en Ciencias de la Salud, Julio Sánchez “ha planteado un conjunto de derechos de los pacientes, proponiendo a sus asociaciones su respaldo y defensa a partir de una Declaración, que consta de 27 derechos
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La Declaración de Derechos del Paciente de Sevilla 2020 recoge 27 derechos para los pacientes: 24 individuales, junto con 3 colectivos, a favor de las Asociaciones de Pacientes
Durante la “Jornada de Medicamento y Sociedad: Las Asociaciones de Pacientes en Andalucía” organizada por el Instituto ProPatiens y la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, y patrocinada por los laboratorios GSK, Almirall y Chiesi, Julio Sánchez Fierro, abogado y Doctor en Ciencias de la Salud comunicó la “Declaración de los Derechos del Paciente de Sevilla 2020”, que consta de 27 derechos. Fierro quiso explicar, ante los más de 80 asistentes y 40 asociaciones de pacientes, los principales derechos que son propios de los pacientes y de sus colectivos.
INTRODUCCIÓN A LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES
La proclamación y defensa de los derechos de los pacientes surge como parte de las reivindicaciones del movimiento pro derechos humanos, especialmente respaldados por Naciones Unidas y por el Consejo de Europa. Será a comienzos del siglo XXI cuando los derechos de los pacientes adquieran sustantividad propia; primero con la Declaración de Roma en 2002 y luego, en España, con la Declaración de Barcelona (2003). “Es importante destacar, el papel que tuvieron las Asociaciones de Pacientes, ya que ambas declaraciones fueron acordadas por este tipo de colectivos” argumentó Sánchez Fierro.
Desde entonces, las legislaciones nacionales y las normas comunitarias e internacionales han dado amplia acogida a los planteamientos de las Asociaciones de Pacientes. Sin embargo, “para su efectividad es mucho camino el que falta por recorrer”, destaca Sánchez Fierro. Asimismo, el abogado y Doctor en Ciencias de la Salud considera “necesario que las Asociaciones de Pacientes demanden a los poderes públicos que su compromiso con la Salud y el bienestar de los ciudadanos debería ser prioritario, y a su vez, pudiese traducirse en la protección de esos derechos”.
DECLARACIÓN DE DERECHOS DEL PACIENTE SEVILLA 2020
La “Declaración de Derechos del Paciente de Sevilla 2020” recoge 27 derechos para los pacientes: 24 individuales, junto con 3 colectivos, a favor de las Asociaciones de Pacientes. Sánchez Fierro quiso aclarar que “los derechos de los pacientes están recogidos en normas. No son una ensoñación”. El abogado y Doctor en Ciencias de la Salud hizo referencia a las siguientes normas que abarcan derechos propios de los pacientes:
- La Declaración Universal de Derechos Humanos, el Convenio de Oviedo sobre derechos humanos y Biomedicina, la Declaración para la promoción de los derechos de los pacientes (Oficina Regional Europea de la OMS), el Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano; la Normativa comunitaria (Reglamentos y Directivas sobre tarjeta sanitaria, atención transfronteriza y otras más), la Constitución española, en especial los artículos 14, 15 y 43, la Ley General de Sanidad, la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, la Ley de Garantías y Uso Racional de los medicamentos y Productos sanitarios, la Ley de Investigación Biomédica, la Ley de Autonomía del Paciente, la Ley de Protección de Datos Personales, y el Real Decreto de Cartera Común de Servicios del SNS.
De este conjunto de normas se desprende un conjunto de derechos individuales de los pacientes, y colectivos a favor de las asociaciones de pacientes. Los derechos individuales de los pacientes son 24, en concreto:
- Derecho a la vida; Derecho a la integridad física y moral; Derecho a no ser discriminado; Derecho a la protección de la salud; Derecho a la libertad; Derecho a que se respete la dignidad humana; Derecho a la intimidad; Derecho a la privacidad y confidencialidad de sus datos personales; Derecho a la seguridad; Derecho a la información y al consentimiento informado a efectos de tratamientos e intervenciones; Derecho a que se respete la autonomía en sus decisiones; Derecho a recibir información sobre servicios y unidades asistenciales disponibles, su calidad y requisitos de acceso; Derecho a la información para la elección de médico y centro; Derecho a las prestaciones y servicios del SNS; Derecho de acceso a los tratamientos en condiciones de equidad y de igualdad territorial; Derecho a que no se cambie su tratamiento (medicación con biológicos) sin la autorización de su médico; Derecho a que la interrupción de tales tratamientos no se produzca sin ser informado o sin su consentimiento; Derecho de acceso a su historia clínica y a que se conserve de modo diligente; Derecho a que se expidan certificados sobre su estado de salud; Derecho a participar en ensayos clínicos en condiciones de seguridad y con la debida información; Derecho a que se protejan con medidas adecuadas los derechos de los pacientes con necesidades especiales asociadas a la discapacidad o a su menor edad; Derecho a indemnización por daños derivados de la actividad sanitaria; Derecho a establecer instrucciones previas (testamento vital); y Derecho a cuidados paliativos y acompañamiento en el proceso final de la vida
Asimismo, los pacientes cuentan con tres derechos colectivos a favor de las Asociaciones de Pacientes. En la actualidad estos derechos, derivados en buena medida de la Ley General de Sanidad, no tienen el desarrollo normativo suficiente, lo que dificulta la actuación de las Asociaciones y priva de transparencia al Sistema Nacional de Salud. Estos derechos son en concreto tres:
- Derecho de Información; Derecho de Consulta y Propuesta; y Derecho de Participación en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud.
CONCLUSIONES Y ASPECTOS IMPORTANTES DE LA DECLARACIÓN
- Los responsables del Sistema Nacional de Salud tienen que tener siempre presente que los pacientes no deben ser objeto de la atención sanitaria, sino sujetos activos tanto dentro del Sistema como en la relación Médico-Paciente.
- La efectividad de estos derechos viene condicionada por barreras administrativas y por un deficiente desarrollo reglamentario.
- La aplicación de los derechos de los pacientes se produce con criterios diferentes según Comunidades Autónomas, en especial en materia de acceso a medicamentos y a terapias innovadoras.
- La eficiencia económica en la gestión no debería colocarse nunca por encima de esos derechos y de las acciones en pro de la humanización asistencial.
- Las Asociaciones de Pacientes deben ser interlocutor preferente para defender la calidad y fortaleza del sistema sanitario y para hacerlo cada vez más transparente.