Acción Psoriasis reclama al gobierno de La Rioja, mejor abordaje de la enfermedad

La asociación Acción Psoriasis reclama al Ejecutivo regional de La Rioja «mejorar el abordaje de la enfermedad y agilizar accesos a tratamientos innovadores».

La Asociación de Pacientes Acción Psoriasis ha mantenido una reunión con Pilar Sáenz Ortiz, directora general de Humanizaciones, Prestaciones y Farmacia. Durante este encuentro han presentado a las autoridades los resultados regionales de la encuesta NEXT Psoriasis: Expectativas y necesidades de futuro en psoriasis realizada entre pacientes que padecen esta patología crónica con un alto impacto físico, psicológico y social.

El objetivo de este encuentro, informa Europa Press, es solicitar su apoyo para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con psoriasis, una enfermedad que afecta a cerca de 11.000 personas en La Rioja.

Según los datos de la encuesta, el 20% de pacientes riojanos diagnosticados con psoriasis no recibe tratamiento alguno y el 100% de estos pacientes sin tratamiento se encuentra en fase moderada o grave de la enfermedad.

«Este estudio nos ha permitido confirmar que los pacientes con psoriasis están infratratados. Preocupa especialmente que la mayor parte de los pacientes que no siguen ningún tratamiento padece la enfermedad en una fase moderada a grave», afirma Santiago Alfonso, gerente de Acción Psoriasis. «Los datos también nos indican que un 50% de los pacientes que sí cuentan con tratamiento están poco o nada satisfechos con el mismo», añade Alfonso.

Además de estos resultados, la encuesta NEXT Psoriasis revela que ninguno de los pacientes de La Rioja con psoriasis es tratado por un dermatólogo.

Durante la reunión, la asociación de pacientes ha instado a las autoridades «a conocer mejor el impacto de la enfermedad en los pacientes, así como la carga socioeconómica que supone debido a su carácter discapacitante y su consecuente pérdida de productividad».

Además, se ha solicitado «una participación activa y colaborativa de los pacientes en la toma de decisiones para el acceso a nuevos fármacos, de modo que los pacientes puedan acceder cuanto antes a un mejor tratamiento independientemente del lugar en el que vivan o el hospital en que sean tratados y sin que prime un criterio economicista».

«Hemos propuesto colaborar con las autoridades en la creación de grupos de trabajo que impliquen a todos los agentes del sistema (clínicos, enfermería, pacientes y administración) para definir una ruta asistencial adecuada, contar con datos reales referidos a la enfermedad y facilitar vías de atención con la codificación y la financiación adecuados», puntualiza Alfonso.

Colaboración conjunta

En este sentido, tal y como comenta el gerente de Acción Psoriasis, «tanto pacientes como asociaciones de pacientes debemos trabajar de forma conjunta con la Administración y alinearnos en todas las decisiones que impliquen una mejora en el sistema y en el abordaje de la enfermedad. Sin duda alguna, el punto de vista del propio paciente puede ser de gran utilidad a la hora de implantar medidas de actuación que nos van a afectar directamente».

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que Acción Psoriasis está desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir que el nivel de atención de los pacientes con psoriasis sea el adecuado para las necesidades demandadas por los pacientes en esta encuesta.