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La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) recuerda la importancia de que los pacientes de ELA cuenten con un cuidador especializado
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Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA pero, al mismo tiempo, 900 personas fallecen anualmente por esta enfermedad.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), en la Semana Mundial de la enfermedad, del 15 al 21 de junio, ha aprovechado para solicitar que todos los pacientes dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que genera una dependencia absoluta y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo.
Para ello, durante estos siete días, que culminan el 21 de junio con el Día Mundial de la ELA, realizarán una campaña que irá acompañada de los hashtag #nosrebELAmos y #rebÉLAte. En Castilla y León se calcula que hay alrededor de 204 enfermos de ELA y, durante 2018, se diagnosticaron aproximadamente 47 nuevos casos
«Dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada», destaca la presidenta de adEla, Adriana Guevara.
Esta es la realidad que rodea a la mayor parte de las familias en las que uno de sus miembros padece ELA. Por otro lado, desde adEla también quieren destacar la importancia de estos cuidadores expertos con el fin de que el cuidador principal -un familiar o la pareja- tengan un momento de descanso y puedan desconectar, aunque sea un momento.
«La ELA es una enfermedad que afecta a toda la familia, ya no solo por su crueldad, sino porque la persona depende absolutamente de su entorno cercano para vivir. Por un lado, tenemos al paciente que sufre sin remedio una parálisis muscular progresiva y, por otro, tenemos a su familia que con todo el amor del mundo trata de atender sus necesidades pero que terminan francamente extenuados», añade Adriana Guevara.
casos nuevos de ELA al año
fallecidos al año a causa por ELA
Desde su creación, adEla no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. Sesiones de Logopedia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología y un amplio Banco de Ayudas Técnicas, entre otros servicios, para mejorar la calidad de vida de los pacientes en cada etapa de la enfermedad.
No obstante, la Asociación es consciente de la necesidad de encontrar una cura o un medicamento capaz de cronificar el avance de esta enfermedad. Por ello, en esta Semana Mundial de la ELA quieren solicitar a las administraciones públicas una mayor implicación para que aporten las necesidades de atención a estos enfermos y a sus familias, atención en Residencias y que, además, se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos.
