«Nos parece muy importante la profesionalización de las Asociaciones de Pacientes. Nosotros complementamos a la Seguridad Social, sobre todo en información, en acompañamiento al paciente, en ayudarle, y darle un objetivo por el que vivir» destaca Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA)
LA ENTREVISTA EN DATOS
mil afectados por ela en españa
AFECTADOS DE ELA EN ADELA
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DE LA FINANCIACIÓN DE LOS SERVICIOS AL PACIENTE CORREN A CARGO DE ADELA
– ¿Cuál es la situación actual de los pacientes, cuidadores y familiares de ELA en España? ¿Cuántos pacientes y afectados de ELA hay en España?
Actualmente no conocemos el número exacto de pacientes ni afectados por ELA. Por ello, reclamamos urgentemente un Registro de Pacientes a nivel estatal. No obstante, según la Sociedad Española de Neurología (SEN) hay alrededor de 3 o 4 mil afectados en España a día de hoy. Sin embargo, realmente no hay ningún registro a nivel nacional.
socios de adela
– ¿Cuántos asociados tiene ADELA?
Asociados entre afectados y no afectados tenemos más de 1.100 socios. Actualmente, contamos con 470 afectados, de los cuales damos servicio aproximadamente a un 70% depende del estadio de enfermedad. Es una cifra que varía mucho durante el año por el alto número de pacientes que fallecen.
– ¿Qué funciones desempeña ADELA?
Adela la primera función que tiene como asociación es informar y acompañar a los afectados de ELA. Normalmente, les damos un documento inicial donde les informamos de los servicios a los que tienen acceso, tanto públicos como nuestros.
¿Qué servicios ofrecéis? ¿Cuáles son los servicios más demandados por los asociados?
Complementamos a la Sanidad Pública ofreciendo servicios de atención a domicilio, que desde la pública no los recogen. Asimismo, ofrecemos a domicilio servicios de cuidadores, de fisioterapia, de logopedia y de psicología. La Sanidad Pública no cubre estos servicios a domicilio al considerarlos sociosanitarios. También tenemos un banco de ayudas técnicas, cerca de 900, que prestamos gratuitamente a los asociados a domicilio.
A su vez, contamos con un equipo de voluntarios y ofrecemos servicios de yoga, shiatsu, reflexología podal y talleres para mejorar la función respiratoria y de movimiento del paciente.
– ¿Cuál es el papel de familiares y cuidadores?
El enfermo de ELA necesita las 24 horas del día alguien que le esté llevando y le pueda ayudar. Por ello, el papel de los cuidadores en esta enfermedad es fundamental. Los cuidadores son profesionales y familiares, por ello realizamos cursos de formación para ambos grupos.
– ¿En qué consiste el programa de formación?
Ofrecemos servicios de formación para familiares y cuidadores para que sepan lo que tienen que hacer con el enfermo. Les enseñamos cuando le tienen que hacer una transferencia, cuando tienen que sacarle una flema, cuando tienen que ponerle el tosedor. Este tipo de formación es imprescindible.
ayudas técnicas gratuitas para pacientes de ADELA
– ¿En qué consiste la pulserELA? ¿Cómo ayuda al paciente?
Fue una iniciativa que lanzamos hace 3 años, sin embargo, todavía no está muy implantada. Es totalmente gratuita para cualquier enfermo que nos la solicite. Consideramos que es una buena ayuda, ya que en esta pulsera queda registrado el historial del paciente, la unidad de ELA de la que depende y los cuidados que necesita básicos cuando llegan a urgencias. Esto último es muy útil, ya que hoy por hoy, en la mayoría de los Hospitales Públicos no tienen conocimiento de las cuatro o cinco bases que hay que hacer con un enfermo de ELA, y gracias a la pulsera a través de un código QR pueden visualizar los cuidados básicos del paciente.
Nos hemos encontrado con muchos casos de enfermos de ELA que nada más entrar en una ambulancia, lo primero que hacen es tumbarle, cuando eso lo único que provoca es que se ahogue aún más. Asimismo, hay pacientes que no pueden hablar y no dejan pasar a un acompañante o cuidador.
En definitiva, esta pulsera está enfocada para los profesionales sanitarios, con la intención de ayudarles a que conozcan las necesidades de cada paciente de ELA.
– ¿Crees que es importante la profesionalización de las Asociaciones de Pacientes? ¿Consideras que ADELA está profesionalizada?
Nos parece muy importante la profesionalización de las Asociaciones de Pacientes. Nosotros complementamos a la Seguridad Social, sobre todo en información, en acompañamiento al paciente, en ayudarle, y darle un objetivo por el que vivir. En este tipo de enfermedad, los pacientes necesitan un objetivo por el que vivir, una esperanza, una ilusión y eso también se lo proporcionamos.
Concretamente en ADELA considero que estamos profesionalizados. A pesar de contar con un equipo pequeño, tenemos muy claros cuales son nuestros objetivos, los proyectos o las funciones de cada parte del equipo. No obstante, lo único que nos falta es financiación, porque habría cosas que nos gustaría poder hacer y no hacemos por falta de dinero.
«Nos gustaría poder cubrir el 100% de las necesidades los pacientes y por ello siempre reclamamos una mayor financiación por parte de las Entidades Públicas»
– ¿Cuál es el apoyo institucional que existe hoy día para familias, cuidadores y pacientes de ELA? ¿Es suficiente esa ayuda? ¿Qué solicitáis?
Nosotros como Asociación recibimos un 30% de ayudas públicas de financiación. Estamos agradecidos por ello, pero la consideramos insuficiente para un enfermo de ELA, que necesita al menos dos sesiones de fisioterapia respiratoria para mantener la función pulmonar lo máximo posible. Nosotros estábamos dando en todo el territorio nacional una sesión cada quince días por falta de financiación.
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ayudas públicas para financiación de adela
Asimismo, el banco de ayudas técnicas se financia en un 75% por la Sanidad Pública, pero sigue restando un 25 % que se queda sin cubrir. Por ejemplo, si un enfermo de ELA necesita una silla de ruedas eléctrica y esta vale 4.000 euros, la Seguridad Social se hace cargo de 3.000 euros, pero los mil restantes me pregunto quién los cubre.
En definitiva, las Entidades Públicas no se dan cuenta de que su ayuda es insuficiente y que debería existir una cofinanciación. Nosotros además contamos con un fondo de subvenciones para aquellos pacientes que no pueden ni pagarse la cuota de asociado. A su vez, nos hacemos cargo del 76% de los servicios que ofrecemos al paciente, y el otro porcentaje se hace cargo el afectado. Nos gustaría poder cubrir el 100% de las necesidades los pacientes y por ello siempre reclamamos una mayor financiación por parte de las Entidades Públicas.
– ¿Cómo creéis que podéis conseguir una mayor financiación pública?
Nosotros hicimos un Plan Estratégico para la ELA hace dos años. Nos lo aprobaron, pero al final no está implando. Cada Comunidad Autónoma aplica el Plan cuando puede o como puede económicamente. Entonces la realidad es que, a pesar de tener un Plan implantado, lo cierto es que no se aplica por falta de recursos. Somos conscientes de que mientras la Sanidad Pública no disponga de más presupuestos, no va a dar más servicios a los enfermos.
Reclamamos un Plan Estratégico a nivel estatal para evitar las desigualdades que sufren los pacientes según la Comunidad Autónoma donde residan. Todos los enfermos de ELA de toda España tienen que tener los mismos servicios y posibilidades para mejorar su día a día y la calidad de los aparatos que necesitan.
– ¿Qué soluciones y compromisos propone ADELA para el próximo año con el objetivo de que los pacientes con ELA y sus familiares y cuidadores mejoren su situación? ¿Proyectos?
La solución es que el Consejo Interterritorial tome conciencia de este Plan Estratégico y lo implante en todas las Comunidades Autónomas. En cuanto a nosotros, los proyectos que se vamos a elaborar para el próximo año se van a centrar en mantener los servicios y cuidados que estamos dando a los enfermos de ELA. Nuestro segundo objetivo es conseguir un piso tutelado para estos pacientes, ya que hay algunos enfermos que no tienen los recursos para tener un piso adaptado para poder vivir.
Reclamamos un Plan Estratégico a nivel estatal para evitar las desigualdades que sufren los pacientes según la Comunidad Autónoma donde residan
En ADELA estamos a favor de que la investigación tiene que ser desde las ayudas públicas y ofreciendo una estabilidad al investigador de más de 15 años
– ¿Hablemos de futuro, avanza la investigación respecto a la enfermedad? ¿qué papel tienen las asociaciones de pacientes en el futuro de la patología?
La investigación creo que avanzará hacia la cronificación de la enfermedad. No obstante, hoy en día, no tenemos constancia de que la investigación haya avanzado hacia esta cronificación. Nosotros como asociación informamos cuando sale un proceso de ensayo clínico por si alguno de nuestros pacientes quiere apuntarse y puede, pero nosotros somos asistenciales. Por supuesto que apoyamos la investigación porque es el futuro, además creo que debería estar financiada y promovida por las Instituciones Públicas.
En esta línea, los investigadores necesitan de una estabilidad y muchos años de investigación, no pueden estar pendientes de una beca para un proyecto que dura dos años, ya que una vez acabada la beca se les acaba la financiación y tienen que retirarse del proyecto. En definitiva, en ADELA estamos a favor de que la investigación tiene que ser desde las ayudas públicas y ofreciendo una estabilidad al investigador de más de 15 años.
– ¿Qué mensaje te gustaría transmitir para pacientes, cuidadores y familiares de ELA?
Estamos para lo que necesiten pacientes, cuidadores y familiares de ELA. Nos gustaría ayudarles en todo lo que necesiten, y así mejorar su calidad de vida. Además, conseguimos que los pacientes estén bien informados porque les facilitamos trámites tanto administrativos como profesionales. Les invito a ponerse en contacto con nosotros porque los vamos a acompañar en lo que necesiten y a tener una mayor ilusión y esperanza por la que vivir.
– Sobre ADELA
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA ó adEla) es una organización sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, dedicada a ayudar a las personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras enfermedades de la motoneurona, para mejorar su calidad de vida.
