La Asociación Española contra el Cáncer de Tiroides (AECAT) ha publicado un manual para dar a conocer el hipoparatiroidismo coincidiendo con el I Encuentro Nacional de Pacientes con Hipoparotiroidismo, celebrado el 28 de junio en Madrid.
“Es necesario mejorar la información que se facilita a los pacientes con hipoparatiroidismo. Es la clave para mejorar la identificación y comprensión de sus síntomas y el manejo de las mismas”, apuntan desde la AECAT. “Conoce el… hipoparatiroidismo”, es una acción ideada para responder a las carencias en torno a esta enfermedad, apunta la presidenta de AECAT y paciente, Arantxa Sáez. Tanto el Encuentro como la guía han sido elaborados con la colaboración de Takeda.
El documento, de descarga gratuita, es un manual educativo “con un lenguaje sencillo y accesible, especialmente diseñado para cubrir las necesidades en materia de información que presentan las personas con hipoparatiroidismo”.
Descarga gratuita:
Pacientes en España
Los contenidos de la guía están avalados por la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC). Según explica la Dra. Elena Navarro, del Área de Conocimiento del Tiroides de la SEEN, en la web de AECAT, “este manual representa una interesante herramienta que va a permitir un mejor conocimiento y manejo de esta poco frecuente enfermedad, de forma que los pacientes y sus familiares estarán más capacitados y tranquilos ante los diferentes acontecimientos vitales que puedan ocurrirles, puesto que además de informar sobre las causas, síntomas y tratamiento de la enfermedad, se informa de otras actividades de la vida cotidiana que pueden influir en la misma, como la alimentación o los viajes”.
“Estar bien informados sobre nuestra enfermedad nos ayuda a comprender y afrontar mejor los síntomas y a implicarnos en su manejo. Eso también vale para las familias: cuanto más conozcan la enfermedad, mejor podrán apoyar a la persona que la padece. La comprensión del entorno familiar es clave para cualquier paciente”,
Durante el I Encuentro Nacional de Pacientes con Hipoparatiroidismo, los pacientes se acercaron más a la enfermedad a través de la charla “Hablemos de hipoparatiroidismo” a cargo del Dr. Juan José Díez, endocrinólogo y Jefe de Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda. En el encuentro también se hizo hincapié en la necesidad de mejorar la formación de los profesionales sanitarios para un diagnóstico temprano, y también la formación del personal de Urgencias.
Mejorar el seguimiento de los pacientes complejos, facilitar el acceso a los tratamientos, avanzar en la investigación de tratamientos o de dispositivos que permitan controlar de una forma sencilla los niveles de calcio, reconocer el impacto de la enfermedad en los pacientes y acreditar a los súper especialistas en la cirugía del tiroides (endocrinólogos y otorrinolaringólogos) para evitar que de la cirugía surja el hipoparatiroidismo, son las principales necesidades detectadas en España, apuntan desde AECAT.
Qué es el Hipoparatiroidismo
El hipoparatiroidismo es una enfermedad poco frecuente por la cual el organismo secreta niveles muy bajos de la hormona paratiroidea, encargada de regular y mantener el equilibrio de los niveles de dos minerales importantes: calcio y fósforo.
Este proceso da lugar a niveles de calcio muy bajos en sangre y huesos y aumenta los niveles de fósforo en sangre.
El Hipoparatiroidismo es una enfermedad rara que afaecta a 22 personas de cada 100.000, según estudios europeos.
Síntomas del Hipoparatiroidismo
- Sensación de hormigueo o ardor en la punta de los dedos de las manos, los dedos de los pies
- Dolores musculares en piernas, pies, abdomen o rostro
- Espasmos musculares
- Fatiga o debilidad
- Menstruación dolorosa
- Caída del cabello irregular
- Piel seca y escamosa
- Uñas quebradizas
Fuente: Mayoclinic.org
