«Las asociaciones de pacientes son una parte integral para conseguir nuestros objetivos de salud. Son tan importantes como los investigadores, los decisores sanitarios y por supuesto, los clínicos». Ana Céspedes es Chief Operating Officer en IAVI, compañía que lleva desde 1996 trabajando para desarrollar la vacuna del SIDA. Miembro también del Steering Committee del Instituto ProPatiens nos concede esta entrevista en la que hablamos de VIH y del asociacionismo de pacientes, tanto en España como en EE.UU.
millones de personas al año en el mundo se infectan con el VIH
-En unas décadas hemos visto como el SIDA ha pasado de ser una enfermedad mortal, a una enfermedad crónica en muchos lugares del mundo… ¿en qué momento se encuentra ahora mismo?¿ Existe mucha diferencia entre países?
-Es cierto que para muchas personas hoy en día, el SIDA ya no es una enfermedad mortal sino crónica, como la diabetes, por ejemplo. Pero incluso en los países más desarrollados, algunas personas que viven con VIH no tienen acceso a los tratamientos que necesitan para controlar la enfermedad, ya sea por su situación económica, estigma u otra razón. Así mismo, en muchos países de ingresos bajos e incluso medios, el acceso a los medicamentos necesarios contra el VIH es limitado. Por lo tanto, todavía hay bastantes personas que viven con el VIH y que, a pesar de muchos programas y esfuerzos para hacer que los medicamentos estén más ampliamente disponibles, están sufriendo.
Otro problema relevante son las nuevas infecciones por VIH. A nivel mundial, aproximadamente 1,7 millones de personas al año se infectan con el VIH y, por lo tanto, necesitarán tratamiento contra el VIH de por vida, si pueden acceder a él. Esta es una carga enorme para los sistemas de salud, particularmente porque una proporción significativa de estas nuevas infecciones ocurre en países de bajos ingresos donde los recursos son más limitados. Y desafortunadamente, en gran parte debido a esta gran cantidad de nuevas infecciones, no estamos en camino de alcanzar el objetivo que ONUSIDA se propuso para poner fin a la epidemia de SIDA para 2020.
«Y desafortunadamente, en gran parte debido a esta gran cantidad de nuevas infecciones, no estamos en camino de alcanzar el objetivo que ONUSIDA se propuso para poner fin a la epidemia de SIDA para 2020»
«Incluso en los países más desarrollados, algunas personas que viven con VIH no tienen acceso a los tratamientos que necesitan para controlar la enfermedad por una razón u otra»
-Durante muchos años se han hecho campañas para dar a conocer el SIDA y concienciar sobre ciertas medidas de prevención, sin embargo desde distintas fuentes se apunta a que sería necesario retomarlas porque ha habido aumento de afectados en determinados tramos de edad, ¿hemos bajado la guardia con el SIDA?
-El SIDA sigue siendo un problema muy relevante en nuestra sociedad y necesitamos más recursos para el tratamiento, la prevención y por supuesto, la educación. Desafortunadamente, la inversión actual no se mantiene a la par con las necesidades que todavía existen, ni con el ambicioso objetivo que ONUSIDA se ha fijado para poner fin a la epidemia.
Los últimos resultados epidemiológicos nos muestran que la incidencia del VIH, que es la tasa de nuevas infecciones por el VIH en una población en particular, es más alta de lo que se pensaba anteriormente entre algunos grupos vulnerables, como las mujeres adolescentes y las niñas jóvenes en el este y el sur de África. Tales hallazgos son cruciales, porque nos permitirán redirigir y enfocar nuestros esfuerzos.
Pero, además, tampoco podemos bajar la guardia en la financiación para la investigación básica, traslacional y clínica para las herramientas de prevención. Si bien cada vez son más las soluciones a nuestro alcance, el problema del SIDA está lejos de resolverse, y disponer de una vacuna para el SIDA continúa siendo imprescindible para erradicar la enfermedad. No hay forma de que podamos lograr una vacuna contra el VIH sin los fondos necesarios para avanzar la investigación del laboratorio a una vacuna aprobada.
«IAVI se fundó en 1996 con un objetivo tremendamente ambicioso: desarrollar una vacuna para el SIDA. Y este continúa siendo nuestro objetivo a largo, puesto que esta es la única manera de erradicar una enfermedad infecciosa como el SIDA»
«En el medio plazo, nuestro proyecto más prometedor se basa en la aplicación de técnicas de inmunización pasiva, gracias a nuestro acceso a anticuerpos neutralizantes de amplio espectro.»
«Uno de nuestros proyectos más interesantes es con la compañía biotecnológica española Biofabri para evaluar su candidato a la vacuna contra la tuberculosis en un ensayo clínico en Sudáfrica. Esperamos tener resultados pronto y poder comenzar los estudios pivotales»
-¿Cuál es vuestro objetivo, como organización, en un medio y largo plazo respecto a esta enfermedad?
–IAVI se fundó en 1996 con un objetivo tremendamente ambicioso: desarrollar una vacuna para el SIDA. Y este continúa siendo nuestro objetivo a largo, puesto que esta es la única manera de erradicar una enfermedad infecciosa como el SIDA. Se trata de un objetivo especialmente ambicioso dada la naturaleza del virus del sida y en especial, su diversidad y habilidad para mutar rápidamente. A lo largo de estos 24 años de actividad hemos puesto en marcha más de 30 ensayos clínicos con moléculas innovadoras, muchas de ellas provenientes de nuestros 4 centros de investigación mundial (California, Londres, New York y New Delhi), así como de las numerosas colaboraciones mundiales con otros centros pioneros. Actualmente, estamos trabajando en la nueva generación de vacunas para el sida, con conceptos muy innovadores como la generación por ingeniería genética de antígenos basados en estructuras similares a la cubierta del SIDA (nuestro estudio W001) o la promoción de inmunidad mediante la estimulación de células generadoras de inmunidad (nuestro estudio G001).
Somos conscientes, no obstante, de que estas estrategias se encuentran en fases preliminares. Y en el medio plazo, nuestro proyecto más prometedor se basa en la aplicación de técnicas de inmunización pasiva, gracias a nuestro acceso a anticuerpos neutralizantes de amplio espectro. Los investigadores de nuestro centro de California NAC (Neutralizing Antibody Center), asociado a Scripps Institute, han sido capaces de aislar mas de 70 anticuerpos con estas características. En colaboración con MIT y otros centros líderes en ingeniería de anticuerpos, hemos sido capaces de optimizarlos para que sean susceptibles de ser utilizados clínicamente. A finales de 2018 firmamos un acuerdo con Serum Institute India (el principal productor mundial de vacunas) para el desarrollo de una combinación de anticuerpos que podría ser utilizada de manera tanto preventiva como terapéutica en SIDA. Se trata de un desarrollo muy innovador y con una gran base científica para justificar una probabilidad de éxito alta. Si todo funciona bien, podrían estar accesibles incluso dentro de 5 años.
Finalmente, las personas con VIH, debido a que sus sistemas inmunes pueden estar debilitados, tienen un mayor riesgo de tuberculosis (TB). Entre las personas que viven con el VIH, la enfermedad de TB es la principal causa de muerte. Para combatir este problema global, IAVI está trabajando para avanzar en el desarrollo de vacunas contra la tuberculosis. Uno de nuestros proyectos más interesantes es con la compañía biotecnológica española Biofabri para evaluar su candidato a la vacuna contra la tuberculosis en un ensayo clínico en Sudáfrica. Esperamos tener resultados pronto y poder comenzar los estudios pivotales.
-Sin duda alguna, las vacunas salvan vidas, sin embargo, existe una gran cantidad de desinformación respecto a ellas, especialmente en EEUU. ¿Cómo se lucha contra el movimiento antivacunas?
-Desafortunadamente, el movimiento antivacunas no es nuevo. Ha estado con nosotros desde las primeras vacunas. A mi juicio, facilitar información de calidad y con un lenguaje accesible es la herramienta más importante para hacer frente a este reto. Las organizaciones de pacientes pueden ejercer un papel fundamental. Hay mucho desconocimiento y es importante facilitar información objetiva, de calidad y fácilmente entendible. Así mismo, en organizaciones como IAVI nos concentramos en desarrollar la mejor ciencia posible, lo que demostrará los beneficios de las vacunas para la prevención de enfermedades.
-Más allá de los antivacunas, también existe gran cantidad de información en internet sobre las vacunas que no es correcta. ¿cómo podemos acabar con esta situación?
-Como decía anteriormente, las claves a mi juicio son dos. En primer lugar, información de calidad y asequible a todos. Los investigadores tienden a utilizar un lenguaje que, en muchas ocasiones, puede resultar excesivamente técnico. Es importante traducir nuestros mensajes cuando nos dirigimos al publico en general, de modo que se puedan entender fácilmente. En segundo lugar, es importante que la comunicación sea bidireccional y que también nosotros seamos capaces de identificar las principales dudas que los pacientes tienen, o en este caso la sociedad en general. Tanto las organizaciones de pacientes como los medios de comunicación ejercen un papel fundamental en cerrar esa brecha que se puede generar entre los expertos técnicos y la sociedad en su conjunto.
«Facilitar información de calidad y con un lenguaje accesible, es la herramienta más importante para hacer frente a los movimientos antivacunas»
«Tanto las organizaciones de pacientes como los medios de comunicación ejercen un papel fundamental en cerrar esa brecha que se puede generar entre los expertos técnicos y la sociedad en su conjunto»
«Las asociaciones de pacientes son tan importantes como los investigadores, los decisores sanitarios y por supuesto, los clínicos»
El papel de las Asociaciones de Pacientes, en España y en EEUU
«Las asociaciones de pacientes son una parte integral para conseguir nuestros objetivos de salud. Son tan importantes como los investigadores, los decisores sanitarios y por supuesto, los clínicos».
«Es importante garantizar que las organizaciones de pacientes estén sólidamente representadas en la mesa de toma de decisiones a nivel autonómico, nacional y también, de la Unión Europea. También es muy importante asegurar su sostenibilidad económica y su escalabilidad»
«Los ejes que se repiten de manera más consistente en las asociaciones de pacientes de EE.UU., son el impacto que ejercen en el ámbito legislativo y la influencia que ejercen gracias a su elevada capacidad de comunicación»
«ProPatients da respuesta a los problemas que llevan existiendo desde que se inició el asociacionismo de pacientes: formación, visibilidad, capacidad de interlocución, profesionalización, herramientas apropiadas, medición de impacto, eficiencia en la utilización de recursos»
«Resulta realmente emocionante ver como necesidades de las que se hablaba hace años se empiezan a abordar. Y por ello no me sorprende que la acogida de Propatients haya sido tan excepcional»
-¿Qué papel deben representar las asociaciones de pacientes?
-Las asociaciones de pacientes son una parte integral para conseguir nuestros objetivos de salud. Son tan importantes como los investigadores, los decisores sanitarios y por supuesto, los clínicos. Las asociaciones conocen en profundidad la enfermedad, tienen acceso a poblaciones de alto riesgo, pueden ayudar a comunicar en un lenguaje sencillo, aportar directrices sobre las principales lagunas existentes en el diagnóstico o tratamiento, o las dificultades a las que se enfrentan los pacientes para acceder a los tratamientos existentes. Nuestro trabajo de investigación seria simplemente imposible sin esta colaboración.
-¿Cómo ves la situación en España de las asociaciones de pacientes?
-Una amplia mayoría de las asociaciones de pacientes en España han existido durante al menos 20 años o incluso más tiempo, por lo que podemos decir que existe una gran experiencia. Forman una red increíblemente rica y extensa y que lidera un trabajo excepcional en educación a pacientes, apoyo a los mismos a la hora de navegar el sistema sanitario, e incremento de la visibilidad de problemas de salud desconocidos o cuya importancia está infravalorada, colocándolos en la agenda política, sensibilizando a la opinión pública y consiguiendo que se dediquen los recursos necesarios.
Por ello, es importante garantizar que las organizaciones de pacientes estén sólidamente representadas en la mesa de toma de decisiones a nivel autonómico, nacional y también, de la Unión Europea. También es muy importante asegurar su sostenibilidad económica y su escalabilidad. Esos son desafíos importantes y quizás aún más en algunos países como España donde el papel de las organizaciones de pacientes aún no está totalmente institucionalizado. Soy muy optimista, sin embargo. En las últimas dos décadas hemos observado un gran progreso y estoy convencida que con un esfuerzo adicional (como el facilitado por el Instituto Propatients) el impacto va a crecer de manera exponencial.
-¿Cómo funcionan en EE.UU.?
-Existen numerosas similitudes y también algunas diferencias. Dentro de los aspectos comunes, la labor de difusión del conocimiento que realizan las asociaciones de pacientes, el asesoramiento sobre cómo acceder a tratamientos o servicios y la red de apoyo que ofrecen. Además de ello, la mayoría de asociaciones de pacientes en Estados Unidos también trabajan de manera muy activa para influir en la legislación a nivel estatal y nacional. En algunos casos, están tremendamente profesionalizadas, con equipos de gestión que les permiten funcionar de manera muy eficaz. Pero también en algunas otras ocasiones, se basan en el voluntariado dado que en este país existe una gran tradición de colaboración social. En definitiva, existe una gran diversidad en Estados Unidos, tanto en nivel de profesionalización como en ámbito de actuación. Quizás los ejes que se repiten de manera más consistente son el impacto que ejercen en el ámbito legislativo y la influencia que ejercen gracias a su elevada capacidad de comunicación.
-¿Cuáles crees que son los grandes retos de las asociaciones?
-A lo largo de estos años he observado tres tipos de retos fundamentales. En primer lugar, el exceso de fragmentación y en consecuencia, las dificultades para desarrollar una agenda común en asociaciones dentro del mismo ámbito. En segundo lugar, la planificación a largo plazo, frente a la respuesta a actividades sugeridas por terceros de manera más o menos reactiva. Y finalmente, la profesionalización de la gestión. En este último ámbito, he visto asociaciones crecer de manera tan rápida que han pasado de ser lideradas por una persona que dedicaba de manera voluntaria unas horas por semana, a tener que integrar varias personas con dedicación completa. Este es un salto muy importante y complejo para el que es necesario prepararse. De lo contrario, se corre el riesgo de morir de éxito.
-¿Qué opinas de iniciativas como el Instituto ProPatiens?
-Si te soy sincera, opino que “cómo no se ha puesto en marcha antes” ya que las asociaciones los llevaban demandando hace mucho tiempo. Pero quizás hasta ahora no las hemo sabido escuchar. A mi juicio, ProPatients da respuesta a los problemas que comentaba anteriormente y que llevan existiendo desde que se inició el asociacionismo de pacientes: formación, visibilidad, capacidad de interlocución, profesionalización, herramientas apropiadas, medición de impacto, eficiencia en la utilización de recursos… Resulta realmente emocionante ver como necesidades de las que se hablaba hace años se empiezan a abordar. Y por ello no me sorprende que la acogida de Propatients haya sido tan excepcional.
Instituto ProPatiens
Una apuesta de valor por las asociaciones de pacientes
