Entrevista a Eva García, presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP)

Instituto ProPatiens entrevista a Eva García, presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), una enfermedad poco frecuente en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero. García agrade a Instituto ProPatiens la colaboración con la difusión de sus actividades y su labor y por el apoyo para mejorar la atención a sus pacientes.

Pregunta. ¿En qué consiste la hipertensión pulmonar?

Eva García. La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), es una enfermedad cardiorrespiratoria que consiste en una elevada presión arterial, >20 MmHg, de las arterias pulmonares que llevan la sangre desde el corazón hasta los pulmones. Este aumento de presión hace que el corazón tenga que realizar mayor esfuerzo y una de las consecuencias de la hipertensión pulmonar es el aumento del ventrículo derecho del corazón, que a la larga se traduce en una insuficiencia cardíaca.

P. La hipertensión pulmonar puede deberse a distintos motivos y patologías, ¿dificulta esto el diagnóstico?

E. García. Por supuesto, es una enfermedad de difícil diagnóstico. El síntoma más frecuente es la disnea o falta de aire, que aparece de forma aguda y al mínimo esfuerzo. Este síntoma está presente en numerosas patologías respiratorias, haciendo que la persona acuda a numerosos profesionales sanitarios recibiendo diagnósticos erróneos. Tiene una demora de diagnóstico de unos 3 a 5 años.

P. ¿Cuál es la prevalencia de esta patología en España? ¿Cree que existe un infradiagnóstico?

E. García. En España, la prevalencia es de 1.5 casos por 100.000 habitantes, según el Registro Español de Hipertensión Pulmonar (REHAP), es un dato estimado, ya que no es obligatorio por parte del profesional sanitario registrar en la REHAP los casos diagnosticados. Esta baja prevalencia es por lo que la hipertensión pulmonar está considerada como una enfermedad rara o minoritaria.

Por los síntomas con los que se manifiesta y por el desconocimiento de la enfermedad sí se da un infradiagnóstico, retrasando el diagnóstico de la hipertensión pulmonar en entre 3 y 5 años aproximadamente, como hemos dicho.

P. Una vez detectada la hipertensión pulmonar y teniendo en cuenta que no existe una cura, ¿cuáles son los siguientes pasos para el paciente?

E. García. Una vez que se obtiene el diagnóstico, por un lado el siguiente paso es encontrar el tratamiento que se ajuste a cada persona y, por otro, conseguir las medidas o ayudas que existen para las personas con hipertensión pulmonar como pueden ser: iniciar el procedimiento para el reconocimiento del grado de discapacidad, obtener las medidas de adaptación al puesto laboral en caso que se necesiten, incorporar rutinas de vida saludable (ejercicio, comida sin sal, etc.) y, siempre que el profesional sanitario de referencia lo considere oportuno, rehabilitación cardiorrespiratoria. Debido al escaso conocimiento de la hipertensión pulmonar, normalmente se intenta buscar información sobre los síntomas, causas y posibles consecuencias de la patología, por lo que recomendamos preguntar al profesional sanitario de referencia o buscar en fuentes fiables como en las asociaciones de pacientes o sociedades médicas, etc.

Por nuestra experiencia, vemos que una vez que se recibe el diagnóstico, se suele pasar por un proceso de aceptación de la patología y de las adaptaciones en el día a día de la persona y de su entorno, por lo que siempre animamos a recibir ayuda profesional para acompañar en este proceso. Aquí las asociaciones de pacientes, como la ANHP, tenemos un papel muy importante como fuente fiable y actualizada de información sobre la patología y sus cuidados, además contamos con profesionales especializados en acompañar y apoyar en este proceso no solo a la persona con la patología, sino también a su entorno.

P. ¿Qué tipo de tratamientos hay actualmente en el mercado para esta patología? ¿Cómo mejoran la vida de los pacientes?

E. García. En la actualidad contamos con diferentes tratamientos específicos para la hipertensión pulmonar: tratamientos orales, inhalados y tratamientos administrados por bombas subcutáneas, convirtiéndose así en una enfermedad crónica. Existen en la actualidad varios tipos de tratamientos, pero no todos son válidos para todas las clases de hipertensión pulmonar. En ocasiones los tratamientos no impiden el avance de la enfermedad llegando en ocasiones a que la persona necesite un trasplante pulmonar o en bloque (pulmones y corazón). También contamos con tratamientos complementarios al farmacológico, como la rehabilitación cardiorrespiratoria y la oxigenoterapia.

Con un tratamiento adecuado y un estilo de vida saludable, la calidad de vida mejora de forma considerable pudiendo hacer tareas o actividades impensables sin el tratamiento. Dentro de la asociación hemos tenido casos en los que con un tratamiento eficaz han logrado mejorar la clase funcional de la enfermedad, por lo que es de vital importancia lograr una detección precoz de la enfermedad para poder minimizar o retrasar las consecuencias propias de la enfermedad.

P. ¿Por qué nace la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar?

E. García. La asociación surgió en 2004 por iniciativa de Irene Delgado, diagnosticada de hipertensión pulmonar, ante la necesidad de informar, ayudar y apoyar a otras personas con hipertensión pulmonar, a sus familiares y a sus cuidadores y cuidadoras. Entre los objetivos de la entidad se encuentran los de divulgar, sensibilizar y concienciar sobre la hipertensión pulmonar, así como apoyar y acompañar a todas las personas que estuviesen en el proceso de recibir un diagnóstico o lo acabasen de recibir para intentar minimizar el impacto de la noticia, así como a lo largo de la enfermedad. Sin olvidar, en la medida de nuestras posibilidades, apoyar e invertir en la investigación para encontrar una futura cura.

P. ¿Cómo ha crecido la asociación desde su nacimiento?

E. García. Llevamos 17 años trabajando día a día por y para las personas con hipertensión pulmonar y sus familias. El crecimiento de la entidad ha sido considerable, permitiendo profesionalizar los servicios que ofrece la asociación con dos psicólogos, dos trabajadoras sociales y con un abogado especialista en derecho sanitario y enfermedades raras, y sin olvidarnos de nuestros voluntarios, personas con hipertensión pulmonar, que dedican su tiempo y contribuyen a poder realizar toda la labor social que desde la entidad llevamos a cabo.

P. ¿Qué proyectos destacaría de los que han puesto en marcha hasta el momento?

E. García. Durante estos 17 años hemos realizado diversos proyectos o acciones de forma pionera al ser la primera asociación de pacientes con hipertensión pulmonar de España. Podemos destacar el Servicio de Información y Orientación, que es un servicio gratuito para todas las personas que se pongan en contacto con nosotros para informarse u orientarse sobre la hipertensión pulmonar, hospitales de referencia y profesional sanitario, ayudas sociales, etc. También contamos con el Servicio de Apoyo Psicológico, que lo realizamos desde el inicio para acompañar en el afrontamiento del diagnóstico, un momento crucial para la persona y su familia, en los cambios de tratamientos de menos agresivo a más agresivo, en las hospitalizaciones y en el momento del trasplante. Basándonos en toda la experiencia de estos años en la atención psicológica hemos diseñado guías propias de ayuda tanto para pacientes como para familiares y padres de niños con hipertensión pulmonar. En la actualidad contamos con 4 guías elaboradas y estamos en la elaboración de una quinta guía.

En cuanto a campañas de sensibilización, la ANHP fue la primera asociación en celebrar el primer Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar en el 2012, invitando a representantes de todas las entidades a nivel internacional de hipertensión pulmonar y a partir de ahí, cada 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Anualmente hacemos diversas campañas de sensibilización sobre la enfermedad: el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar (5 de mayo) y el  Mes de la Concienciación de la Hipertensión Pulmonar (mes de noviembre) y el Día Internacional de las Personas con Discapacidad (3 de diciembre).

Además, Formación HiperexPertos, que es una formación online para pacientes con hipertensión pulmonar cuyo objetivo es empoderar a las personas con hipertensión pulmonar en todo lo relacionado con la patología y su cuidado para así mejorar la adhesión al tratamiento y mejorar su calidad de vida y  poder formar a pacientes expertos en hipertensión pulmonar.

P. ¿Cuál considera que es el papel actualmente de las asociaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud? ¿Ha notado una evolución desde el nacimiento de la asociación?

E. García. Las asociaciones de pacientes somos un complemento al Sistema Nacional de Salud (SNS), ya que ofrecemos una atención y unos servicios que desde el SNS no se han prestado ni se prestan. Este papel se ha evidenciado durante la pandemia que llevamos sufriendo desde marzo de 2020, con los servicios de atención directa (información, orientación y apoyo a nivel psicosocial) y de atención terapéutica que desde las asociaciones de pacientes brindamos.

Claro que ha habido una evolución hasta la actualidad desde no existir o no tener voz a tener un reconocimiento por parte del profesional sanitario y de las administraciones públicas, aunque todavía queda camino por recorrer hasta conseguir que las asociaciones de pacientes seamos escuchadas y estemos presentes en las decisiones que nos conciernan. 

P. ¿Qué ventajas cree que tienen en la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar por formar parte de Instituto ProPatiens?

E. García. Desde la Asociación de Hipertensión Pulmonar somos de la creencia de que la unión hace la fuerza y que la voz de muchos hace más eco que la voz de uno solo. Por lo que formar parte del Instituto ProPatiens puede favorecer a esa fuerza para hacer más evidente la importancia de las asociaciones de pacientes para la sociedad en general con la difusión de todas las acciones que realizamos y campañas de sensibilización. Y, por supuesto, poder contribuir en la formación y capacitación de todas las personas que formamos parte de la entidad.

Como presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar quiero dar las gracias al Instituto ProPatiens por ayudarnos a las asociaciones de pacientes con la difusión de nuestras actividades y nuestra labor y por todo el apoyo que nos dais para mejorar día a día en la atención que prestamos a los pacientes.