Entrevista a Charo Hierro, presidenta de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO)
Instituto ProPatiens entrevista a Charo Hierro, presidenta de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO), que incide en la necesidad de que los médicos de familia tengan esta patología en mente porque sus síntomas no se suelen relacionar con cánceres ginecológicos.
Pregunta. ASACO atesora un largo recorrido ayudando a pacientes, ¿cómo describiría este periodo?
Charo Hierro. ASACO se fundó el 18 de noviembre de 2011. Es una asociación nacional y es la primera y, hasta el momento la única, que se ocupa específicamente del cáncer de ovario y los cánceres ginecológicos. Sí hay otras asociaciones específicas de la mujer, de mama fundamentalmente, que tienen un cierto contacto con los cánceres genitales de la mujer, pero poco. En este marco, ASACO nació como asociación para pacientes y familiares de cáncer de ovario, por eso somos la Asociación de Afectados de Cáncer de Ovario, no de afectadas. En la primavera de 2012 empezamos a abrirnos a pacientes y fue cuando yo tomé contacto con la asociación y empezamos a darle visibilidad. Hasta el año 2015 nos dedicamos específicamente al cáncer de ovario, pero al comprobar que tampoco había asociaciones para el resto de los cánceres ginecológicos, en 2016 ampliamos la asociación a todos ellos: vagina, vulva, cérvix, útero-endometrio y ovario. Actualmente ASACO es miembro de GEPAC, AEGP y el FEP dentro de España, e internacionalmente de la Plataforma de pacientes de ESGO y de la Coalición Mundial del Cáncer de Ovario.
P. Los cánceres ginecológicos no son patologías tan visibles como otros tipos de cáncer, ¿cuál es su prevalencia en España?
C.Hierro. Afortunadamente, algunos de estos tipos de cáncer son muy poco frecuentes en España, por ejemplo el de vulva. Cérvix es más numeroso, pero está muy controlado por el cribaje y por la vacunación, endometrio tiene una incidencia un poquito más elevada que el de ovario en cuanto a nuevos casos que se diagnostican anualmente, pero sin embargo es más fácil de detectar, por lo que normalmente, salvo casos excepcionales, la gravedad que reviste no es tan elevada. El cáncer de ovario afortunadamente no es frecuente, anualmente se diagnostican unos 3.600 casos en toda España.
P. ¿El cáncer de ovario se detecta precozmente o en etapas ya avanzadas? ¿Qué porcentaje de pacientes supera la enfermedad?
«El 80% de los casos de cáncer de ovario se diagnostican en estadíos muy avanzados de la enfermedad, III y IV, por lo que el pronóstico es muchísimo más grave»
C. Hierro. Aunque es muy novelesco, a veces se cita como ‘el asesino silencioso’ porque sus síntomas no indican que sea un problema genital o ginecológico. Entonces, el 80% de los casos se diagnostican en estadíos muy avanzado, III y IV, con lo cual el pronóstico es muchísimo más duro, muchísimo más grave. ASACO está muy empeñada en que los médicos de atención primaria, cuando una paciente acuda con algo que parece que son gases pero vuelva a los diez días igual o peor, sospechen que pueda ser cáncer de ovario y deriven a un ginecólogo o, preferiblemente, a un ginecólogo-oncólogo.
Normalmente, el índice de mortalidad a cinco años ronda el 60%, es elevadísimo, por eso es una enfermedad muy grave.
P. ¿Cuáles son los primeros síntomas de alarma ante esta patología?
C. Hierro. Entre los síntomas habituales están la hinchazón abdominal, la falta de apetito, estreñimiento, diarrea, cansancio… El médico de atención primaria normalmente no sospecha que pueda tratarse de un cáncer de ovario, casi todas nosotras cuando vamos a la consulta con estos síntomas por primera vez, salimos con un diagnóstico de gases y con una prescripción de un medicamento para disolverlos o eliminarlos, con lo cual, además, nos vamos tranquilas. Cuando estos síntomas no ceden y se mantienen en el tiempo, volvemos y volvemos y ya sí que, o porque nos deriva el médico o porque acudimos a urgencias, se diagnostica un cáncer de ovario. Esto es tremendamente duro porque lo que provoca es que el diagnóstico llegue cuando han pasado meses desde los primeros síntomas y el cáncer ha ido avanzando.
En algunas comunidades hemos conseguido que las propias consejerías convoquen cursos para médicos de atención primaria poniendo el énfasis en estos síntomas para que sospeche de que puede tratarse de esta enfermedad.
P. ¿Hay algo que podamos hacer para prevenirla?
C. Hierro. El cáncer de ovario no tiene ningún método de cribado ni de detección temprana ahora mismo, ni se espera que lo tenga en un tiempo, aunque se está trabajando en ello. En el único caso en el que se puede prevenir el cáncer de ovario como tal es cuando se sabe que hay una mutación familiar, es decir, si en la familia de una mujer ha habido casos de cáncer de ovario, se debe hacer un análisis genético para ver si tiene mutados los genes BRCA 1 y BRCA 2. Si esto genes están mutados, ahí sí se puede prevenir mediante revisiones más frecuentes o cirugías profilácticas porque esas mujeres son muy proclives a tener cáncer de ovario y/o de mama.
También es muy importante qur todas las mujeres acudan a las revisiones ginecológicas con la frecuencia que se establece, aunque es cierto que algunas veces no se detecta incluso en la revisión. Hay que ser consciente además de que la citología no es método diagnóstico para el cáncer de ovario, con una ecografía sí se podría ver si hay alguna anomalía.
P. Cuando a una mujer le detectan cáncer de ovario, ¿cuáles suelen ser los siguientes pasos? Intervención quirúrgica, otro tipo de tratamientos…
C. Hierro. A no ser que el médico desaconseje la cirugía por lo que sea, el protocolo es cirugía y, a continuación, sesiones de quimioterapia. Hay casos también en los que, atendiendo al criterio médico, se dan antes de la cirugía unas sesiones de quimioterapia, se hace la cirugía de intervalo y ya luego se sigue con la quimioterapia. La cirugía es crucial en cáncer de ovario, son cirugías larguísimas, muy complejas, se equipara muchas veces a cirugías de trasplante de órganos. De la cirugía depende el pronóstico de la enfermedad, por lo que es clave que la realice un ginecólogo-oncólogo.
Afortunadamente, hay muchos nuevos fármacos y, por eso, a veces también se pueden dar algunos tratamientos de continuación para prevenir la recaída o recaídas tempranas. Si hay recaídas, ya el abordaje depende totalmente del caso concreto.
P. ¿Qué suponen las asociaciones de pacientes para las personas afectadas por una determinada patología?
C. Hierro. En España no somos muy asociacionistas. Yo creo que pertenecer a una asociación te ayuda a estar mucho más informada y, por otro lado, tienes la oportunidad de contactar con personas que han pasado o están pasando por una situación muy similar a la tuya, esto lo desdramatiza de alguna forma porque ves personas que están bien, que su calidad de vida es buena y están libres de enfermedad. Es muy importante dar fuerza y luchar para que el estado de ánimo sea lo mejor posible y para que la paciente, en la medida de lo posible, siga haciendo su vida habitual. Tenemos también socias que siguen con tratamientos de mantenimiento y hacen una vida absolutamente normal, con una calidad de vida estupenda, porque en los casos en los que el cáncer de ovario no se puede curar de manera absoluta, lo que se pretende es cronificarlo.
«Pertenecer a una asociación de pacientes ayuda a estar más informado sobre la patología y a desdramatizar porque ves a personas que han pasado por lo mismo y que ahora están libres de enfermedad»
P. ¿Cómo ayudan desde ASACO a las mujeres con cáncer ginecológico? ¿Por qué cree que es bueno para ellas asociarse?
C. Hierro. Uno de nuestros frentes, importantísimo para las pacientes, es darles apoyo e información. Debido a las circunstancias particulares de esta enfermedad, a todas las recaídas que se producen, muchas pacientes y familiares necesitan también apoyo psicológico y en ASACO desde el año 2014 venimos desarrollando el Proyecto Bienestar, mediante el cual ofrecemos apoyo psicológico de forma gratuita a las pacientes y sus familiares, y también sesiones de fisioterapia a las pacientes que lo necesitan por alguna secuela de las cirugías. Este proyecto a veces cuenta con la colaboración de Obra Social La Caixa y otras lo mantenemos nosotras. Estamos muy orgullosas de ofrecer este servicio porque muy pocas asociaciones lo tienen.
Todos estos servicios y la labor de la asociación va dirigida tanto a socias de ASACO como a mujeres pacientes que no lo son porque en noviembre de 2018 fuimos declaradas de utilidad pública y esto nos “obliga” a que nuestra labor esté abierta a todas las pacientes, no solamente a las socias. Siempre agradecemos que se hagan socias, sobre todo porque si somos más, tenemos mayor fuerza y visibilidad. Además, la aportación económica que pedimos es muy bajita, 18 euros anuales, aunque muchas quieren colaborar con una cantidad más elevada.
P. ¿Cómo es el proceso cuando las pacientes llegan a ASACO?
C. Hierro. A todas las pacientes que acuden a nosotras les damos información, siempre de forma ética, no damos nombres directos, pero sí les informamos de los hospitales que más operan según los conocimientos que tenemos y los médicos más especializados, porque otro problema del cáncer de ovario es que debe operarlo un cirujano que sea ginecólogo-oncólogo y en España esta especialidad no está reconocida oficialmente. Esto implica que puede operarte una persona que no esté tan especializada porque, aunque hay muchos ginecólogos-oncólogos en España, saberlo o no depende de la suerte a la hora de informarse. Por la pandemia no hemos podido organizar jornadas presenciales pero estamos constantemente informando por redes sociales y hemos organizado eventos online.
También prestamos información y apoyo a las pacientes con otros cánceres ginecológicos, trabajamos por la visibilidad de esos tipos de cáncer, pero no conllevan las mismas dificultades que el cáncer de ovario..
Existe un grupo de investigación del cáncer de ovario en España, se llama GEICO, y en su página web (para acceder, puedes pinchar aquí) hay un mapa de hospitales en los que trabajan profesionales que pertenecen al grupo y es una garantía de que sí ven cáncer de ovario con frecuencia.
P. ¿Qué otras iniciativas y proyectos tienen actualmente en marcha?
«Seguimos luchando para que se designen centros especializados en cáncer de ovario»
C. Hierro. Hemos estado en contacto con diferentes organismos oficiales para que se designen centros especializados en el tratamiento del cáncer de ovario. Hasta ahora no hemos tenido respuesta de que vaya a ser así, pero seguimos luchando porque nos parece indispensable, no se puede operar el cáncer de ovario en cualquier sitio ni lo puede operar un profesional que no sea experto en cáncer de ovario.
P. ¿Cómo está influyendo la pandemia en la asociación y, sobre todo, en sus asociadas?
C. Hierro. Afortunadamente, nadie que esté con un tratamiento ya establecido se ha quedado sin él, lo que sí sabemos es que muchas mujeres han dejado sus revisiones habituales y esto puede dar lugar a un retraso mayor en el diagnóstico y que la enfermedad se haya desarrollado en un punto más difícil para empezar a abordarla. Animamos a todas las mujeres a que no dejen sus revisiones.
