Representantes de asociaciones de pacientes y del ámbito sanitario han abordado en Madrid los retos de la participación en salud, la profesionalización del tercer sector, el acceso a ensayos clínicos y la confianza ciudadana en la ciencia
El papel de las asociaciones de pacientes como agentes clave en la transformación del sistema sanitario ha centrado un encuentro celebrado en Madrid, organizado por MSD en España, en el que participaron representantes institucionales, entidades de pacientes y profesionales del ecosistema sanitario.
La jornada puso el foco en un reto cada vez más relevante: avanzar hacia un modelo sanitario en el que los pacientes estén más integrados en el diseño, implementación y evaluación de las políticas públicas de salud. En un contexto marcado por la innovación, la presión asistencial y la necesidad de reforzar la sostenibilidad del sistema, las asociaciones de pacientes se consolidan como actores esenciales para identificar necesidades reales, aportar experiencia vivida y contribuir a soluciones más ajustadas a la realidad de las personas.
Durante el encuentro se abordaron diferentes ámbitos de trabajo, entre ellos la participación de las asociaciones en la regulación sanitaria, la sostenibilidad del movimiento asociativo, el acceso equitativo a los ensayos clínicos y la confianza de la ciudadanía en la ciencia y la innovación.
Uno de los principales mensajes de la jornada fue la necesidad de avanzar hacia modelos de colaboración más estructurados entre administración, profesionales sanitarios, entidades de pacientes, comunidad científica e industria. Esta colaboración resulta especialmente relevante en el diseño de políticas públicas, procesos asistenciales y soluciones innovadoras que respondan mejor a las prioridades de los pacientes.
En este sentido, se destacó que las asociaciones de pacientes no solo cumplen una función de apoyo, acompañamiento o sensibilización, sino que también pueden aportar conocimiento, capacidad operativa y experiencia directa para mejorar la toma de decisiones en salud.
Asociaciones más sólidas, diversas y sostenibles
Otro de los ejes del encuentro fue el futuro del movimiento asociativo. Los participantes coincidieron en que las organizaciones de pacientes afrontan un contexto cada vez más complejo, que exige mayor profesionalización, estructuras sólidas, capacidades técnicas y modelos de gobernanza que garanticen su continuidad, legitimidad e independencia.
También se abordó la importancia del relevo generacional y de la diversidad dentro del tejido asociativo. Las entidades de pacientes deben ser capaces de representar realidades cada vez más plurales, incorporar nuevas voces y adaptarse a las necesidades de pacientes, familias y cuidadores en un entorno sanitario y social en transformación.
Desde esta perspectiva, la sostenibilidad del movimiento asociativo no depende únicamente de la financiación, sino también de su capacidad para generar impacto, medir resultados, fortalecer alianzas y mantener una relación transparente con todos los actores del sistema.
Ensayos clínicos: información clara y acceso equitativo
La participación de los pacientes en investigación clínica fue otro de los temas centrales. En un contexto en el que España mantiene una posición destacada en investigación clínica, se subrayó la necesidad de seguir trabajando para reducir las barreras que dificultan la participación en ensayos clínicos.
Entre estas barreras destacan la falta de información comprensible, las desigualdades territoriales, la complejidad de los procesos de consentimiento informado y las dificultades para que los pacientes conozcan todas las opciones disponibles.
Las asociaciones de pacientes pueden desempeñar un papel fundamental como puente entre la investigación, el sistema sanitario y la ciudadanía. Su capacidad para trasladar información, detectar necesidades y acompañar a las personas en la toma de decisiones resulta clave para promover una participación más informada, equitativa y segura.
De la consulta a la cocreación
El encuentro también abordó la evolución hacia modelos de participación más avanzados, en los que la voz del paciente se incorpore desde fases tempranas en el diseño de soluciones, políticas y procesos asistenciales.
Este cambio supone pasar de una participación meramente consultiva a una lógica de cocreación, en la que los pacientes y sus asociaciones puedan contribuir de forma real al diseño de respuestas sanitarias más útiles, accesibles y centradas en la persona.
Para ello, resulta necesario definir marcos claros de participación, establecer metodologías de trabajo compartidas y garantizar que la experiencia del paciente se integre de manera estructurada, no puntual ni simbólica.
Confianza en la ciencia e innovación responsable
La confianza ciudadana en la ciencia fue otro de los asuntos tratados durante la jornada. Los participantes analizaron la importancia de reforzar la comunicación basada en evidencia, la prevención, la transparencia y la comprensión social del valor que aporta la investigación.
En un contexto de sobreinformación y desinformación en salud, las asociaciones de pacientes pueden contribuir a acercar el conocimiento científico a la ciudadanía, siempre desde un enfoque riguroso, comprensible y alineado con las necesidades reales de las personas.
Una oportunidad para reforzar la participación de los pacientes
Para el Instituto ProPatiens, este tipo de encuentros reflejan una realidad cada vez más evidente: el sistema sanitario necesita contar de forma activa con las asociaciones de pacientes si quiere avanzar hacia modelos más participativos, eficientes y centrados en resultados que importan a las personas.
La participación de los pacientes no debe entenderse como un elemento accesorio, sino como una condición necesaria para mejorar la calidad de las políticas sanitarias, orientar mejor la innovación, reducir inequidades y fortalecer la sostenibilidad del sistema.
El reto ahora es pasar del reconocimiento del valor de las asociaciones a su integración efectiva en los espacios de decisión, evaluación y diseño de soluciones. Para ello, será clave impulsar entornos de colaboración transparentes, éticos y orientados a impacto, en los que cada actor aporte desde su responsabilidad y experiencia.
Como defiende el Instituto ProPatiens, una sanidad verdaderamente centrada en el paciente no se construye solo escuchando su voz, sino incorporándola de forma organizada, útil y medible en la transformación del sistema sanitario.
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