Las personas afectadas de fibrosis quística podrán recibir desde el 1 de noviembre los nuevos tratamientos contra la enfermedad, después de que Gobierno central y la farmacéutica hayan acordado un precio para financiar los medicamentos capaces de frenar en muchos casos el deterioro que produce la fibrosis.
Más de cuatro años de negociaciones que se resolvieron la semana pasada y que han supuesto la mejor de las noticias para los pacientes de esta enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta especialmente a los pulmones y al aparato digestivo. Hablamos con la presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, Blanca Ruíz.
-Lo primero, enhorabuena
-Muchísimas gracias. Estamos muy contentos. De esta decisión dependen vidas, llevamos cuatro años trabajando para lograrlo y estamos muy felices y con muchas ganas de seguir peleando porque aún queda mucho que hacer. Los nuevos fármacos ayudarán a mucha gente pero no a todos, hay que seguir trabajando porque el camino es muy largo, pero tenemos una dosis extra de optimismo.
-¿Cómo han sido las negociaciones?
-Muy largas. Llevo cuatro años de presidenta y ha sido un trabajo diario muy duro, pero las negociaciones ya habían empezado con el anterior presidente. Los dos primeros años del proceso no se trabajó bien, estos dos últimos años hemos trabajado mejor. Nosotros somos pacientes crónicos y los primeros interesados en que el Sistema Nacional de Salud sea sostenible, pero se ha perdido mucho tiempo, ha habido muertes por el camino, pérdida de calidad de vida de muchas personas, trasplantes… Cuando has pasado por todas las fases de esta enfermedad, cuando has sido trasplantada y ves que las negociaciones no avanzan, te frustras, ha sido un camino muy duro, pero hoy estamos muy contentos.
-¿Qué supone para el día a día de un paciente de FQ los nuevos fármacos?
-Supone muchas cosas. Supone que una persona que tenía siete ingresos hospitalarios al año, tenga uno. Supone que no falten al colegio, que no falten a la universidad o al trabajo. Supone que puedan salir con sus amigos. Yo estuve muchos años con oxígeno asistido y no podía hacer una vida normal hasta que me trasplantaron. Pero no debemos olvidar que un trasplante, como se suele decir, es el fracaso de la medicina, puedes tener suerte y estar bien, puedes fallecer en el momento del trasplante o que se produzca un rechazo. Es una enfermedad muy difícil y estos fármacos suponen la diferencia entre sobrevivir día a día o volver a vivir.
-El avance es muy importante por tanto.
-Totalmente. Hasta ahora teníamos medicaciones paliativas y los nuevos fármacos no curan, pero frenan la degeneración. Yo con 30 años me ahogaba, y aunque el trasplante es algo que añaden a tu enfermedad, ahora puedo hacer alta montaña. Me salió bien, he tenido suerte, pero en este camino se ha quedado mucha gente. Y hay que recordar que los nuevos fármacos no le sirven a todos los pacientes, así que tenemos que seguir trabajando para tener más opciones.
-¿Cuáles son los siguientes pasos a dar?
-El mismo día que nos comunicaban desde Sanidad la noticia del acuerdo, nos pusimos a trabajar porque en EE.UU hay un nuevo fármaco, mejor aún que estos dos, que puede ayudar a más gente y hay que trabajar para que llegue pronto a Europa y a España. Muchas vidas dependen de ello. Somos optimistas, esperamos que pase lo que pase tras las nuevas elecciones, se trabaje más rápido que con este proceso para que pronto podamos tener ese nuevo fármaco. No tenemos ni un día de tregua, hemos empezado a trabajar ya y no pararemos hasta lograrlo.
