La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad rara, de origen desconocido y para la que aún hoy no existe una cura. Los pacientes con FPI tienen un pronósitco desfavorable y de ahí la importancia especialmente de la investigación. Carlos Lines es el Presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y preside también la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar (EU-IFFP)
-¿Cuál crees que debe ser la labor de una asociación de pacientes?
-Deben ser actores de primer nivel, que aúnen esfuerzos y sirvan de canal para entender las verdaderas necesidades que se dan entorno a la enfermedad que representan. Tienen el doble papel de representar a los pacientes y a la vez de ayudar de forma permanente a dicho colectivo.
-¿Qué servicios son los principales que os reclaman los pacientes de FPI?
-Fundamentalmente información. Estamos hablando de que la FPI es una enfermedad pulmonar rara, grave y progresiva de causa desconocida y para la que todavía no se tiene una curación. Tras todo ello subyacen toda una serie de necesidades específicas a cubrir para los pacientes y familiares que actúan en muchos casos de cuidadores, debido a las dificultades físicas asociadas a los enfermos por la falta de oxígeno. Desde la Asociación se les proporciona información, orientación, ayuda psicológica, sesiones específicas sobre diversos aspectos (diagnóstico y evolución, ensayos, trasplante, terapias, derechos, fisioterapia respiratoria, grupos de apoyo, aulas pacientes, encuentros, etc).
-¿Cuál es vuestra prioridad fundamental como asociación y como Federación?
-Sin duda aunar esfuerzos entre los distintos actores que intervienen entorno a esta enfermedad: profesionales de la salud, instituciones, industria, legisladores, investigadores…, poniendo el foco en el centro de todo que es el paciente y con el objetivo de que los medicamentos actuales sean accesibles en igualdad en todo el territorio nacional y que se doten de medios para ayudar a estos pacientes en su calidad de vida y en investigación para poder encontrar una curación.
«Ponemos el foco en el centro de todo que es el paciente, con el objetivo de que los medicamentos actuales sean accesibles en igualdad en todo el territorio nacional y que se doten de medios para ayudar a estos pacientes en su calidad de vida y en investigación para poder encontrar una curación».
Desde la Asociación proporcionamos información, orientación, ayuda psicológica y sesiones específicas sobre diversos aspectos como diagnóstico y evolución, ensayos, trasplante, terapias, derechos, fisioterapia respiratoria, grupos de apoyo, aulas pacientes, encuentros,
-¿Cuál es el servicio que más valora un paciente de FPI de vuestra asociación?
Lo que mas agradecen es la información que se proporciona y en especial las aulas pacientes, que son unas sesiones que se realizan desde la Asociación con diversos especialistas dirigidas hacia ellos en distintas ciudades a lo largo del año, donde se les convocan, y se les da la oportunidad de dar a conocer aspectos de su enfermedad por los profesionales y actividades que está realizando la Asociación interna y externamente. Ello permite también una comunicación bidireccional muy enriquecedora.
También es muy bien acogida la ayuda psicológica, encuentros online, la atención y orientación telefónica y la actualización de la página web.
La FPI tiene una prevalencia de 13/100.000 habitantes en mujeres y 20/100.000 habitantes en varones
La FPI supone el 50-60% de todas las neumonías intersticiales idiopáticas
-¿Recibís el suficiente apoyo por parte de las administraciones y otros agentes del sistema?
-Se ha avanzado mucho en los últimos años, pero sin duda queda un largo recorrido. El paciente debe ser el centro en todo lo que concierne a su salud y las asociaciones de pacientes deben actuar como voz de todas sus demandas y necesidades. Aún estamos lejos de un estándar en el que el paciente sea el verdadero dueño y decisor de su salud y en ello nos jugamos mucho si queremos avanzar en este sentido. Por ello las asociaciones de pacientes deben jugar un papel fundamental, pero necesitan medios, formación y especialización, que en muchos casos no disponen.
-Cuando hablamos de una enfermedad tan complicada como la FPI, la investigación es la clave, ¿cómo está ahora mismo la investigación para encontrar una cura?
-En nuestro caso, la FPI es una enfermedad que todavía contiene el término de idiopática (causa desconocida), por lo que la investigación es primordial, difícilmente se puede encontrar una cura de algo que no se conoce la causa. Si además hablamos que es una enfermedad especialmente cruenta, con una calidad y esperanza de vida que aunque ha ido mejorando con los nuevos fármacos disponibles y mejoras en la oxigenoterapia, todavía está lejana de la curación, esto se convierte en la principal demanda y esperanza para los actuales y los futuros enfermos. Hacen falta dotar mas recursos públicos y privados y voluntad política de facilitar que esto se alcance.
-Siempre se habla de que el paciente debe estar ubicado en el centro del sistema, ¿trabajan realmente todos los agentes del sector para que así sea?
-Estamos notando un cambio positivo últimamente en ese sentido, como no podría ser de otra forma, pero hacen falta medios y formación. Un paciente informado es una paciente que va a conocer mejor su enfermedad y que va a aprovechar mejor el sistema de salud y los medios que se puedan poner a su disposición, con ello ganamos todos. Muchas veces nos olvidamos que el paciente es el centro de todo lo que se mueve a su alrededor, ya sean los servicios sanitarios, la industria o la administración. Además pacientes somos o lo seremos todos algún día.
-¿Cómo están las asociaciones de pacientes en Europa?
-Cada vez mas son mas conscientes de la importancia de su papel y van obteniendo el reconocimiento que se merecen, dentro del rol que deben jugar en una sociedad actual. El problema es que hay una cierta desigualdad entre los países, los hay que llevan años de movimiento asociativo y cierto reconocimiento institucional y cuentan con algunos apoyos, y sin embargo en otros países son minoritarias. Pero en general, las carencias en lo concerniente a su profesionalización, salvo en las grandes Federaciones, es un problema común.
-¿Qué opinas de iniciativas como el Instituto Propatiens?
-Si no existíese, habría que inventarlo. Nace para jugar un papel de primer nivel en el apoyo a las asociaciones y como impulsor de soporte a las mismas, en aspectos que por sí mismas es muy difícil que puedan alcanzar dentro de su diversidad. La formación y profesionalización de las asociaciones es fundamental, y el que además puedan contar con una Institución que pueda servir de canal e interlocución entre las asociaciones, el sector sanitario, industrial e institucional, haciendo frente a los nuevos retos a los que nos enfrentamos, le augura un gran futuro y éxito para todos.
«La formación y profesionalización de las asociaciones es fundamental, y el que además puedan contar con una Institución que pueda servir de canal e interlocución entre las asociaciones, el sector sanitario, industrial e institucional, augura muy buen futuro al Instituto Propatiens»
