«Somos una asociación declarada de Utilidad Pública, aun así, no se reciben ayudas ni se nos abren generalmente las puertas cuando realizamos actividades de concienciación», reclama Charo Hierro, presidenta de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO), entidad colaboradora del Instituto ProPatiens.
LA ENTREVISTA EN DATOS
CASOS NUEVOS DE CÁNCER DE OVARIO CADA AÑO EN ESPAÑA
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DE LAS PACIENTES NO SUPERAN LA ENFERMEDAD
ASOCIADOS DE ASACO
¿Cuál es la situación actual de las pacientes, cuidadores y familiares de Cáncer de Ovario en España? ¿Cuántas mujeres padecen cáncer de ovario en España?
Actualmente, las pacientes, cuidadores y familiares de Cáncer de Ovario se enfrentan a una enfermedad con poca visibilidad y poca atención social. El desconocimiento de la existencia de este cáncer es aún muy grande. En España se diagnostican unos 3.400 nuevos casos anualmente.
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DE LAS PACIENTES CONSIGUEN SUPERAR EL CÁNCER DE OVARIO
¿Cuántas mujeres superan el cáncer de ovario en España? Desgraciadamente, ¿Cuántas no lo superan? ¿Se espera que aumente la supervivencia en los próximos años con los nuevos avances?
Solo el 40 % de las pacientes superan este cáncer; lo que supone que el índice de mortalidad es de un 60 %. No obstante, hay grandes esperanzas en cuanto a los nuevos tratamientos que están apareciendo. De hecho, en esto hay grandes avances, los antiangiogénicos y los inhibidores de PARP abren un nuevo camino. En cualquier caso, lo más importante en la primera línea de tratamiento es una cirugía óptima. Estas cirugías las realizan los especialistas en ginecología oncológica, dentro de un equipo multidisciplinar y en un centro con las prestaciones adecuadas para llevar a cabo una cirugía de gran complejidad.
¿Cuántos asociados tiene ASACO?
ASACO cuenta con algo más de 300 asociados. Esta cifra la venimos manteniendo en los últimos años, hay inscripciones, pero también, tristemente, despedimos a muchas de nuestras compañeras.
¿Teniendo en cuenta el número de afectados, la cifra de asociados podría incrementarse?
La cifra, como explicaba antes, no se incrementa de una forma llamativa. Por un lado, en España hay muchas personas que nos son demasiado asociacionistas; por otro, hay muchas pacientes que no quieren tener nada que ver con la enfermedad. Es un tema algo complicado.
¿Cuáles son los servicios más demandados por los asociados?
El servicio más demandado es, sin duda, el de los psico-oncólogos. ASACO tiene un proyecto al que llamamos BIENESTAR mediante el cual ofrecemos estos servicios a todas las pacientes y sus allegados (tanto si son socias de ASACO como si no) de forma gratuita. También, lo que buscan muchas mujeres es un espacio donde encontrar otras pacientes que hayan pasado por situaciones muy similares; estas buscan encuentros y compartir vivencias.
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de los casos de cáncer de ovario se diagnostican en estadio III y IV.
¿Qué soluciones y compromisos propone ASACO para el próximo año con el objetivo de que las pacientes con cáncer de ovario mejoren su situación?
Tenemos una serie de proyectos en marcha: dar visibilidad a los síntomas de forma clara y sin alarmas, que las Consejerías de Sanidad den cursos a los médicos de Atención Primaria para que, cuando ven una paciente con esos síntomas y que estos se mantienen, sospechen de la posible existencia de un cáncer de ovario y, de esta forma, pueda diagnosticarse en estadios no tan avanzados como viene siendo habitual. Teniendo en cuenta que un 80 % de los casos se diagnostican en estadio III y IV.
¿Realizáis proyectos de concienciación para fomentar una detección precoz de la enfermedad? Si es así, ¿cómo funciona?
Celebramos tres jornadas al año con esta finalidad. Una es el 26 de marzo contra el Cáncer de Cérvix, otra el 8 de mayo, Día Mundial del Cáncer de Ovario, y en el mes de septiembre celebramos GLOBEATHON-GODAY, lo acabamos de celebrar el sábado 21 de septiembre, esta vez en Albacete, para dar visibilidad a todos los cánceres ginecológicos: Vulva, Vagina, Cérvix, Útero-endometrio y Ovario.
Dependiendo de la jornada, tenemos charlas médicas sobre el estado y avances en las cirugías y tratamientos. Siempre tratamos de organizar un pequeño aperitivo para poder charlar tras ellas. En GLOBEATHON-GO DAY el día es más abierto, hay clases de gimnasia terapéutica y concierto.
«Asaco es una asociación declarada de Utilidad Pública, aun así, no se reciben ayudas ni se nos abren generalmente las puertas cuando realizamos actividades de concienciación».
¿Cuál es el apoyo institucional que existe hoy día para familias, cuidadores y pacientes de cáncer de ovario? ¿Es suficiente esa ayuda? ¿Qué solicitáis?
El apoyo institucional es prácticamente nulo. Sí es cierto que en Madrid y Valencia se han hecho cursos de un día para los médicos de Atención Primaria a instancias de ASACO. Pero no hay información amplia. Al ser un cáncer de poca incidencia, relativamente, no hay campañas de concienciación. Sabemos que no hay método de cribaje; por lo que la información debería ser aún mayor. Asaco es una asociación declarada de Utilidad Pública, aun así, no se reciben ayudas ni se nos abren generalmente las puertas cuando realizamos actividades de concienciación.
¿Cuál es el protocolo a seguir por parte de la Seguridad Social para realizar revisiones ginecológicas?
Se supone que las mujeres deben realizarse las revisiones ginecológicas cado dos años como mucho. Sin embargo, es verdad que muchas mujeres las retrasan. En cualquier caso, con el cáncer de ovario el problema es que puedes haber pasado la revisión sin ningún problema y, a los pocos meses, tener un cáncer de ovario desarrollado y en alto grado. El cáncer de ovario es muy agresivo y muy oculto, muchas veces se cita como “el asesino silencioso”.
¿Cuáles son las consecuencias psicológicas que tiene el cáncer de ovario en las pacientes, cuidadores y familiares?
El impacto al recibir el diagnóstico es enorme, en cualquier caso, más aún cuando se trata de una mujer joven que está todavía en edad fértil. En estos casos todo es más difícil. Hay casos muy especiales en los que se puede hacer una preservación de fertilidad mediante algún proceso; pero es muy difícil que se den estos casos. Indudablemente, para la pareja y la familia es igualmente impactante. Como explicaba más arriba nuestro Proyecto Bienestar ofrece atención psico-oncológica a pacientes y familiares de forma gratuita.
¿Hablemos de futuro, avanza la investigación a corto, medio y largo plazo respecto a la enfermedad? ¿qué papel tienen las asociaciones de pacientes en el futuro de la patología?
Afortunadamente, sí avanza la investigación en muchos aspectos. Se sabe a qué tratamientos responden mejor las mujeres portadoras de una mutación BRCA y los estudios genómicos son de gran importancia. Hay una serie de medicamentos nuevos, como los citados antiangiogénicos y los inhibidores de PARP, que abren nuevas esperanzas para, si no llegar a curar totalmente la enfermedad, retrasar la aparición de recaídas, poder cronificarla y ofrecer una buena calidad de vida a las pacientes.
Como asociación, estamos en contacto con muchos de los médicos que más avances y estudios realizan. También es muy importante que las pacientes entren en ensayos clínicos para los que sea adecuado su caso, esto supone una oportunidad para ellas y un gran avance para la investigación.
¿Algún mensaje que queráis transmitir a las mujeres con cáncer de ovario?
La gran noticia es que sí hay cánceres que se curan. Cuanto más temprano se pueda detectar, mejor, lógicamente. Es importante encontrar un buen ginecólogo-oncólogo que realice muchas cirugías es esencial, el pronóstico de la enfermedad depende de esta operación. Es importante ponerse en manos de los mejores especialistas, tanto ginecólogos como oncólogos. De hecho, en España hay mucha investigación, muchos estudios abiertos y grandes profesionales.
