Cheles Cantabrana: «Aprobar un Plan Nacional de Alzheimer, es nuestro mayor compromiso»

«El tejido asociativo tiene un papel fundamental, ya que tiene información de primera mano sobre todo lo que se produce alrededor del Alzheimer», explica Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA (Asociación perteneciente a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes POP). 

LA ENTREVISTA EN DATOS

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una Organización no Gubernamental de ámbito nacional y sin ánimo de lucro, que trabaja diariamente por mejorar la calidad de vida, tanto de los pacientes que padecen la enfermedad, como de sus cuidadores y familiares.

La meta principal de CEAFA reside en trabajar para poner el Alzheimer en la agenda política, buscando el necesario compromiso social y poniendo en valor el conocimiento para poder representar y defender los intereses, necesidades y derechos de todas las personas que conviven con el Alzheimer. Asimismo, representa estatalmente a 315 asociaciones de pacientes, con alrededor de 90.000 socios en total, que prestan apoyo a cerca de 200.000 familias en España.

Con motivo del Día Internacional del Alzheimer, CEAFA ha escogido el lema #EVOLUCIÓN, que busca concienciar sobre los cambios socio-demográficos que están experimentando las demencias, concretamente el Alzheimer, y las consecuencias que esto genera en las personas y la sociedad.

Hemos conversado con Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA, sobre los retos que tiene la Confederación ante estos cambios, el rol que tienen que jugar las Asociaciones de Pacientes en este nuevo paradigma, y la necesidad de establecer una Política de Estado de Alzheimer.

¿Qué papel tienen las Asociaciones de Pacientes en el futuro de la patología?

El tejido asociativo tiene un papel fundamental, ya que tiene información de primera mano sobre todo lo que se produce alrededor del Alzheimer. Aplica terapias no farmacológicas que ralentizan el avance de la enfermedad y mejoran la calidad de vida de los afectados. Responde a las necesidades de las familias de forma flexible y adaptada. Lleva a los centros de decisión política la información precisa para la toma de decisiones respecto al Alzheimer y las demencias. Trabaja en la reivindicación y satisfacción de los derechos y dignidad de las personas. Todo ello desde una perspectiva constructiva, de acción social en beneficio de todos.

¿Hablemos de futuro, avanza la investigación respecto a la enfermedad?

Hay que hacer un esfuerzo de inversión para investigación biomédica de calidad porque desde hace más de quince años no tenemos ningún fármaco nuevo contra la enfermedad. Asimismo, hay que potenciar la investigación social y sociosanitaria porque nos permite entender mejor los efectos del Alzheimer en la sociedad, en las familias, en las personas, para paliarlos de forma satisfactoria.

¿Qué mensaje quiere transmitir CEAFA en el Día Internacional del Alzheimer?

Es prioritario tomar conciencia de que el contexto socio-demográfico del Alzheimer está evolucionando rápidamente: el envejecimiento de la población, los cambios en la estructura y tamaño de las familias, el concepto de bienestar y satisfacción de las necesidades de las personas, las servidumbres de la situación de dependencia, de los cuidados y de su abordaje.

Se está produciendo una evolución en la forma en la que la que se percibe la atención a las demencias. Por ello, las políticas que se diseñan para combatir sus consecuencias deben estar a la altura de lo que esta sociedad demanda, no podemos dar respuestas anticuadas a retos nuevos. A su vez, las políticas de protección deben evolucionar decididamente hacia el Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias.

¿Cuál es el apoyo institucional que existe hoy día para familias, cuidadores y pacientes de Alzheimer? ¿Y para las Asociaciones de Pacientes? ¿Es suficiente esa ayuda? ¿Qué solicitáis?

CEAFA se siente respaldada por las instituciones y Administraciones. Nuestra organización, en todos sus niveles, goza de un prestigio ganado a lo largo de años de buen trabajo con las familias y de colaboración institucional en todo aquello que pudiera mejorar la vida de las personas afectadas. Dicho esto, la ayuda prestada es claramente insuficiente.

Es evidente que queda mucho por hacer. Necesitamos que se avance en el diagnóstico precoz de la enfermedad; que se establezca un registro de personas afectadas para dimensionar y satisfacer las necesidades optimizando los recursos; que se tenga en cuenta el rol de las familias en la tarea de cuidados; que se tome conciencia de los costes físicos, emocionales y económicos de la enfermedad para cuidadores y familiares; y que se avance en investigación biomédica y social.

En definitiva, es necesario tomarse en serio las terribles consecuencias de la enfermedad en las familias y en su potencialidad para devastar los sistemas públicos de protección social. Debemos empezar a poner las bases para afrontar ese reto en un plazo medio, y eso significa una política de Estado de Alzheimer.

– ¿Cuál es la situación actual de los pacientes, cuidadores y familiares de Alzheimer en España? ¿Cuántos pacientes de Alzheimer hay en España?

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) cifra en 4.800.000 las personas afectadas, de las que 1.200.000 tienen la patología. El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa de alta prevalencia cuyo principal factor de riesgo es la edad. Por lo tanto, consideramos que el número de pacientes irá aumentando a medida que progresa la esperanza de vida y crece el porcentaje de personas mayores respecto a la población total.

En definitiva, hay que estar preparados para atender a estas personas y a sus cuidadores y familias, afectados también por las consecuencias de la enfermedad, como bien saben todos los que tienen un paciente con Alzheimer en casa.

– ¿Cuántos asociados tiene CEAFA? ¿Qué funciones desempeñan las Asociaciones de pacientes que forman CEAFA?

CEAFA es una entidad paraguas que engloba 315 asociaciones con alrededor de 90.000 socios directos en todo el territorio nacional. El papel de estas asociaciones es fundamental para informar, formar y sensibilizar a la sociedad respecto a las consecuencias del Alzheimer. Además, proporcionan servicios directos a sus usuarios en forma de atención social a pacientes y cuidadores: residencias, centros de día, unidades de respiro, ayuda domiciliaria, apoyo individual y grupal a cuidadores, talleres, etc.

Asimismo, las asociaciones favorecen que se conozcan mejor los recursos públicos disponibles en las zonas en las que se asientan y se optimice su uso. En definitiva, CEAFA asume a nivel estatal la representación y defensa de los intereses de todo el colectivo.

– ¿Cuál es la prioridad de las Asociaciones de Pacientes? ¿Se busca captar asociados?

La prioridad de las asociaciones es ayudar a las familias. Como tal, en las asociaciones declaradas de utilidad pública, no es necesario asociarse para acceder a los servicios que se proporcionan. Sin embargo, como asociaciones con fines sociales, se busca el compromiso en la defensa de los derechos y dignidad de la persona.

– ¿El apoyo a los cuidadores sigue siendo una de las prioridades de CEAFA? ¿Cuáles son los servicios más demandados por los asociados?

Siempre. El objetivo prioritario de acción de CEAFA es el que denominamos binomio cuidador-paciente. En este binomio ambas partes son objeto, en la misma medida, de cuidados y atenciones adaptados a sus necesidades. Es importante señalar que el 70% de todos los servicios que se proporcionan en nuestras asociaciones van dirigidos a los cuidadores y se trata, fundamentalmente, de información, formación, apoyo en la planificación y gestión documental, por una parte; y de proporcionar programas de ayuda psicológica, talleres de duelo y respiro familiar, por otra.

– ¿Qué soluciones y compromisos propone CEAFA para el próximo año con el objetivo de que los pacientes con Alzheimer y sus familiares y cuidadores mejoren su situación?

Para CEAFA, la mejor manera de avanzar en la calidad de vida de cuidadores, pacientes y familias; de que los ciudadanos puedan acceder a recursos de calidad, suficientes y adaptados a sus necesidades independientemente de su lugar de residencia; de que se respeten sus derechos y dignidad en la atención, es tener una política de Estado de Alzheimer. Es decir, una estrategia de acción estable y a largo plazo contra las consecuencias del Alzheimer y otras demencias, de amplio consenso, que no varíe con el color ideológico del gobierno.

Que se apruebe el Plan Nacional de Alzheimer, ya redactado en el marco del Grupo Estatal de Demencias, es el objetivo prioritario de CEAFA y nuestro mayor compromiso es trabajar para conseguirlo. En definitiva, el Plan Nacional es el primer paso para articular la política de Estado de Alzheimer.