La Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) han mantenido un encuentro con el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, en el que han obtenido el «compromiso prioritario» por parte del Ministerio de Sanidad para «desarrollar la especialidad de Genética».
Así se lo ha trasmitido el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, acompañado por el director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y de Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández, a la presidenta y la vicepresidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), Encarna Guillén y Belén Pérez, respectivamente, y al presidente de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, en una reunión mantenida con ambas asociaciones para exigir la incorporación inmediata de la especialidad de genética al Sistema Nacional de Salud (SNS).
Tanto las directivas de la AEGH, como el presidente de FEDER, que agrupa a 412 entidades que representaban 1.523 patologías de enfermedades raras y a 104.908 socios individuales, solicitaron dicha reunión para manifestar al nuevo equipo ministerial su preocupación ante los continuos retrasos que ha sufrido el reconocimiento y puesta en marcha de la especialidad.
«La Asociación Española de Genética Humana ha participado activamente en la generación de la cartera de genética y genómica en beneficio de los pacientes, pero no puede demorarse más la aprobación de la especialidad para poder avanzar en la implementación de la cartera con criterios de equidad y eficiencia y desarrollar adecuadamente los procesos asistenciales implicados», ha manifestado Guillén.
Especialidad no reconocida
La AEGH y FEDER han apuntado que España es el único país de la Unión Europea sin una especialidad sanitaria en Genética. En la práctica, hay servicios de Genética en muchos hospitales y la genética es utilizada en diagnóstico y tratamiento de enfermedades. No obstante, no hay una especialidad oficialmente reconocida que regule la profesión y, además, proteja y garantice la asistencia que reciben los pacientes de manera equitativa.
«No tener reconocida la especialidad de Genética en España supone un perjuicio para millones de pacientes que no pueden beneficiarse de la implementación adecuada y equitativa de la medicina genómica personalizada y de precisión. Es, además, una debilidad para el SNS y una amenaza para su sostenibilidad. La falta de ordenación profesional y regulación de la especialidad retrasa diagnósticos y tratamientos personalizados para los pacientes, dificulta la prevención de las enfermedades genéticas en las familias y no garantiza el número suficiente y/o la formación homogénea acreditada de los profesionales que proporcionan la atención médica o desarrollan actividades de laboratorio en el ámbito de la genética en todo el país», advierte la presidenta de la AEGH.
En este sentido, el secretario de Estado de Sanidad ha insistido en que el Ministerio de Sanidad va a agilizar el proceso de creación de la especialidad de genética y que «la aprobación de la cartera de servicios de genómica tiene que complementarse con el desarrollo de dicha especialidad». Por ello, la ministra de sanidad, Mónica García, ya ha dado la orden para que se reactive el grupo de trabajo de la especialidad de Genética dentro del grupo de especialidades dependiente de la Comisión de Recursos Humanos del Sistema Nacional de Salud.
Pendiente desde el año 2016
La demanda de la AEGH y FEDER se centra en la recuperación urgente de la especialidad de genética, ya que esta existió formalmente en España durante año y medio. El Real Decreto 639/2014 recogía su implementación además de la de Psiquiatría Infantil y del Adolescente. Sin embargo, el Real Decreto de Troncalidad, donde se incluían, fue anulado en 2016 por el Tribunal Supremo por un defecto de forma. Posteriormente, se recuperó la Psiquiatría Infantil y Juvenil, pero no la Genética.
Tras décadas de negociaciones y esperas, en el año 2022 se aprobó Real Decreto 589/2022, de 19 de julio, por el que se regulan «la formación transversal de las especialidades en Ciencias de la Salud, el procedimiento y criterios para la propuesta de un nuevo título de especialista en Ciencias de la Salud o diploma de área de capacitación específica, y la revisión de los establecidos, y el acceso y la formación de las áreas de capacitación específica; y se establecen las normas aplicables a las pruebas anuales de acceso a plazas de formación en especialidades en Ciencias de la Salud».
Dicho Real Decreto abría el proceso de solicitud de una nueva especialidad «por una o varias sociedades científicas de ámbito nacional, válidamente constituidas en relación con el área de especialización en Ciencias de la Salud correspondiente, que acrediten la representación de, al menos, el 70 por ciento de los profesionales de esa área o por la Comisión de Recursos Humanos del Sistema Nacional de Salud». Sin embargo, el proceso se ha retrasado de nuevo debido a los continuos procesos electorales y los consiguientes cambios de equipos ministeriales, concluyen desde AEGH y FEDER.
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