El Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) ha valorado «muy positivamente» su implicación en la evaluación de los proyectos que los grupos de investigación presentan a la Convocatoria de Acciones Complementarias Cooperativas Intramurales (ACCI).
Así lo ha señalado durante una reunión en el marco de la XVIII Reunión Anual del CIBERER, donde el órgano asesor ha destacado la necesidad de mantener esta iniciativa, así como de afianzar las colaboraciones del CIBERER con el colectivo de pacientes. El CAP empezó a participar en la evaluación de investigaciones en 2021 y, en estos cuatro años, ha evaluado por pares un total de 98 proyectos.
El CAP es un órgano asesor constituido en 2017 que está integrado por siete asociaciones de pacientes a propuesta de los programas de investigación del CIBERER, un representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la dirección científica del CIBERER y una gestora científica. La renovación de sus miembros tiene lugar cada dos años, aunque en esta ocasión han sido cuatro años de trabajo continuados como consecuencia de la pandemia de Covid, que paralizó las actividades.
De este modo, la reunión que ha celebrado el Consejo Asesor de Pacientes en San Lorenzo de El Escorial ha supuesto el cierre de un ciclo y la apertura de otro. Los siete programas de investigación del CIBERER encargados de escoger a las asociaciones de pacientes que participan en el CAP deberán ahora proponer las nuevas asociaciones que quieren que les representen en los próximos años.
Reunión Anual del CIBERER
La XVIII Reunión Anual del CIBERER, celebrada en el Euroforum de San Lorenzo de El Escorial el jueves 27 y el viernes 28 de marzo, ha contado con la asistencia de 250 personas.
«El CIBERER está formado por 54 grupos de investigación, 19 grupos clínicos vinculados y más de 600 personas investigadoras. Nuestro objetivo es mejorar la tasa diagnóstica de las enfermedades raras, identificar nuevos tratamientos y monitorizar los avances», ha señalado el investigador del CIBERER José María Millán en la presentación de la jornada.
A lo largo del encuentro, se han presentado 30 investigaciones de los grupos del CIBERER sobre nuevos métodos diagnósticos, terapias innovadoras, bases moleculares de las enfermedades y nuevas herramientas de investigación. Además, integrantes de otras áreas CIBER compartieron ocho de sus investigaciones en diferentes tipos de enfermedades raras. También se realizaron dos talleres científicos centrados en técnicas de vanguardia: RNA-seq y organoides.
El encuentro ha concluido con cinco exposiciones de los Grupos Clínicos Vinculados y una mesa redonda sobre la necesidad de la colaboración entre los grupos de investigación clínicos y básicos.
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