La Meningitis es una enfermedad que puede ser mortal o dejar muchas secuelas en el paciente. En el último año, en España se registraron un 27 % más de casos de esta patología.
La historia de Dávide Morana está cargada de emoción y superación. Por desgracia es la realidad de muchos pacientes de Meningitis.
Dávide Morana, embajador de la Asociación Española Contra la Meningitis, es italiano de nacimiento, pero murciano de corazón. Desembarcó en España por amor hace unos cinco años. Meses después de instalarse en Murcia, encontró trabajo como camarero en un bar. El empleo le dejaba tiempo para disfrutar de su gran pasión: el deporte. La noche del 13 de enero de 2018, su vida dio un giro inesperado. Dávide se empezó a encontrar mal. No pudo ir a trabajar esa noche. Estaba sufriendo Meningitis…
"Empezaba a sentir el abrazo de la muerte sin ser consciente de ello"
Perdiste las cuatro extremidades de tu cuerpo por culpa de la Meningitis…
¿Cuéntame cómo fue el proceso desde el inicio de todo? ¿Qué síntomas sentiste?
Era una noche normal y corriente, un 13 de enero de 2018. Me empiezo a encontrar muy mal. Iba de camino al trabajo. Finalmente, no voy al trabajo porque le comunico a mis jefes que me encuentro realmente mal. Tenía una sensación muy rara en el cuerpo. En ese momento, llamo a mi pareja y le digo que me gustaría ir a urgencias.
De camino a urgencias me sentía muy mareado, pero no tenía mucha fiebre, tan solo 37,5 grados. Cuando el médico de guardia me atiende, me hace todos los análisis correspondientes: de sangre, de orina…, y los resultados no mostraron nada anormal, no había ningún valor alterado, los leucocitos estaban correctos, así que en principio mi sangre no estaba infectada.
Entonces, el médico me despide, me diagnostica una gripe y me receta paracetamol e ibuprofeno para aliviar los síntomas de malestar y fiebre. Además, al ser invierno había muchos casos de gripe, y yo no tenía realmente síntomas que pudiesen alarmar de una posible Meningitis. No obstante, yo sabía que lo que sentía no era una simple gripe, nunca había tenido esas sensaciones en mi cuerpo.
Más adelante, sobre las 2 y media de la mañana llegamos a casa. Me acuesto y nada más tumbarme, me empiezo a encontrar mucho peor. En ese momento, los síntomas de la Meningitis ya aparecen, vomité a escopetazos a lo largo de toda la noche, no pegué ojo, la fiebre subió muchísimo. Finalmente, en torno a las 10 de la mañana, aparecen las petequias en las extremidades y todas las superficies de la piel de mi cuerpo.
Fue ahí cuando nos dimos cuenta de que aquello no era normal. En ese momento no tenía casi fuerzas, no me podía casi levantar de la cama. Empezaba a sentir el abrazo de la muerte sin ser consciente de ello. Fue en ese instante, cuando Cecilia se alarma, y decide llevarme a urgencias de nuevo. Me cogió del brazo y me ayudó a bajar las escaleras, ya que yo estaba realmente débil.
¿Cómo fue el ingreso en el hospital? ¿Cuándo te dicen que puedes tener meningitis?
Nos montamos en el coche y nada más llegar a urgencias de Alcáceres, una población de Murcia, los médicos de guardia se percataron en seguida de que estaba sufriendo una sepsis. Entonces, me montaron corriendo en una ambulancia, dirección el Hospital Arriaxaca de Murcia.
Una vez subido a la ambulancia, yo ya estaba delirando. No sabía lo que me estaba pasando. Nada más llegar al hospital en camilla, mi cama se rodeó de numerosos profesionales sanitarios. Me pusieron una vía y me trasladaron a la Unidad de Cuidados Intensivos. Fue ahí, donde un médico me comunica el hecho de que podría tener Meningitis y que iban a proceder con una punción lumbar. Me inducen el coma y despierto siete días después.
«He llegado a la conclusión de que es muy difícil diagnosticar Meningitis. No sé si hubiese podido enfrentarme mejor y superar la enfermedad con unos hipotéticos antibióticos, y más si no estaba vacunado como era mi caso.
En Italia, todos los que fuimos niños y adolescentes antes del 2017, no teníamos vacuna contra ninguna cepa de la Meningitis».
¿Crees que las consecuencias hubiesen sido otras si el médico de guardia que te atendió hubiese identificado los síntomas de Meningitis?
Me he hecho esa pregunta varias veces y todavía no encuentro respuesta. Después de informarme de profesionales sanitarios y de la propia asociación, he llegado a la conclusión de que es muy difícil diagnosticar Meningitis. Es una enfermedad que se manifiesta muy tarde, por eso en sus primeros momentos detectar la Meningitis sin punción lumbar es realmente imposible.
Por eso, es una pregunta difícil de responder, pero imagino que sí que con un antibiótico específico para frenar la Meningitis hubiese evitado la sepsis. No obstante, entiendo que una punción lumbar no se suele hacer en un hospital de urgencias a las 2 de la mañana con un médico de guardia que lleva casi 24 horas ahí, y con un paciente que presenta síntomas de gripe. Es realmente complicado detectar la Meningitis, por lo tanto, no sé si hubiese podido enfrentarme mejor y superar la enfermedad con unos hipotéticos antibióticos, y más si no estaba vacunado como era mi caso.
Y una vez en el Hospital… ¿Cuándo te dicen que te tienen que amputar las cuatro extremidades?
Nada más despertar del coma, yo estaba como en un bucle de alucinaciones debido a las fuertes dosis de morfina. Recuerdo tener las extremidades negras, notaba que me pesaban, me era imposible poder comunicar mi malestar y mi intención de quitarme mis extremidades a los médicos. Sentía mucha angustia e impotencia, ya que estaba intubado y no podía hablar ni expresarme. Pasaron dos semanas hasta la primera amputación.
Cuando finalmente me comunican que me van a tener que amputar las cuatro extremidades, me invadió un sentimiento de felicidad, porque sentí que se acababa mi sufrimiento. La primera amputación fue del brazo derecho, estaba deseando llegar al día siguiente con un brazo menos. A partir de ese momento, mi actitud cambia totalmente, estoy mejor psicológicamente, más tranquilo. Sabía que por fin me iban a quitar las partes muertas de mi cuerpo que yo sentía como una carga. En definitiva, con las amputaciones me quité un peso de encima en todos los sentidos.
«Recuerdo tener las extremidades negras, notaba que me pesaban, me era imposible poder comunicar mi malestar y mi intención de quitarme mis extremidades a los médicos»
«Cuando finalmente me comunican que me van a tener que amputar las cuatro extremidades, me invadió un sentimiento de felicidad»
Si la Seguridad Social fuera capaz de gestionar mejor el presupuesto que tiene, podría ofrecer prótesis de última generación, a quién realmente lo necesite, y por otro lado, prótesis básicas para los que no las necesiten tanto.
¿Cuántos días estás en el Hospital? ¿Cómo lo afrontaste psicológicamente? ¿Recibiste apoyo profesional o de alguna Asociación de Pacientes?
Estuve en el hospital un total de 86 días. No recibí apoyo de alguna asociación de pacientes en concreto. Sin embargo, sí recibí atención de psicólogos y psiquiatras que me asignaron directamente desde el hospital, en concreto tres profesionales. Normalmente, ante un caso como el mío el hospital te suele proporcionar este apoyo.
Tras las cuatro operaciones, cuando ya por fin me desintubaron, los psicólogos me preguntaron sobre mi estado anímico. Yo no sabía muy bien que responder, porque de verdad que me sentía muy feliz y bien. Según los profesionales, mi actitud en ese momento fue muy sorprendente porque realmente no necesité ningún tipo de cuidado psicológico, por ello se fueron a los tres días.
¿Has logrado superar la Meningitis, pero las consecuencias y secuelas psicológicas se superan? ¿Echas de menos tus extremidades?
No te voy a mentir, obviamente, echo de menos mis extremidades. Esto no quiere decir que me afecte psicológicamente. Es natural echar de menos tus extremidades, porque has perdido un sentido. Por ejemplo, me encantaba dar paseos por el monte y abrazar los árboles y coger un puñadito de tierra, en esos momentos pienso en mis extremidades.
Sin embargo, no quiere decir que caiga psicológicamente, porque lo pienso dos veces y me vuelvo a apoyar en lo que creo: la suerte que tengo de estar vivo y que no vale la pena estancarse en el pasado porque de aquella manera no seguiría adelante. El hecho de quedarse estancado supondría atraso psicológico, físico y tener dependencia de los demás, tres cosas que no me puedo permitir. En resumen, echo de menos mis extremidades, pero de una forma bonita y no maligna.
¿Qué pensaste cuando saliste del Hospital? ¿Cuáles fueron tus objetivos? ¿En ningún momento pensaste en abandonar y dejarlo todo?
Afortunadamente, nunca perdí las ganas de vivir. Después del hospital, mi condición me obligaba a depender de los demás. Mis padres, mi pareja y su familia me ayudaban en lo básico del día a día, ya que mis músculos estaban muy atrofiados.
Nada más salir del hospital, nuestros objetivos fueron muchos. El principal que nos marcamos fue buscar una ortopedia para así empezar una rehabilitación que me permitiera poder volver a ser autónomo. Después, nos preguntamos cómo conseguir las prótesis y como financiarlas ya que su precio era muy elevado.
Desgraciadamente nos enterarnos de que la Seguridad Social nos cubría solamente un 3 % del coste de una prótesis no obsoleta, que permite al amputado tener una autonomía. Esta no te permite pegar un bote y llegar a la luna, pero sí volver a andar de forma funcional y poder realizar sin problemas mis necesidades básicas. En definitiva, la Seguridad Social solo cubre un 3% de unas prótesis básicas para un amputado que quiere volver a tener autonomía y no depender de nadie.
¿Qué tal la inserción laboral? ¿Te ves compitiendo los juegos paraolímpicos de 2020?
Ahora mismo estoy cobrando una pensión, muy reducida por parte de la Seguridad Social. Ya que mis horas cotizadas nunca quedaron reflejadas al completo, al trabajar en el sector de la hostelería, no cotizaba todas las horas. Tengo una pensión por los pelos.
Me gano la vida, a través de charlas y eventos. Asimismo, estoy en busca de un sponsor deportivo porque soy atleta, y ellos me podrían ayudar en tema de gastos y sueldos, me podrían ayudar en la financiación de mis cosas.
También, en un futuro cuando encuentre un poco más de tiempo, me gustaría terminar mis estudios de “Paisajismo y Medio Rural”, ya que siempre me ha encantado la naturaleza, me sigue encantando y lo seguirá haciendo. Me gustaría estudiar las tres últimas asignaturas que me quedan, más el Trabajo de Fin de Grado, para poder en un futuro empezar a trabajar en este sector.
No obstante, mi primera actividad es el deporte, entreno todos los días varias horas. De hecho, acabo de fichar un entrenador personal que tratará de prepararme, para los Juegos Paraolímpicos de Tokio 2020, en las modalidades de 100 y 200 metros. La financiación de mis entrenamientos y materiales irá en relación a los sponsors que pueda encontrar.
Prótesis, clave para recuperar autonomía
¿Cómo es el día a día tras la meningitis sin prácticamente poder moverte? ¿Te ha cambiado mucho la vida?
Gracias a las prótesis he conseguido volver a tener autonomía. Mi día a día es un día normal, pero de amputado. Es decir, he conseguido volver a hacer las cosas de mi vida corriente sin ayuda, pero siempre con un ojo puesto a las prótesis. En otras palabras, por la mañana no es que me tenga que poner las chanclas para ir al baño, sino las piernas, en definitiva, tengo que pensar cada cosa que hago.
Afortunadamente los seres humanos tenemos una adaptación al medio increíble, y con el entrenamiento, la constancia y la fuerza de voluntad, mi rutina con las prótesis se ha vuelto automática. Es una situación que sigue siendo difícil pero que conforme va pasando el tiempo, si tienes fuerza mental, mucha voluntad y eres contante con lo que haces, puedes llegar a no pensar tanto en las prótesis y automatizar las tareas diarias.
¿Cómo conseguisteis la financiación?
Ante esa situación, empezamos una recaudación de fondos. Montamos una página web en la que Cecilia contaba mi historia, además de los precios reales de las prótesis y lo básico que nosotros necesitábamos para que yo volviera a mi autonomía. En ese momento, abrimos un crowdfunding, utilizamos la plataforma de recaudación de fondos para que a través de microdonaciones quien quisiera pudiera ayudar a la financiación de mis prótesis.
Desde el principio, supimos que gracias a las pequeñas cantidades íbamos a lograr nuestro objetivo presupuestado. Afortunadamente, apoyado por la viralización de mi perfil de Instagram, mi caso llegó a hacerse famoso y la recaudación de fondos fue todo un éxito. En una semana y media habíamos logrado recaudar el dinero que necesitábamos. Estoy muy agradecido a toda la gente.
A partir de ese momento, yo pude encontrar una ortopedia para así empezar la rehabilitación con unos materiales idóneos para lograr el objetivo de ser autónomo.
¿Hace poco te han cambiado las prótesis, reclamas tener unas definitivas y dejar de lado las provisionales?
Sí, las prótesis provisionales son el proceso necesario para llegar a tener unas definitivas. Esto se debe a que el muñón sufre muchos cambios durante los primeros años, los encajes provisionales son necesarios hasta que el muñón adquiere una forma definitiva.
«Lo que reclamamos los amputados es una ayuda mejor y mayor por parte de la Seguridad Social, que cubre solo un 3% de unas prótesis básicas para un amputado que quiere volver a tener autonomía y no depender de nadie.
No puede ser que un pie en condiciones valga 3.500 euros y la Seguridad Social te de solo 100 euros. En otros países europeos el estado se hace cargo del 100 % del coste de las prótesis.»
Lo que reclamamos los amputados es una ayuda mejor y mayor por parte de la Seguridad Social, porque primero hay mucha burocracia de por medio. Si no estás fuerte de cabeza puede quitarte las ganas de seguir los procedimientos de petición de prótesis.
Y también lo presupuestado por parte de la Seguridad Social es muy bajo, es decir, no puede ser que un pie en condiciones valga 3.500 euros y la Seguridad Social te de solo 100 euros. En otros países europeos el estado se hace cargo del 100 % del coste de las prótesis de aquellos amputados, que realmente necesitan las prótesis para lograr una autonomía en su vida diaria.
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FINANCIACIÓN DE LAS PRÓTESIS POR PARTE DE LA SEGURIDAD SOCIAL
¿Qué apoyo institucional recibe Contra la Meningitis? ¿Es suficiente? ¿Reclamáis una mayor ayuda?
No, para nada es suficiente el apoyo que brinda la Seguridad Social en cuanto a prótesis, lo es si tienes millones de euros en la cuenta bancaria. De hecho, un amputado con un nivel económico medio, como es mi caso, que trabajaba de camarero cobrando unos 500 euros al mes, no puede hacerse cargo por si solo de los 8.500 euros que cuestan por mano y 3.500 euros por pie, sumados a los encajes que cuestan cada uno 4.000 euros.
Es decir, un tetramputado que no tenga éxito en una campaña de recaudación de fondos, tiene realmente difícil el hecho de llegar a poder pensar en una autonomía, con los materiales obsoletos que te da la Seguridad Social.
Entonces necesitaríamos una mayor inversión de la Seguridad Social en prótesis para los amputados…
Estamos hablando de un tema realmente importante. Primero no hay muchos amputados activos en España, es decir aquellos que realmente vuelven a conseguir una autonomía diaria. Por lo tanto, si la Seguridad Social fuera capaz de gestionar mejor el presupuesto que tiene, podría ofrecer prótesis de última generación, a quién realmente lo necesite, y por otro lado, prótesis básicas para los que no las necesiten tanto.
Por ejemplo, un amputado de 75 años que pierde dos piernas por un mal cuidado de su diabetes, no necesitará las mismas prótesis que un bilateral de piernas de 18 años que quiere volver a hacer deporte y su vida normal. El problema es que, a de hoy, la Seguridad Social ofrece la misma ayuda económica y las mismas prótesis a los dos individuos por igual. Esto no puede ser. Uno va a vivir un estilo de vida sedentario, y el otro evidentemente no.
En definitiva, es una cuestión de gestionar mejor el presupuesto y hacerlo único y estatal. Es decir, evitar que cada comunidad autónoma tenga distintos presupuestos y financiaciones.
Vacuna contra la Meningitis
¿Cómo es que no estabas vacunado?
No estaba ni vacunado contra la cepa que me afectó ni con ninguna otra de Meningitis. Desafortunadamente, en Italia, se empezó a vacunar contra la patología a partir del año 2017, obligatoriamente para niños y adolescentes. En definitiva, todos los que fuimos niños y adolescentes antes del 2017, no teníamos vacuna contra ninguna cepa de la Meningitis.
La Meningitis es la primera causa de muerte por infección en niños y adolescentes. Los casos de meningitis aumentaron un 27 % en el último año en España ¿Se está invirtiendo dinero en nuevas vacunas? ¿Qué opinas de la nueva de tendencia de no vacunar a sus hijos?
«Es un sin sentido fomentar un movimiento en contra de las vacunas, va en contra de nuestros principios como especie. El 99,95% de los vacunados no van a tener Meningitis en la vida, y te puedo decir que merece la pena vacunarse»
Esta tendencia es un sin sentido. Es algo que va en contra de nuestra evolución como especie, ya que la medicina nos ha permitido una mejora y una esperanza de vida mayor. Las vacunas han sido claves en la desaparición de algunas enfermedades, como puede ser el sarampión en todo el mundo o la polio. Es un sin sentido fomentar un movimiento en contra de las vacunas, va en contra de nuestros principios como especie. Las vacunas, en el caso de la Meningitis, es la única forma de prevenir la enfermedad, puesto que los síntomas aparecen ya cuando el daño en el organismo está más que hecho. Por ello, un individuo no vacunado no va a tener los anticuerpos necesarios para enfrentarse a una bacteria tan agresiva.
Este movimiento se justifica con noticias de niños que mueren por vacunaciones. Hay que entender que las vacunas no te dan la inmortalidad, obviamente falla en algunos casos, pero lo hace en un porcentaje minúsculo, por debajo del 0,05%. Es decir, el 99,95% de los vacunados no van a tener Meningitis en la vida, y te puedo decir que merece la pena vacunarse. Yo no estaba vacunado, de haber estado vacunado, igual no hubiese enfermado ni perdido mis extremidades.
En definitiva, las vacunas son necesarias y fundamentales para seguir evolucionando como especie. Afortunadamente este movimiento va haciéndose cada vez más pequeño y menos fuerte, porque gracias al ejemplo de personas como yo la gente empieza a planteárselo mejor y tomarse en serio las vacunas, frente a los bulos que circulan a diario por internet.
La importancia de las Asociaciones de Pacientes
«Las asociaciones de pacientes son clave en muchos aspectos: para la visibilidad de los supervivientes y pacientes de Meningitis, además de lograr la sensibilización de la patología para conseguir que la gente se vacune y a sus hijos también»
¿La Asociación Contra la Meningitis reclama una Política Estatal?
Desde Contra la Meningitis estamos reclamando esa Política Estatal. La Asociación acaba de reanudar su actividad desde hace poco. Yo he entrado hace un año y he planteado el problema, además hemos fichado a más amputados en la Asociación. Este proceso acaba de empezar, ya que nadie había hecho ruido anteriormente. Desafortunadamente, estas cosas tienen siempre un proceso lento, pero hay que persistir con lo que creemos que es justo y seguir adelante.
¿Cuándo conociste la Asociación contra la Meningitis? ¿En qué te ayuda la Asociación Contra la Meningitis?
La Asociación Contra la Meningitis me apoya a nivel redes sociales ya que comparte mi historia, además de la de otros afectados. Me ayuda a difundir el problema de la poca financiación de prótesis por parte de la Seguridad Social. Además, me apoya a nivel de convenios con otros miembros del sector sanitario, como por ejemplo el Colegio Oficial de Farmacéuticos. También, se realizan eventos en donde puedo exponer este problema. Realmente la Asociación sirve para difundir e informar a la gente, amputados y no, sobre el problema de la Meningitis.
¿Qué opinas de la labor de las Asociaciones de Pacientes? ¿Cree que están profesionalizadas o deberían estarlo para brindar un mayor apoyo a los pacientes?
Las Asociaciones de Pacientes son fundamentales y necesitan existir. A través de su labor consiguen resultados, no solo a nivel material sino también a nivel de divulgación. La meningitis hace unos años se consideraba una enfermedad típica de África. Hasta la actualidad, ha habido muchos fallecidos por Meningitis, muchas personas que han sufrido amputaciones, sorderas o paraplejia en los años 70-80, a causa de la enfermedad y que nunca se habían pronunciado hasta la existencia de la Asociación.
En definitiva, las asociaciones de pacientes son clave en muchos aspectos: para la visibilidad de los supervivientes y pacientes de Meningitis, además de lograr la sensibilización de la patología para conseguir que la gente se vacune y a sus hijos también. De esta forma, conseguir que las vacunas de última composición como la tetravalente, que incluye cuatro cepas de Meningitis, esté incluida en el calendario vacunal obligatorio en niños y adolescentes.
Es fundamental la labor de las Asociaciones de Pacientes en la prevención de una enfermedad como la Meningitis, por ejemplo, en el fomento de la vacunación para evitar casos como el mío que en un futuro me gustaría no ocurrieran ninguna vez más.
Estos logros se consiguen a partir de la profesionalización de la Asociación. Al juntar un equipo de profesionales y de supervivientes de Meningitis. Por lo tanto, animo a todos aquellos que hayan sufrido una enfermedad a unirse a las Asociaciones de Pacientes o a crear nuevas, con el objetivo de luchar por mejorar la situación de la enfermedad y sus afectados.
¿Qué mensaje desde Contra la Meningitis te gustaría transmitir?
Mi labor es la concienciación hacia la vida en general, no solo hacia la enfermedad de Meningitis. Mucha gente cree que la vida algún día se nos hará fácil, se nos solucionarán todos los problemas y seremos inmortales. Y la realidad es que no, la vida está hecha de problemas diarios, problemas pequeños, medianos, grandes y hay que saber enfrentarse a cada uno de ellos.
Lo primero que hay que hacer es aceptar el problema porque si no lo hacemos no vamos a tener éxito, nos vamos a hundir, nos vamos a deprimir y con nosotros arrastraremos a nuestro entorno. Por lo tanto, hay que ser fuertes, día a día, y hay que luchar para una mejora de nuestra condición, de nuestras peticiones y necesidades. Siempre tenemos que vivir felices, con una gran sonrisa en la cara, porque al fin y al cabo seguimos con vida. Si hubiéramos perdido la oportunidad de vivir, entonces ya estaríamos muertos y no podríamos hacer nada. Pero ya que estemos vivos merece la pena seguir adelante con buena actitud, ya que la vida es lo más precioso y valioso que tenemos. Hay que seguir queriendo la vida por muy dura que sea.
«Siempre tenemos que vivir felices, con una gran sonrisa en la cara, porque al fin y al cabo seguimos con vida. Si hubiéramos perdido la oportunidad de vivir, entonces ya estaríamos muertos y no podríamos hacer nada»
¿Has aprendido a valorar más la vida?
Efectivamente. Muchas veces nos quejamos por tonterías y el mundo se va al traste. No podemos permitir que así sea, la actitud es la clave de todo y espero que, gracias a nuestros ejemplos, la gente mejore y una vez mejore su entorno, mejorará también nuestra sociedad.
