La ONG Debra-Piel de Mariposa presenta “El caso de los Intocables”, un cortometraje apoyado por actores como Jaime Lorente o Yolanda Ramos, para sensibilizar sobre esta enfermedad que no tiene cura
Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la ONG Debra ha sacado a la luz un cortometraje, que muestra la cruda realidad que viven los afectados por esta patología. “El caso de los Intocables”, un corto dirigido por Carlos Martín-Peñasco, tiene como objetivo principal remover conciencias y dar a conocer esta terrible enfermedad.
Este trabajo audiovisual está protagonizado por un lado por nueve familias que sufren a diario las terribles consecuencias de la “Piel de Mariposa”, y por otro lado por actores excepcionales. Artistas como Jaime Lorente, Javier Gutiérrez, Antonio de la Torre, Maggie Civantos, Toni Acosta, Edu Soto, Alejo Sauras, Itziar Castro y Yolanda Ramos son las caras solidarias que participan en esta campaña impulsada por la ONG Debra-Piel de Mariposa.
«El caso de los intocables» es un cortometraje dedicada a los superhéroes y superheroínas con piel de mariposa que cada día demuestran su gran valentía y capacidad de superación ante un villano llamado «dolor».
La ONG Debra Piel de Mariposa, asociación de utilidad púbica que aúna a las familias con la enfermedad, trabaja para que el desconocimiento y consecuente rechazo que sufren sea sustituido por su integración en la sociedad.
Enmarcado en el Día Internacional, desde la entidad se lanza el manifiesto que recoge los 10 derechos básicos que la Administración Pública y el Sistema Nacional de Salud deberían asumir para que «las familias piel de mariposa» vivan con mayor dignidad y esperanza, entre otros los del derecho a la odontología, el apoyo psicológico y también la promoción al derecho de acceso al mercado laboral.
PIEL DE MARIPOSA: ¿QUÉ ES?
La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente y sin cura hasta la fecha. Su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren. Tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa. El más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como caminar y comer, puede provocar en las pacientes heridas, ampollas, y el desprendimiento de cerca del 80% de la superficie de piel, con el terrible dolor que conlleva.
Esta terrible enfermedad afecta a más de 500 españoles y se estima que cada año nacen cada año entre 5 y 10 bebés con esta patología. Afortunadamente su prevalencia es baja, de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes, incluyéndose dentro del grupo de las “enfermedades raras”, es decir, aquellas con una frecuencia menor a 1 caso por 2.000 personas. Según los últimos datos de Debra Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad en todos sus tipos es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos.
