Según datos de Eurostat, la Oficina Europea de Estadística, en 2019 España invirtió 303 euros por habitante en investigación
En el Día Nacional de la Epilepsia, que se celebra el lunes 24 de mayo, desde Fundación Síndrome de Dravet reclaman más inversión en investigación, ya que, según los últimos datos disponibles de Eurostat, la Oficina Europea de Estadística, en 2019 España invirtió 303 euros por habitante al sector, menos de la mitad que la media europea (685,6 euros por persona).
El déficit de inversión en I+D en España es «crónico e intensamente denunciado por pacientes con patologías minoritarias«, tal y como opinan desde la fundación. «Es preocupante que no se pongan en marcha políticas que incentiven de manera importante el incremento inmediato de la inversión en I+D y que aligeren la carga burocrática para el acceso a fondos públicos«, lamenta el presidente de Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar.
«Los pacientes con enfermedades raras, donde ya de por sí hay cierta escasez en fondos para la investigación, necesitamos de una vez que aumenten los fondos para la ciencia de manera sustancial y sin más dilación, ya que el tiempo siempre corre en nuestra contra», reclama.
Conscientes de la falta de fondos públicos para investigación, Fundación Síndrome de Dravet dedica gran parte de sus recursos a financiar proyectos de investigación de alto interés, entre los que se encuentran los dos que han sido seleccionados como parte de su reciente Convocatoria de Proyectos Innovadores de Investigación en Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet, una forma rara y catastrófica de epilepsia que comienza en el primer año de vida y que, a partir del segundo año, los pacientes desarrollan graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como importantes problemas conductuales y elevado riesgo de mortalidad prematura.
Como parte de esta convocatoria abierta de investigación, por un lado, el director de investigación y jefe de grupo en el Instituto de Farmacología Molecular y Celular (IPMC), del Centro Nacional para la Investigación Científica de Francia y la Universidad de la Costa Azul, el doctor Massimo Mantegazza, trabajará en el desarrollo de una terapia para el síndrome de Dravet con aplicación nasal de colecistoquinina recombinante.
Por otro lado, el doctor Rubén Hernández-Alcoceba y su equipo del Programa de Terapia Génica del Cima Universidad de Navarra estudiarán las respuestas inflamatorias contra los vectores adenovirales con el fin de mejorar la seguridad y eficacia de la terapia génica para el síndrome de Dravet.
Por tanto, Fundación Síndrome de Dravet mantiene así su compromiso con la investigación en esta enfermedad rara y patologías relacionadas, y reclama más inversión en ciencia que evite en el futuro que sean los propios pacientes los que financien sus tratamientos y terapias en desarrollo.
En concreto, el síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales y alto riesgo de mortalidad prematura.
