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Los pacientes con psoriasis reclaman más y mejores conexiones con la enfermedad

Los pacientes con psoriasis reclaman más y mejores conexiones con la enfermedad

Conectamos para avanzar en psoriasis es el lema del Día Mundial de la Psoriasis 2019 que se celebra el 29 de octubre. Médicos, farmacéuticos y asociaciones de pacientes se unen para seguir conectados y avanzar en el abordaje multidisciplinar de la enfermedad.

Con motivo del Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica, la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la Sociedad Española de Reumatología (SER), el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM) y Acción Psoriasis, se han unido un año más para que pacientes, médicos y farmacéuticos sigan conectados para un mejor abordaje multidisciplinar de la enfermedad y una atención integral y holística del paciente, cuyo impacto repercuta de manera positiva en mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis y artritis psoriásica.

Conectamos para avanzar en psoriasis es el lema del Día Mundial de la Psoriasis 2019, que se conmemora el 29 de octubre. Con él, las asociaciones de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica de todo el mundo se unen para transmitir un único mensaje que gira en torno a la idea de conectar con la voluntad de avanzar hacia una mejora de la enfermedad.

Conectar para conseguir mejoras en el acceso a los tratamientos

La necesidad de tener un mayor acceso a los tratamientos está reforzada por los resultados de la encuesta NEXT PSORIASIS – expectativas y necesidades de futuro en psoriasis –, realizada por Acción Psoriasis a 1.265 pacientes que padecen esta enfermedad y, que constata que 1 de cada 4 pacientes está sin tratamiento, y de estos, más de la mitad están en fases moderadas-graves, lo que nos indica, que a día de hoy, es una enfermedad infratratada. Por otro lado, 3 de cada 10 paciente no se muestra satisfecho con el tratamiento hecho que condiciona a no poder alcanzar los objetivos terapéuticos lo que repercute sustancialmente en la calidad de vida del paciente. Por este motivo, desde Acción Psoriasis, su vicepresidenta Dª Montserrat Ginés, ha remarcado que “alcanzar un grado de satisfacción con el tratamiento es esencial si queremos abordar la enfermedad de manera integral, atendiendo aspectos físicos, psíquicos y de calidad de vida” En la misma línea, el reumatólogo, Dr. José Mª Álvaro – Gracia Álvaro, ha destacado que “gracias a las nuevas terapias se asegura una buena funcionalidad del paciente, a pesar de tratarse de una enfermedad crónica”. Si bien, -añade- los pacientes se deben implicar en el control de su enfermedad y adoptar hábitos de vida saludables ya que, por ejemplo, se ha demostrado que el alcohol y el tabaco influyen negativamente en esta enfermedad; mientras que la practica regular de ejercicio físico controlado e individualizado favorece una mejora significativa de los pacientes con artritis psoriásica”.

ACCION PSORIASIS - Los pacientes con psoriasis reclaman más y mejores conexiones con la enfermedad

Conectar con el farmacéutico más allá del tratamiento

 

Los farmacéuticos son cada vez agentes más activos en la atención de los pacientes crónicos y profesionales estratégicos para mejorar la atención sanitaria del paciente con psoriasis y artritis psoriásica. Según ha explicado el presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, D. Luis González Díez, “los pacientes con psoriasis saben que pueden contar con su farmacéutico. No solo le vamos a informar y ayudar en la dispensación, también estamos a su lado para hacer un seguimiento personalizado del tratamiento y le vamos a aconsejar sobre medidas de autocuidado que van a mejorar los síntomas y la calidad de vida”, asimismo, ha añadido que “acciones como la que hoy apoyamos son necesarias para trabajar junto al resto de profesionales sanitarios en ofrecer una información de calidad que se traduzca en una ayuda rápida y útil a los ciudadanos”. Y en la misma línea, la vocal de Dermofarmacia, Dª Rosalía Gozalo, ha remarcado que los farmacéuticos somos aliados del paciente con psoriasis, los farmacéuticos estamos preparados y formados para asesorar sobre la correcta aplicación de los tratamientos, el uso de productos dermocosméticos específicos para hidratar, por ejemplo, la piel o en hábitos de vida saludables que, sin duda, van a mejorar la calidad global de la atención sanitaria y contribuir a que el paciente tenga una actitud activa, positiva e informada en la gestión de su enfermedad”.

Conectar con la información adecuada sobre tratamientos

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Una de las necesidades no cubiertas de los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica es la necesidad de saber más acerca de las terapias actuales. Durante los últimos años, se han producido avances significativos en el tratamiento de ambas enfermedades, sobre todo con la llegada de las terapias más innovadoras por lo que el conocimiento y el manejo terapéutico continúa siendo un objetivo clave para el abordaje de la enfermedad. En este sentido, desde Acción Psoriasis, su vicepresidenta, Dª Montserrat Ginés, ha instado sobre “la necesidad de dar apoyo informativo al paciente sobre los tratamiento actuales para poder decidir, junto el especialista, el mejor tratamiento para ellos y así, alcanzar los objetivos terapéuticosAdemás, considera, “que establecer una relación de confianza entre médico y paciente es esencial para la toma de decisiones conjuntas, así como plantearle a tu médico dudas y cuestiones referente a tratamientos”. En la misma línea, el director de Acción Psoriasis, D. Santiago Alfonso, ha explicado que “es fundamental que el paciente conozca cuáles son las alternativas que existen para tratar esta patología y así, junto a su médico, elegir el tratamiento más adecuado”. Para ello, Acción Psoriasis ha editado una nueva Guía de Tratamientos, disponible en formato web, donde pretende acercar la información relativa a los tratamientos a los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica y familiares, así como a profesionales sanitarios y personas interesadas.

Actos y actividades del Día Mundial “conectamos para avanzar en psoriasis”

Acción Psoriasis, centrará los actos de celebración, que se inician el lunes 28 de octubre, a las 18 horas, en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, en Madrid. En él, intervendrán el Dr. José Carlos Moreno. Presidente de Honor de la AEDV y Responsable del área de pacientes en la Fundación Piel Sana de la AEDV, el Dr. Jesús Sanz Sanz, representante de la Sociedad Española de Reumatología y reumatólogo del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda de Madrid, Dª Rosalía Gozalo Corral, vocal de Dermofarmacia y Productos Sanitarios del COFM y, D. Jaume Juncosa, presidente de Acción Psoriasis.

SOBRE ACCIÓN PSORIASIS

Acción Psoriasis es una asociación integrada por afectados de psoriasis y artritis psoriásica y sus familiares, declarada Entidad de Utilidad Pública. Cuenta con casi 3.000 asociados y 35.000 simpatizantes en todo el país. Con más de 25 años de existencia, se ha convertido en una de las asociaciones de pacientes más activas y participativas. Durante todo el año, Acción Psoriasis organiza actividades, divulga las últimas investigaciones en tratamientos y apoya a los afectados, con el objetivo de reivindicar sus derechos, incrementar su calidad de vida y minimizar el estigma social de la enfermedad.

ENTREVISTA A SANTIAGO ALFONSO, Director Acción Psoriasis

«A día de hoy, conseguir aumentar la comunidad de socios supone un reto, no solo para nosotros sino también para muchas Asociaciones de Pacientes»

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