Dr. Rafael Arroyo: «En España hemos sido pioneros en investigación clínica internacional de la Esclerosis Múltiple»

• «La esclerosis múltiple es la enfermedad neurológica que más ha avanzado respecto a la investigación. En los últimos 25 años ha evolucionado más que en los últimos 100»

• «El papel de las Asociaciones de Pacientes de esclerosis múltiple es primordial y en España considero que están funcionando bien, a pesar de sus dificultades económicas y financiación»

• «El Instituto ProPatiens es un proyecto altamente interesante, no solo para las asociaciones, sino también para los pacientes, familiares y la sociedad en general»

Entrevistamos al Dr. Rafael Arroyo, Jefe de servicio de Neurología de Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y en el Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo. El doctor Arroyo es un neurólogo experto referente nacional e internacional en enfermedades neuroinmunológicas y neurodegenerativas, en concreto Esclerosis múltiple, una enfermedad que ha diagnosticado a «unos 8.000 pacientes durante su carrera profesional». El Dr. Arroyo desgrana los detalles de esta enfermedad desde la aparición de nuevos tratamientos, hasta su fuerte movimiento asociativo de pacientes.

LA ENFERMEDAD

¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

La Esclerosis Múltiple se produce cuando el sistema inmunológico encargado de protegernos se equivoca y ataca a la mielina, es decir, la cubierta de todos los nervios del cerebro y la médula espinal. Esto produce un cuadro que tiene tendencia a la progresión, ya que sabemos que no solo afecta a la mielina desde el principio, sino que también afecta a la neurona, y de ahí el concepto que muchas veces utilizamos cuando lo describimos como un cuadro neurodegenerativo. La Esclerosis Múltiple es una enfermedad que afecta a pacientes jóvenes entre 20 y 40 años. Además, afecta más a mujeres que hombres, en concreto, tres mujeres por cada varón.

¿Cuáles son sus síntomas, prevención y tratamiento?

Al haber mielina en todo el cerebro y la médula espinal, los síntomas en los que se presenta la enfermedad son muy variables. La Esclerosis Múltiple, en el 90% de los pacientes, comienza en brotes, es decir, el paciente está normal cuando le aparece un síntoma nuevo, como puede ser pérdida de visión, alteración de la sensibilidad de una parte de su cuerpo, alteración de fuerza o una alteración del equilibrio. Estos síntomas incluso se pueden combinar.

¿Cuántos afectados hay en España?

Se calcula que hay unos 50.000 afectados de Esclerosis Múltiple en España. No obstante, las cifras no son exactas e intuimos que podrían ser mayores. No hay que olvidar que son pacientes que durante toda su vida van a tener la enfermedad, ni tampoco al entorno familiar ni los cuidadores de los enfermos.

¿Qué esperanza de vida tienen los pacientes de EM?

El pronóstico y evolución de la EM es tremendamente variable de unos pacientes a otros. Hay personas que no tienen afectada para nada su esperanza de vida con los nuevos tratamientos desarrollados en los últimos 20 años. No obstante, hay otros pacientes que sufren la enfermedad de una forma más agresiva y por lo tanto sus expectativas de vida se reducen. A su vez, se ha hecho algún estudio agrupando a todos los pacientes y se calcula que la esperanza de vida de un paciente de EM se acorta unos 8 años.

RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE

¿Cómo son los primeros momentos de un paciente de EM tras un primer diagnóstico?

Es un momento muy complicado para los pacientes, para sus familiares y también siendo sincero es muy duro para el médico. De hecho, durante mi carrera profesional he diagnosticado en torno a 8.000 pacientes distintos con esta enfermedad. A día de hoy me resulta complicado hacerlo, tienes que explicarle lo que es la enfermedad, su evolución y el pronóstico. Afortunadamente, actualmente podemos minorizar el diagnóstico porque también le explicamos la existencia de nuevos tratamientos y datos de investigación que creemos que van a mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes. No obstante, siguen siendo momentos muy complicados, y hay que dedicarle mucho tiempo al paciente porque su Esclerosis Múltiple es suya y no es la que viene en los libros o en internet.

¿Cómo comunicar al paciente un diagnóstico así?

Requiere de tiempo y un alto conocimiento y especialización en la enfermedad. Hay que ser sincero con el paciente y explicarle cada detalle de lo que le está pasando. Ser empático y ser capaz de ponerse en la piel del paciente y sus familiares. Realmente resulta complicado, pero siempre supone un reto para el médico que el paciente tenga una buena información y que esta le sirva para que la evolución de su enfermedad sea más favorable.

¿Cómo le cambia la vida al paciente tras el diagnostico? ¿Cómo es la autogestión de la enfermedad?

Cada paciente es un mundo. Nosotros tratamos que su vida cambie lo menos posible. Intentamos decir a los pacientes que lleven una vida lo más normalizada posible. Hay pacientes que, desde el punto de vista físico, por no tener secuelas neurológicas en ese momento lo pueden hacer, pero hay otros que no. Es importante, tratar de normalizar la enfermedad y las posibles alteraciones neurológicas intentarlas introducir en la medida de lo posible en su día a día como algo normal.

Uno de los grandes problemas que tienen estos pacientes es que la evolución y el pronóstico, aunque cada vez tenemos más información, es algo impredecible. Lo que genera mucha incertidumbre en los pacientes, y los médicos tratamos de gestionar también esa parte social lo mejor que podemos.

¿Cómo es la relación médico-paciente entre el neurólogo y el paciente?

La comunicación médico-paciente es clave. Habitualmente en cursos que hacemos de formación para neurólogos, encuentro que estamos muy bien informados en muchas áreas. No obstante, considero que debemos seguir esforzándonos en mejorar nuestra comunicación con los pacientes. Es clave, la comunicación con el afectado debe ser clara, directa, no paternalista, pero si hacia la ayuda de toma de decisiones.

Es decir, los médicos somos expertos altamente especializados en esclerosis múltiple, y en ese sentido, los pacientes buscan que alguien los oriente que aspectos del tratamiento son esenciales para mejorar su calidad de vida. Sin embargo, orientar no significa decidir por ellos y en esa comunicación deben participar el médico, el paciente e incluso quién los acompaña.

ASOCIACIONES DE PACIENTES

¿Cuál es la importancia de las Asociaciones de Pacientes en el transcurso de la enfermedad y en el apoyo de los pacientes en la toma de decisiones?

Las Asociaciones de Pacientes, en este caso de esclerosis múltiple, tienen un papel fundamental. Esta enfermedad, al manifestarse en gente joven y perdurar prácticamente durante toda la vida del paciente, ha creado un movimiento asociativo muy potente en España. Son realmente importantes en varios niveles. Por ejemplo, dan una cobertura de comunicación e información sobre la patología, que añadida a la que reciben de profesionales sanitarios, al paciente le resulta muy beneficioso e interesante.

Asimismo, las asociaciones de pacientes están brindando una serie de mecanismos de rehabilitación integral con equipos de fisioterapeutas, logopedas, de terapeutas ocupacionales o de neuropsicólogos, que muchas veces los sistemas de salud públicos y privados no llegan a ser eficientes y suficientemente especializados. En definitiva, el papel de las Asociaciones de Pacientes de esclerosis múltiple es primordial y en España considero que están funcionando bien, a pesar de sus dificultades económicas y financiación.

¿Entonces consideras que la profesionalización de las Asociaciones de Pacientes es importante?

Creo que el término profesionalización de las Asociaciones de Pacientes es clave. El asociacionismo en España ha pasado de estar formado por un grupo de pacientes y familiares que se juntaban como podían para ayudar, a tener perfiles altamente profesionalizados en la dirección de estas asociaciones.

Esclerosis Múltiple España es un gran ejemplo de profesionalización. Es una gran federación que agrupa a distintas asociaciones de pacientes y que cuenta en su equipo con personas altamente cualificadas y profesionalizadas que posibilitan una información contrastada a los pacientes. Personalmente creo en la importancia de las asociaciones, pero creo aún más en la necesidad de su profesionalización.

¿Cómo clínico, colaboras directamente con las Asociaciones de Pacientes? ¿Qué te aporta hacerlo?

Llevo 25 años dedicándome a diagnosticar la esclerosis múltiple, y desde el principio hemos tenido una íntegra y estrecha relación con las asociaciones de pacientes. En estos momentos estoy dentro del comité científico de Esclerosis Múltiple España, la Asociación Madrileña de Esclerosis Múltiple o la Fundación de Esclerosis Múltiple Madrid.

Les tratamos de asesorar desde el punto de vista clínico sobre la enfermedad, a veces realizamos cursos de formación en su propia sede. A su vez, ellos nos facilitan el acceso a los pacientes, también nos forman en algunos aspectos relacionados con la rehabilitación integral y nos posibilitan participar en actos divulgativos hacia los pacientes y mejorar nuestra relación con ellos. En definitiva, es un beneficio mutúo lo que nosotros podemos aportar como científicos y profesionales sanitarios, tanto lo que las Asociaciones de Pacientes nos enseñan.

¿Cuánto de importante es la rehabilitación integral que ofrecen las Asociaciones de Pacientes? ¿Por qué los sistemas públicos y privados no son capaces de cubrirla?

Muchos pacientes necesitan, por una parte, una rehabilitación integral especializada y a su vez, la importancia de una actividad física programada, adecuada y frecuente para los pacientes. En ese sentido, la rehabilitación requiere personal especializado (fisioterapeutas, logopedas, de terapeutas ocupacionales o de neuropsicólogos) que tiene que dedicarle tiempo y especialización a los pacientes. Además, una enfermedad crónica de estas características requiere de tratamiento prácticamente durante toda la vida.

En cuanto a la especialización y el tiempo que necesita el paciente, los sistemas públicos y privados sanitarios muchas veces son poco eficaces. Por ello, las asociaciones de pacientes son fundamentales para cubrir esa parte fundamental del tratamiento, y suplir esas carencias que muchas veces se encuentran los pacientes por parte los de los sistemas sanitarios por falta de presupuesto.

INVESTIGACIÓN Y NUEVOS TRATAMIENTOS

¿Cuáles son los últimos avances en investigación de la EM?

En España hemos sido pioneros en investigación clínica internacional de la Esclerosis Múltiple, en los últimos 25 años se ha avanzado más que en los últimos 100. De hecho, es la enfermedad neurológica que más ha evolucionado respecto a la investigación. Yo inicialmente trabajando en el Hospital Clínico y ahora trabajando en el Hospital Universitario Quirón de Madrid, estamos realizando grandes proyectos de investigación internacional. Sobre todo, en el desarrollo de nuevos fármacos en investigación, como yo estamos trabajando otros muchos compañeros en España.

Actualmente estamos trabajando en nuevos fármacos que no solo quiten esa inflamación que provoca la Esclerosis Múltiple, sino también de cara a mejorar la neurodegeneración. Este mismo año vamos a iniciar en el hospital nuevos fármacos que van hacia otra parte de la inmunidad, la que llamamos innata, de células como los macrófagos en la microglía que antes no se habían tratado.

Esperamos que en los próximos años podamos tratar a más pacientes con la aparición de estos nuevos fármacos que nos permitan desarrollar tratamientos más eficaces, que dejen al paciente libre de actividad, es decir libre de síntomas y de imágenes en la resonancia magnética.

¿Cómo podemos entre todos luchar por los prejuicios sociales y laborales que supone la EM?

La primera de las armas es la información. La Esclerosis Múltiple sigue siendo una enfermedad tremendamente desconocida para la población en general. Todas las campañas de información que difundan y expliquen lo que es la esclerosis múltiple a la sociedad son clave. Es importantísimo que la gente tenga muy en cuenta que personas que por sus problemas médicos necesitan de nuestro apoyo. Creo que la integración o las facilidades que se puedan dar en entornos sociales y laborales son fundamentales para estas personas, a los que no hay que darles ni más ni menos, hay que ayudarles a integrarse en el sistema. No hay que olvidar que esta enfermedad ni se contagia, ni se pega, y nos puede tocar a todos.