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La Jornada Medicamento y Sociedad: Las Asociaciones de Pacientes en Andalucía” organizada por el Institituto ProPatiens y Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, patrocinado por los laboratorios GSK, Almirall y Chiesi, se ha celebrado en el Salón de Actos del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde han asistido más de 40 asociaciones de pacientes andaluzas y más de 80 asistentes del sector.
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Las asociaciones han podido dar a conocer sus necesidades y objetivos para mejorar la relación entre ellas y los demás agentes del sector
El Instituto ProPatiens -entidad sin ánimo de lucro que contribuye a resolver las necesidades de las asociaciones de pacientes- ha organizado en colaboración con la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, la “Jornada Medicamento y Sociedad: Las Asociaciones de Pacientes en Andalucía”. El acto, patrocinado por los laboratorios GSK, Almirall y Chiesi, se ha celebrado en el Salón de Actos del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde han asistido más de 40 asociaciones de pacientes andaluzas.
De hecho, varios de estos colectivos de pacientes han aprovechado la ocasión para expresar sus necesidades y retos con el fin de mejorar la relación entre ellas y los demás agentes del sector, con el foco puesto en trabajar unidos y estar más profesionalizados para incrementar su relevancia en la toma de decisiones sociosanitarias.
El Acto Inaugural de la Jornada ha corrido a cargo de José Repiso, Director General de Cuidados Sociosanitarios de la Consejería de salud y familias de la Junta de Andalucía; Manuel Molina, Gerente del Hospital Universitario Virgen del Rocío; y Jesús Díaz, vicepresidente ejecutivo del Instituto ProPatiens. Repiso ha querido destacar el buen funcionamiento del sistema sanitario, pero sin olvidar que “es primordial convertirlo en un excelente sistema de salud. Por ello tenemos que tener la capacidad de escuchar a los colectivos de pacientes, para mejorar la participación ciudadana y que las decisiones sean compartidas”.
Asimismo, Molina ha expresado como representante del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que el centro “siempre será la casa de este tipo de iniciativas, ya que esta jornada pretende favorecer y mejorar las relaciones entre todos los actores del sistema sanitario, incluyendo a las asociaciones de pacientes”.
Por su parte, Jesús Díaz ha querido expresar los principales retos y áreas de actuación del Instituto ProPatiens. “Queremos poner en valor la labor de las Asociaciones de Pacientes. Pretendemos ayudar y colaborar con vosotras, con nuestra cartera de servicios, sin embargo, no pretendemos representaros en ningún caso”.
MESA DE DEBATE
Tras estas declaraciones, se ha celebrado una mesa de debate en la que las Asociaciones de Pacientes, protagonistas de la Jornada, han participado directamente para expresar su opinión sobre su relación con los distintos agentes del sector sanitario. La mesa de debate ha sido moderada por el Dr. Fernando Mugarza, presidente del Instituto ProPatiens, y han participado como representantes de las asociaciones de pacientes: Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis; Francisco Pérez, presidente de la Federación de Asociaciones de Diabéticos de Andalucía Saint Vicent (FADA SV); Laly Alcaide, directora de ConArtritis; Remedios Gómez, presidenta del Foro Andaluz y de AMARE; Ana Mª Álvarez, vicepresidenta de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía – ANDEX; y Andrea Misa, trabajadora social de la Asociación de Cáncer de Sevilla – AMAMA.
En la mesa de debate, las asociaciones de pacientes han solicitado que se cumplan los protocolos en todos los casos, y ser consideradas agentes de salud para poder formar parte de la toma de decisiones del sector. “Los responsables sanitarios no nos ven como una parte decisiva en la ayuda de los pacientes crónicos y eso es muy grave. Cubrimos las necesidades formativas de los pacientes diabéticos y muchas veces el sistema sanitario esto no lo cubre» ha destacado Francisco Pérez. En esta línea, las organizaciones de pacientes han destacado la necesidad de relacionarse con todo el entorno asistencial y de gestión de la sanidad, con el ánimo de buscar la complementariedad y la colaboración mutua. “No se ve lo que podemos hacer de forma conjunta. Habría que poner en común tanto lo que podemos aportar nosotros como los otros agentes. Para ello, las asociaciones de pacientes tenemos que profesionalizarnos”, ha destacado la directora de ConArtritis, Laly Alcaide.
Francisco Pérez
presidente de la Federación de Asociaciones de Diabéticos de Andalucía Saint Vicent (FADA SV)
“Los responsables sanitarios no nos ven como una parte decisiva en la ayuda de los pacientes crónicos y eso es muy grave. Cubrimos las necesidades formativas de los pacientes diabéticos y muchas veces el sistema sanitario esto no lo cubre”
Laly Alcaide
Directora de ConArtritis
“No se ve lo que podemos hacer de forma conjunta. Habría que poner en común tanto lo que podemos aportar nosotros como los otros agentes. Para ello, las asociaciones de pacientes tenemos que profesionalizarnos”
“Hay que cambiar el término Asociaciones de pacientes por asociaciones de personas con una enfermedad. Tenemos que trabajar todas las Asociaciones de forma conjunta para lograr un mayor apoyo desde la Administración”
De hecho, los representantes de las asociaciones de pacientes han coincidido en la imprescindible mejora de la profesionalización de sus estructuras, a través de generar entornos adecuados y específicos de formación, así como de la mejora al acceso de subvenciones y ayudas que permitan su financiación y desarrollo estructural. “Hay que cambiar el término Asociaciones de pacientes por asociaciones de personas con una enfermedad. Tenemos que trabajar todas las Asociaciones de forma conjunta para lograr un mayor apoyo desde la Administración” ha expuesto Alcaide.
Además, se ha puesto de manifiesto la fragmentación existente en el movimiento asociativo en España, motivo por el cual se ha reclamado una mayor participación e implicación ciudadana, así como una búsqueda de sinergias y complementariedades entre los diferentes colectivos de pacientes. “Tenemos que involucrar al paciente en el proceso sanitario, establecer sinergias con colectivos médicos, farmacéuticos, con la industria. Y también poner de moda el movimiento asociativo y convencer a la gente de que participen en el” ha reclamado Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis.
La jornada ha continuado con la participación de José Repiso e Isidoro Pérez, en representación de la Consejería de salud y familias de la Junta de Andalucía, para exponer las actividades y objetivos que tienen con las asociaciones de pacientes. Repiso ha querido destacar el esfuerzo que viene realizando la Consejería con los colectivos de pacientes y la “importancia de darle prioridad a la Atención Primaria”. En esta línea, Pérez ha remarcado la creación del censo de asociaciones de pacientes de Andalucía, que registra a 540 asociaciones andaluzas y se ha comprometido a la “consolidación de la estrategia de relación con las Asociaciones de Pacientes, como acción transversal a todas las políticas de salud. Así como redefinir de la estrategia de subvenciones en función de la sintonía con las políticas públicas y de acuerdo con las necesidades expresadas por la ciudadanía”.
Tras una pausa de café, donde las asociaciones de pacientes han podido intercambiar impresiones con los organizadores y demás participantes, la jornada ha seguido con la ponencia del Dr. Alfonso Carmona, presidente del Real e Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla, quien ha descrito la relación médico-paciente a lo largo de la historia y ha querido remarcar que «como en el desarrollo del médico el eje principal es el paciente, el papel de las asociaciones es clave ya que nos ayudan a conocer al paciente». Por otro lado, Isaac Túnez, secretario general de I+D+i de la Consejería de salud y familias de la Junta de Andalucía, ha puesto en valor la importancia y relevancia de la participación y colaboración con las Asociaciones de Pacientes en la elaboración de ensayos clínicos. “Han participado casi 400 pacientes en ensayos clínicos liderados por la Consejería” ha destacado Túnez. A su vez, ha remarcado la importancia de que las Asociaciones de Pacientes tengan debidamente registrado los datos de sus pacientes, para que puedan implicarse en la participación de estos ensayos.
Más adelante, el Dr. Manuel Pérez, presidente del Colegio de Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, ha puesto de manifiesto las dificultades de acceso a medicamentos, las inequidades y los problemas de financiación dentro del sistema, lo que “puede generar un problema grave como es el de los desabastecimientos”. Otro aspecto que ha remarcado es “la mala situación que generan las subastas de medicamentos, una vez que nunca fueron una solución y suponen un gran problema”. A su vez, ha enfatizado en los problemas que genera el hecho de disponer de 17 Sistemas de Salud Regionales diferentes. Por otro lado, como miembro del patronato de la Fundación Mehuer dedicada a las Enfermedades Raras o poco frecuentes, ha querido destacar que “actualmente el paciente no es el centro del sistema sanitario en este ámbito de la salud y por lo tanto, la implicación de las asociaciones de pacientes en la solución es fundamental
Para cerrar las ponencias, Julio Sánchez Fierro, abogado y Doctor en Ciencias de la Salud, ha destacado que el paciente tiene 24 derechos fundamentales y tres adicionales relacionados con las asociaciones de pacientes (Declaración de Sevilla 2020). “El paciente debería tener representación en comités clave de los hospitales, como en la Comisión de Farmacia y Terapéutica”. En relación con la sostenibilidad económica del sistema, Sánchez Fierro ha subrayado “la importancia de que esta se vea complementada por una necesaria sostenibilidad ética y las asociaciones de pacientes son la palanca fundamental de información y sostenibilidad”.
La jornada ha sido clausurada por Jesús Díaz, el Dr. Manuel Pérez, el Dr. Alfonso Carmona, y Julio Sánchez Fierro. El Vicepresidente Ejecutivo del Instituto ProPatiens se ha mostrado agradecido por el “alto interés de la Jornada y las más de 40 asociaciones de pacientes asistentes”.
JORNADAS DE PACIENTES EN C.C.A.A.
El Instituto ProPatiens organiza estas Jornadas con el objetivo de informar y mejorar la comunicación entre los distintos colectivos y asociaciones de pacientes, y con los demás agentes del sector sanitario, así como con los responsables de las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas, para exponer y compartir inquietudes y necesidades y generar puntos de encuentro y establecer sinergias en su abordaje. Con las Jornadas de Pacientes en CC.AA. el Instituto ProPatiens pretende poner en valor la labor de las Asociaciones de Pacientes y la importancia que tienen su participación real en el sistema sanitario para contribuir a su mejora y su sostenibilidad. Estas Jornadas están destinadas a todos los agentes del sector, con la intención de abrir un debate sobre temas de interés, mostrar distintos puntos de vista, distintas formas de abordar situaciones complejas, y proponer nuevas soluciones.
