ELA, unas siglas que esconden un proceso sobre el que se necesita mucha investigación

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una patología neurodegenerativa que afecta a los cordones laterales de la médula espinal, cordones que transmiten las señales que van desde el cerebro hasta los músculos (motoneuronas) para realizar la contractilidad y así poder hacer su función fisiológica (caminar, correr, desplazarse, hablar, escribir, etc…).

Según apuntan las cifras de FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, En España, se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA (2 a 3 por día) y que el número total de casos ronda las 4000 personas, aunque estas cifras pueden variar. La incidencia de esta enfermedad en la población española es de 1 por cada 50.000 habitantes y la prevalencia es de 1/10.000 (esto significa que unos 40.000 españoles desarrollarán la ELA durante su vida).

La enfermedad suele afectar fundamentalmente a personas entre los 40 y los 60 años y es más común en hombres que en mujeres. No se conoce la causa de la enfermedad. Puede haber una predisposición genética familiar, pero generalmente se presenta aleatoriamente.

Los síntomas pueden ser de debilidad o dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades, cambios en el habla, en la deglución o puede iniciarse con la aparición de movimientos musculares anormales como espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, o una anormal pérdida de la masa muscular o de peso corporal. Puede verse afectada la función respiratoria con el tiempo y dicho compromiso puede acarrear complicaciones relevantes que precisan de una atención médica específica y concreta. En algunos casosesporádicos aparecen síntomas relacionados con alteraciones de la afectividad (llanto, risas inapropiadas o, en general, respuestas emocionales desproporcionadas como reacción a la afectación física) denominados labilidad emocional.

La progresión de la enfermedad es normalmente irregular, es decir, asimétrica (la enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces, la progresión es muy lenta, desarrollándose a lo largo de los años y teniendo períodos de estabilidad con un variable grado de incapacidad. La enfermedad cursa sin dolor aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad y función muscular acarrean cierto malestar. En ningún momento se afectan los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato) ni hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual.

El diagnóstico no solo es clínico, a través de la identificación de los síntomas más frecuentes, sino que también se utilizan pruebas específicas como la electromiografía y otras pruebas de imagen como la resonancia magnética que pueden contribuir a determinar el grado y extensión del proceso.

Por ahora, no existe ningún tratamiento curativo contra la ELA, sin embargo, el reciente descubrimiento de determinados factores de crecimiento neuronal y de agentes bloqueantes del glutamato, se han mostrado prometedores en la detención de la progresión de la enfermedad, aunque no se conoce aún ningún fármaco que la cure.

Sí existen fármacos para combatir el conjunto de síntomas que acompañan a la enfermedad, como son los calambres, la espasticidad, las alteraciones en el sueño o los problemas de salivación. Son numerosas y muy eficaces las ayudas para cuando aparecen las alteraciones respiratorias o cuando surgen problemas relacionados con las secreciones. Los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas, son los profesionales encargados de asegurar la independencia funcional a través del ejercicio y la utilización de los equipos técnicos oportunos, su ayuda en el pronóstico y evolución de esta enfermedad es necesaria e imprescindible.

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