La presidenta de REU+ / Lliga Reumatològica Catalana reflexiona sobre el peso de la incertidumbre diagnóstica, el valor del acompañamiento entre iguales y el papel que deben desempeñar hoy las asociaciones de pacientes en un sistema sanitario realmente centrado en la persona.
Las enfermedades reumáticas siguen estando rodeadas de una paradoja: afectan de forma profunda a la vida cotidiana, pero con frecuencia permanecen invisibles para quienes no las padecen. Dolor, rigidez, fatiga, limitaciones funcionales, impacto emocional y dificultades laborales forman parte de una realidad que no siempre se comprende desde fuera.
En esta entrevista para el Instituto ProPatiens, Elisenda de la Torre Hervera, presidenta de REU+ / Lliga Reumatològica Catalana, aborda los principales retos de las personas con patologías reumáticas y reivindica el papel de las asociaciones como espacios de escucha, información rigurosa, apoyo psicosocial e incidencia. Su mirada combina experiencia asociativa, defensa de pacientes y una convicción clara: no basta con “poner al paciente en el centro”; hay que trabajar junto al paciente y con el paciente.
“Vivir con una enfermedad reumática implica aprender a gestionar una realidad cambiante”
Las patologías reumáticas suelen asociarse únicamente al dolor articular, pero su impacto va mucho más allá. Para Elisenda de la Torre, convivir con una de estas enfermedades significa afrontar síntomas crónicos que no siempre resultan visibles para el entorno.
“Vivir con una enfermedad reumática implica afrontar dolor, rigidez o fatiga que muchas veces no se ven, pero que afectan no solo a las articulaciones, sino también al bienestar emocional, la vida social y la funcionalidad cotidiana”, explica. En ese contexto, subraya tres elementos decisivos: aprender a manejar la variabilidad de la enfermedad, mantener la adherencia al tratamiento y contar con un entorno que valide la experiencia del paciente.
El coste de llegar tarde al diagnóstico
Uno de los problemas que más condiciona la trayectoria del paciente es la demora diagnóstica. Antes de poner nombre a lo que ocurre, muchas personas atraviesan largos periodos de incertidumbre que dejan huella en el plano emocional, familiar y laboral.
Según explica De la Torre, esa espera genera “ansiedad, frustración y desgaste emocional”. A menudo, además, la falta de un diagnóstico claro dificulta que el entorno comprenda unos síntomas fluctuantes y difíciles de justificar, especialmente en el ámbito laboral. “No solo se retrasa el tratamiento; también se resiente de forma significativa la estabilidad emocional y social de la persona”, señala.
La asociación como espacio de validación, comunidad y orientación práctica
En ese recorrido, las asociaciones de pacientes ocupan un lugar cada vez más relevante. No solo como punto de encuentro, sino como un recurso complementario a la atención clínica.
Cuando una persona llega por primera vez a REU+, explica su presidenta, suele encontrar algo que muchas veces no había encontrado antes: “escucha activa, validación de sus síntomas e información sanitaria clara y contrastada”. A eso se suma el apoyo psicosocial y la orientación práctica para afrontar el día a día con la enfermedad.
Para muchas personas, este acompañamiento entre iguales marca una diferencia real. Compartir experiencias con otros pacientes ayuda a normalizar síntomas y emociones, reduce el aislamiento y favorece un afrontamiento más activo. También puede contribuir, añade, a mejorar la adherencia terapéutica y el bienestar psicológico.
Un apoyo que acompaña todo el recorrido del paciente
Lejos de intervenir solo en momentos puntuales, Elisenda de la Torre defiende que el valor de una asociación está en su capacidad de acompañar de forma continuada, adaptándose a cada etapa del proceso.
“El apoyo es especialmente determinante en los momentos de mayor incertidumbre, de mayor carga emocional y en las transiciones del proceso asistencial”, afirma. Pero su importancia no se limita al inicio o al momento del diagnóstico: se mantiene a lo largo del tiempo como un marco estable de apoyo, educación sanitaria y comunidad.
Ese acompañamiento sostenido encaja, en su opinión, con un modelo de atención centrado en la persona, donde la práctica clínica se complementa con recursos que refuerzan la autonomía y la calidad de vida.
Del apoyo mutuo a la influencia en investigación y políticas de salud
El movimiento asociativo ha evolucionado de forma notable en los últimos años. Hoy, muchas asociaciones no solo acompañan a pacientes, sino que participan activamente en ámbitos estratégicos como la investigación, la educación sanitaria o las políticas públicas.
Para la presidenta de REU+, las asociaciones deben desempeñar un papel esencial en los tres. En investigación e innovación, defiende que la perspectiva del paciente debe integrarse en todas las fases: desde el diseño de estudios hasta la comunicación de resultados relevantes. En educación sanitaria, considera fundamental ofrecer contenidos rigurosos y accesibles que ayuden a mejorar la alfabetización en salud y a combatir la desinformación. Y en políticas sanitarias, subraya la necesidad de que la voz del paciente esté presente en cuestiones como el acceso a terapias, la evaluación de tecnologías sanitarias o la atención a la cronicidad.
Su mensaje es claro: la profesionalización de las asociaciones las convierte en un aliado imprescindible del sistema sanitario. “Se debe pasar de poner al paciente en el centro a trabajar junto y con el paciente”, resume.
Los retos que siguen pesando sobre los pacientes
Más allá del abordaje clínico, las personas con enfermedades reumáticas se enfrentan a importantes barreras sociales. Elisenda de la Torre identifica al menos cuatro grandes ámbitos de preocupación.
En primer lugar, el laboral, donde persisten adaptaciones insuficientes, estigma en torno a los síntomas invisibles y dificultades para mantener la actividad en fases de mayor afectación. En segundo lugar, el reconocimiento de la discapacidad, con procesos complejos que no siempre tienen en cuenta la variabilidad de la enfermedad. También señala la falta de comprensión social sobre el impacto sistémico de estas patologías y, por último, el peso de la salud mental, con ansiedad, depresión y desgaste emocional asociados al dolor crónico y la incertidumbre.
Avances reales, pero insuficientes si no llegan a todos
La evolución del diagnóstico y del tratamiento en reumatología ha supuesto mejoras relevantes para muchas personas. La entrevistada reconoce que los avances han permitido diagnósticos más precoces, tratamientos más eficaces y personalizados, y una mejor monitorización clínica. Todo ello se traduce en menos brotes, mejor control del dolor, mayor funcionalidad y una participación más activa en la vida laboral y social.
Sin embargo, advierte de que estos progresos no bastan por sí solos. Para que su impacto sea real, es necesario garantizar un acceso equitativo y acompañarlos con educación sanitaria y apoyo continuado.
Lo que todavía se comprende poco: fatiga, dolor persistente e impacto emocional
A pesar de los avances terapéuticos, siguen existiendo aspectos de la enfermedad poco comprendidos o insuficientemente atendidos. De la Torre menciona de forma expresa la fatiga crónica, el dolor persistente incluso cuando la enfermedad parece controlada, el impacto emocional, la variabilidad de los síntomas y las comorbilidades.
A su juicio, estas áreas exigen un enfoque multidisciplinar que integre reumatología, psicología, fisioterapia, trabajo social y atención primaria. Solo así puede ofrecerse una respuesta más completa a una realidad que no se limita a la inflamación o al daño articular.
“Escuchar la voz del paciente es esencial para una sociedad más comprensiva”
En el cierre de la entrevista, Elisenda de la Torre lanza un mensaje dirigido a la sociedad: las enfermedades reumáticas son patologías complejas, muchas veces invisibles, pero con un fuerte impacto en la vida diaria. Por eso, reclama mayor comprensión, menos prejuicios y entornos laborales y sociales más flexibles e inclusivos.
También pone el foco en la capacidad de adaptación de quienes conviven con estas patologías y en la necesidad de escuchar su experiencia para construir un sistema sanitario más humano. Porque comprender mejor estas enfermedades no solo mejora la atención: también ayuda a reconocer, acompañar y dar espacio a quienes conviven con ellas cada día.
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