Begoña Aguilar: “El diagnóstico siempre va acompañado de la incertidumbre, la esclerosis múltiple pone tu vida patas arriba”

Begoña es paciente de Esclerosis Múltiple y presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO). El día que recibió el diagnóstico no se lo podía creer, para ella era imposible. “Empecé a sentir hormigueo, debilidad y acorchamiento de una pierna y cuando el médico me dio el resultado, me dijo que podría ser Esclerosis Múltiple o podría no ser tal”. De hecho, los síntomas desaparecieron y Begoña retomó su vida normal, hasta que cuatro años después lo imposible se hacía realidad. La vida de Begoña y la de su esposo e hijos iban a dar un giro radical.

LA ENTREVISTA EN DATOS

Como paciente, ¿cómo te sentiste cuándo te diagnosticaron la enfermedad? ¿Te sentiste apoyada?

El día que recibí el diagnóstico me parecía algo irreal o imposible, pues estaba bastante recuperada y los síntomas que había tenido (hormigueo, debilidad y acorchamiento de una pierna) no parecían que pudieran revestir la gravedad que posiblemente me auguraban. Me dieron el resultado por “descarte” de otras posibles patologías. Me dijeron que, si no volvía a tener episodios, la enfermedad podría no ser tal. Me recuperé y retomé mi vida normal. Cuando el episodio de brote se repitió cuatro años más tarde, fue cuando tuve conciencia de la grave realidad y del cambio que se avecinaba en mi vida, la de mis hijos y la de mi esposo. Aquello imposible se hacía realidad.

Aquel día del diagnóstico me sentí muy apoyada, en primer lugar, por mi padre que era médico y me transmitía toda la tranquilidad del mundo (ahora sé que fue un gran actor). En segundo lugar, mi esposo reaccionó muy bien siguiendo las instrucciones de mi padre para no generarme angustia. Él también fue un gran actor. En la misma línea actuaron mis hermanas y mi entorno de amigos más cercanos. Así las cosas, siempre me he sentido muy arropada por mi familia. Han sido y siguen siendo una parte muy importante de mi enfermedad y de su aceptación, pues han contribuido a hacerlo más fácil.

¿Cómo es el día a día de un paciente con esclerosis múltiple? ¿Cómo te cambia la vida en todos los ámbitos?

El día a día es difícil para un enfermo de esclerosis múltiple. Pero, como todo lo que sucede en la vida, dependerá de cómo lo tomes y la actitud que tengas con ello: Si tomas la parte negativa de la enfermedad, es incurable, degenerativa y para toda la vida…vivir tu día a día será muy difícil, con sufrimiento y una gran carga psicológica. Si por el contrario, tu actitud es positiva, vives tu vida diaria aceptando lo que tienes  y viviendo con la enfermedad de la mejor manera posible en el presente podrás ser feliz. Tu vida no será mejor o peor que la de otros. “Si la vida te da limones, haz limonada”

¿Cuál es la situación actual de los pacientes, cuidadores y familiares de esclerosis múltiple en España? ¿Cuántos afectados hay en España?

 Los pacientes son muchos y muy diversos. Hablamos de unas 46000 personas, siendo una proporción de 3 mujeres por cada hombre. Con intervalo de edad de diagnóstico muy variable, entre los 20 y los 40 aproximadamente, por lo que empieza a afectar en esa etapa de la vida donde comienzas la vida adulta, los proyectos, donde terminas los estudios, encuentras tus primeros trabajos, te planteas tener una casa, una familia…

Si hay 46000 afectados en España, imagina cuántos familiares conviven con la enfermedad. Los cuidadores y familiares son los grandes olvidados, pasan a formar un segundo plano en la enfermedad y también tienen necesidades y dificultades en su día a día. Necesitan ser atendidos y escuchados.

¿Qué consecuencias psicológicas tienen estas enfermedades en los pacientes, familiares y cuidadores? ¿Se les ofrece apoyo psicológico, en qué consiste?

Las consecuencias psicológicas en los pacientes y familiares son muy variables. Sobre todo, va a depender de la situación que se esté atravesando en ese momento (económico, familiar, personal, laboral, etc.), de los rasgos de personalidad, es decir, de cómo somos, de la capacidad de adaptación que tengamos y de cómo evolucione la enfermedad. Estas cuatro variables nos van a ayudar a saber cómo esta persona va a evolucionar emocionalmente.  Si por ejemplo, una persona con un entorno social y familiar sano, con confianza y buena comunicación, que tiene un trabajo que le gusta, con pocas secuelas por la enfermedad y que además es resolutivo, probablemente se adapten bien y su manera de enfrentarse a la incertidumbre de la propia enfermedad sea adecuada. En cambio, otro tipo de persona con un buen apoyo social y familiar, con un trabajo inestable, una enfermedad que cursa con varios brotes al cabo del año y que a lo largo de su vida no se ha enfrentado a muchos cambios y además, le resulta difícil enfrentarse a ellos, seguramente curse con un estado de ansiedad y/o depresión, donde tenga que aprender a entenderse, priorizarse y enfrentarse a un cambio en su manera de adaptarse a estas dificultades que ahora forman parte de su día a día.

A los cuidadores se les ayuda también a entender los cambios que se producen en su persona, cambios de identidad, cambios de rol, etc. Es importante que ellos se den cuenta de que son personas vitales y sean conscientes de que ellos han de ponerse en primer plano, a la par que la persona que cuidan. 

¿Qué papel tienen los familiares y cuidadores de pacientes de esclerosis múltiple?

Los familiares y las personas cuidadoras tienen un papel muy importante de acompañamiento en el transcurso de la enfermedad, en ocasiones son la extensión del cuerpo del enfermo y ejercen varios roles a la vez (esposa/o-cuidador, hijo/a-cuidador, padre/madre cuidador, trabajador-cuidador). Son pilares fundamentales en el día a día.

El apoyo desde la entidad es primordial, dejando el tiempo de adaptación que cada persona necesita. Es muy necesario impulsar la cultura de “cuidar al cuidador”. Nuestros cuidadores son invisibles y, sin embargo, imprescindibles.  Sin olvidar que el trabajo que desarrollan no está remunerado, ni reconocido y supone un grandísimo ahorro en gastos de dependencia.

¿Cómo llegas a ADEMTO? ¿Te ha cambiado mucho la forma de afrontar la enfermedad gracias a la Asociación?

Llegué por casualidad, pues una amiga vio el cartel de su puerta en la calle. Acababa de abrirse su sede en Toledo y me dio la dirección para visitarla. Desde entonces, soy asociada.

Estar en la asociación me ha permitido conocer la enfermedad con profundidad, saber como evoluciona su tratamiento, su investigación para la curación y además conocer otras realidades de personas que conviven con la enfermedad de manera diferente a la mía. Eso me ha servido para crecer y aprender. Además, me proporciona la rehabilitación integral que necesito permanentemente, que los neurólogos recomiendan y que el Sistema Nacional de Salud (SNS) excluye de su cartera de servicios.

¿Qué es ADEMTO y cómo surge? ¿Cuántos asociados tiene ADEMTO?

La Asociación de Esclerosis Múltiple (entidad declarada de Utilidad Pública, inscrita en el registro de asociaciones de CLM con nº 2622) de ámbito provincial (excluyendo la zona de Talavera de la Reina), se fundó en 1996 para suplir la falta de tratamiento rehabilitador del Sistema Nacional de Salud y proporcionar a los afectados de EM y cualquier otra enfermedad neurodegenerativa crónica una rehabilitación integral. Además, da su apoyo a las familias, da información sobre la enfermedad, divulga el conocimiento de la misma a toda la sociedad y apoya la investigación. ADEMTO está formada por 420 asociados e impartió 9800 tratamientos en 2019.

¿Qué funciones desempeña ADEMTO? ¿Qué servicios ofrece al asociado?
¿Cuáles son los más demandados?

ADEMTO proporciona el tratamiento rehabilitador imprescindible para mantener la calidad de vida de la persona enferma. Es un tratamiento terapéutico excluido del catálogo de prestaciones de la Seguridad Social por ser una enfermedad crónica. Impartimos un tratamiento integral, personalizado e individualizado en función de las necesidades de cada persona, previa valoración por el equipo profesional interdisciplinar. Todos los servicios tienen una gran demanda pero destacamos el servicio de fisioterapia.

¿Qué soluciones y compromisos propone ADEMTO para el próximo año con el objetivo de que los pacientes, sus familiares y cuidadores mejoren su situación? 

ADEMTO se compromete a:

•  Seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de personas con diagnóstico de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas, además de facilitar apoyo a familiares y cuidadores.
• Ser un Centro de referencia a nivel Provincial en enfermedades neurológicas.
• Facilitar un tratamiento de calidad e innovador.
• Incorporar nuevas herramientas de trabajo en nuestro Centro (como el Irisbond y NeuronUP).
• Ser un centro sostenible y transparente.

El proyecto que vamos a realizar para el año 2020 se centrará en: mantener los servicios que integran el Centro de Rehabilitación de Enfermedades Neurológicas. Por otro lado, mejorar la atención a los cuidadores y continuar apoyando la investigación de la enfermedad.

¿Cuál es el apoyo institucional que existe hoy día para familias, cuidadores y pacientes? ¿Es suficiente esa ayuda? ¿Qué solicitáis?

El apoyo institucional es muy lento, va por detrás de las necesidades del momento y, en la mayoría de las ocasiones, no se ajusta a la realidad familiar, puesto que las necesidades de la esclerosis múltiple son cambiantes a lo largo del tiempo y es diferente en cada caso. Incluso llegando a pasar desapercibida esa necesidad por los Equipos Técnicos de Valoración (E.T.V.), ubicados en los Centros Base dependientes de las Direcciones Provinciales de Bienestar Social, siendo estos los encargados de emitir el Dictamen Técnico Facultativo de calificación de grado de discapacidad.

 Desde las asociaciones de enfermos de EM, lo que más reivindicamos es el reconocimiento de calificación de grado de discapacidad del 33% cuando existe un diagnóstico de la enfermedad, la mayor agilidad en la valoración del grado de dependencia y de las ayudas ortoprotésicas y el impulso económico de la investigación de esta enfermedad incurable hoy por hoy, pues los enfermos lo que queremos es curarnos. También se solicitan revisiones de la Incapacidad Permanente (IP) en alguna de sus modalidades y revisiones del Programa Individual de Atención de Dependencia (PIA).

¿Crees que es importante la profesionalización de las Asociaciones de Pacientes? ¿Por qué? ¿Vosotros tenéis necesidades en este aspecto?

La profesionalización de las Asociaciones es fundamental para promover la innovación, la eficiencia y calidad de los servicios asistenciales en beneficio del paciente. Hay que actualizar el estereotipo de las asociaciones de pacientes, del espíritu asociativo, no confundirlo con el caritativo y esto pasa por ser profesionales en nuestro ámbito.

Además, para asegurarnos la supervivencia, hay que apostar por una gestión transparente tanto de sus servicios, como de su estructura. Sólo así se ganará credibilidad frente a las administraciones, las empresas y la sociedad en general.

ADEMTO tiene un ajustado presupuesto que le limita destinar partidas a la formación del equipo humano y la realización de consultorías de gestión y de procesos. Esta limitación presupuestaria afecta en la gestión de la comunicación y de las redes sociales que no se hace siempre por equipos profesionales, siendo una herramienta fundamental para ser visibles en la sociedad.

¿Consideras importante el surgimiento de iniciativas que apoyen la profesionalización de las Asociaciones de Pacientes, como la del Instituto ProPatiens?

Súper importante por la falta de presupuesto en las asociaciones, que permitan implementar su gestión y adaptarla a las necesidades del siglo XXI

¿Consideras que hay bulos rondando por Internet respecto a la enfermedad? ¿Qué importancia tiene la buena comunicación de la enfermedad?

Internet es una herramienta fabulosa para el acceso de información, pero tenemos que ser conscientes de las páginas que visitamos, ya que todas las noticias no son fiables y pueden generar una alarma, una esperanza o una preocupación que no son veraces.

La buena comunicación de la enfermedad es fundamental para para afrontar el diagnóstico, mejorar la adherencia al tratamiento y calidad de vida de la persona y a ello puede contribuir internet. Todas las dudas que surjan tienen que ser resueltas por profesionales y es responsabilidad de cada uno cribar la información que consultamos. Hay que consultar páginas fiables.