Un 1% de la población europea es celiaca, y un 75% aún no lo sabe. En España hay aproximadamente 500.000 celiacos según cifras de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE), aunque este número aumenta con las personas diagnosticadas en los últimos años como sensibles al gluten. La Enfermedad Celiaca (EC) es una enfermedad autoinmune cuyo único tratamiento es una estricta dieta sin gluten (presente en el trigo, la cebada, centeno y la avena). Para conocer mejor la realidad del colectivo Luján Soler, Directora de FACE, nos acerca a ella.
Luján Soler, responsable del departamento de Nutrición de FACE.
-La enfermedad celiaca afecta a un 1% de la población europea, pero parece que cada vez hay más afectados. ¿A qué se debe?
-Las estadísticas señalan que un 1% de la población es celiaca, con lo que calculamos que en España hay unos 500.000 celiacos, algo estimativo ya que las cifras oficiales no las tenemos, llevamos mucho tiempo pidiéndolas a la administración. La cifra crece porque en los últimos años comienza a escucharse cada vez más el tema de la sensibilidad al gluten. Son personas a la que no se les diagnostica la enfermedad, pero presentan ciertos problemas similares, con lo que la cifra aumenta potencialmente. Por otro lado cada vez hay más conocimiento sobre esta enfermedad y se produce un diagnóstico más temprano, algo muy positivo. Antes había mucha confusión y se diagnosticaban enfermedades como colon irritable, cuando en realidad se trataba de la celiaquía.
-¿Qué diferencia hay entre un celiaco y una persona sensible al gluten?
-El tratamiento es el mismo, una dieta estricta sin gluten de por vida. Es decir, una persona sensible al gluten no puede tolerar más ppm que un celiaco (partículas de gluten por millón), ni realizar transgresiones voluntarias, exactamente igual que los celiacos. La diferencia reside en el diagnóstico. Quizás a la hora de diagnosticarle la enfermedad celiaca, la analítica pueda ser negativa o quizás la biopsia, pero si la parte genética es positiva, si alguien de su familia es celiaco y además comparte síntomas, decimos que tiene sensibilidad al gluten. En la enfermedad celiaca, sin embargo, todas las pruebas apuntan al diagnóstico. Hay que tener en cuenta, además, que las biopsias no siempre son definitivas. Cuando ves que tu hijo tiene síntomas y que no gana peso y está enfermo durante meses, le retiras el gluten y cuando le van a hacer la biopsia ese intestino lleva meses sin recibir gluten, evidentemente esa biopsia puede ser negativa.
-La predisposición genética sí es definitiva en el diagnóstico de la enfermedad celiaca.
-Exacto, cada vez se hace más el test genético, aunque es una prueba que resulta más cara. Pero si en los genes aparece y tienes los síntomas, no hay más pruebas que hacer. Aún se desconoce exactamente la relación genética, cómo se transmite de padres a hijos, pero el componente genético es fundamental, si no está en los genes uno no puede ser celiaco.
-No hay forma de prevenirlo, pero el diagnóstico temprano es fundamental.
-Sí, en algunos casos un diagnóstico tardío puede haber creado daños irreversibles, como por ejemplo la osteoporosis en mujeres jóvenes de 35 a 40 años, hay cosas que ya no se pueden reparar. Otra acción que comienza a estudiarse y que está relacionada con el tema apunta a la opción de hacer el test genético cuando la persona nace, siempre que haya antecedentes en su familia. Si tiene el gen se opta por no darle nunca gluten, con lo que jamás su intestino entraría en contacto con él.
– A día de hoy la mayor dificultad que encuentra un celiaco diagnosticado es salir a comer fuera de casa, por el riesgo de contaminación. ¿Qué problemas supone saltarse la dieta de manera voluntaria o involuntaria?
-A veces es inevitable intoxicarse, pero hay que procurar evitarlo a toda costa. La ingesta de una pequeña cantidad de gluten provoca grandes daños en el intestino. No hay datos exactos del daño que produce una cantidad determinada de ppms, pero la normativa establece las 20 ppm para vender productos sin gluten, por lo que por encima de esa cantidad se estaría produciendo daño, incluso por debajo, dependiendo de lo sensible que uno sea. Una barra de pan normal tiene 50.000 ppm, una porción de pizza 19.725, con lo que cualquier transgresión es horrible. A corto plazo síntomas como vómitos, diarréas, manchas…a medio plazo, deficiencias nutricionales, problemas en los huesos; y a largo plazo cáncer, el Linfoma de Hodgkin, aunque en este caso hablaríamos de personas que directamente han decidido no hacer la dieta.
-Por suerte la enfermedad celiaca se conoce cada vez más y es más fácil encontrar productos y establecimientos que pueden garantizar comida sin gluten a los celiacos.
–Aún queda mucho por hacer, pero sí, se está avanzando en este sentido. Sabemos que los celiacos en casa no tienen ningún problema y pueden hacer vida normal, pero cuando salen fuera es más complicado. Se dan los dos extremos, establecimientos que no tienen en cuenta la problemática del celiaco y piensan que simplemente por el hecho de que un plato no lleve harina no habrá gluten, grave error, y locales que tienen miedo a servir algo contaminado y directamente le explican al celiaco que no le pueden ofrecer nada.
-Se habla de una pastilla que podría hacer que los celiacos pudieran ingerir gluten.
-Se está estudiando y hay más investigaciones en este sentido. Esta pastilla sería selectiva al gluten, es decir, lo secuestraría de alguna manera para que no fuese digerido y se fuese directamente a la materia fecal, pero aún está siendo estudiado. También se ha hablado de una vacuna, pero sigue en pruebas. Lo que sí existe es un probiótico, que sirve para fortalecer el aparato digestivo en caso de que se produzca una transgresión involuntaria. Serviría para que los daños fueran más leves, es una herramienta más, pero no sustituye a la dieta sin gluten para nada.
-Y mientras tanto a seguir pagando precios prohibitivos por productos de primera necesidad…
Celicioso es una panadería y pastelería del centro de Madrid que ofrece exquisita repostería para celiacos a precios asequibles.
-Sí, la cesta de la compra de una familia con algún celiaco es mucho más cara que la de familias sin ellos, un 315% más, para ser exactos. Es cierto que cada vez los precios de los productos sin gluten bajan más, pero es algo que va muy lento y es a penas perceptible, aunque con la salida al mercado de marcas blancas y el incremento en la demanda se empieza a notar algo, pero hay mucho camino por recorrer. Los fabricantes señalan que se trata de materias primas más caras, de una demanda menor, de procesos más costosos, de menos proveedores… Además no contamos al igual que otros países con ayudas económicas para costear los productos, que al final es el único tratamiento para la enfermedad. Aquí, sólo Navarra, Extremadura y la Comunidad Valenciana ayudan a los celiacos.
-¿Cómo contribuis desde FACE a facilitarles la vida?
–Es nuestro único objetivo. Llevamos todos los temas de legislación y regulación de etiquetados, publicamos anualmente la Lista de Alimentos de FACE, en la que aparecen todos los productos con certificado sin gluten, publicamos la revista Mazorca, estamos en redes sociales y en la web tenemos todo tipo de información sobre dudas, alimentos, puntos de venta, información actualizada de la lista etc. Hemos lanzado también una aplicación para el móvil que lee el código de barras de los productos y te señala si tiene o no tiene gluten, algo muy práctico. Siempre estamos pensando en nuevas formas de ayudar. Trabajamos muy de cerca con la administración y lo último en lo que hemos trabajado en cuanto a legislación es una nueva normativa que obliga a los establecimientos a dar al consumidor que lo requiera la información de ingredientes y alérgenos de todo lo que tengan en sus establecimientos, un gran paso.
