La presidenta de ASACO (Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario y Ginecológico) explica por qué el apoyo emocional gratuito es una prioridad urgente, reclama centros de excelencia para el abordaje de los cánceres ginecológicos y alerta sobre la falta de mecanismos de financiación estables para las asociaciones de pacientes en España.

• ASACO cuenta con 431 socias activas y opera a nivel estatal con grupos de apoyo en distintas ciudades.

• “La atención emocional es absolutamente necesario” y ASACO la ofrece de forma gratuita, pero la demanda supone un esfuerzo enorme para sostenerla. 

• Reivindicación clave: que todas las mujeres con cáncer de ovario y cánceres ginecológicos sean atendidas en centros de excelencia, con equidad territorial.

• En financiación, la respuesta es tajante: “Definitivamente, NO” hay suficientes mecanismos públicos o privados de apoyo.

Contexto: quién es ASACO y por qué importa

ASACO es una asociación sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, fundada en 2011. La integran mujeres afectadas por cáncer ginecológico, familiares o cuidadores, profesionales de la salud y colaboradores implicados en atención médica o psicológica. Se organiza a través de una Junta Directiva y, desde 2025, cuenta con una coordinadora del “Proyecto Bienestar”. Su grado de profesionalización, según explica su presidenta, es bajo y se ha sostenido principalmente de forma voluntaria, con dos profesionales externos remunerados.

Entrevista a la presidenta de ASACO

“Me impliqué por la necesidad de atención para las pacientes”

Pregunta. ¿Cuándo empezó su relación con ASACO y qué le impulsó a implicarse?

Empecé a participar en ASACO desde sus inicios en 2012. Desde el 2016 soy presidenta de la asociación. Soy superviviente de cáncer de ovario. Me impliqué por la necesidad de atención para las pacientes y la necesidad de conocer a más mujeres en situaciones parecidas. 

Pregunta. ¿Cuántas personas agrupa actualmente ASACO?

Actualmente, somos 431 socias activas. 

Retos: gestión, continuidad y falta de apoyo institucional

Pregunta. ¿Cuáles son los principales retos que afrontan hoy las asociaciones de pacientes?

Precisamente, la dificultad de contar con profesionales que ayuden en la gestión. La continuidad de las asociaciones debido a este hecho. La falta de apoyo institucional y la obtención de recursos económicos. 

Pregunta. ¿Qué necesidades no cubiertas detectan con mayor urgencia en cáncer de ovario y cánceres ginecológicos?

La atención emocional, esto es absolutamente necesario. ASACO la ofrece de forma gratuita, pero son tantas las peticiones que nos exige un gran esfuerzo mantenerla. 

Sistema sanitario: centros de excelencia y escucha real

Pregunta. ¿Qué obstáculos encuentran en su relación con el sistema sanitario?

Hay una gran demanda desde nuestra parte al sistema sanitario: que todas las mujeres con cáncer de ovario y cáncer ginecológico sean atendidas en centros de excelencia. Lamentablemente, estamos muy lejos aún de conseguirlo pese a nuestros esfuerzos. 

Pregunta. ¿Se sienten escuchadas por administraciones sanitarias y decisores políticos?

Las reuniones que hemos mantenido con la administración y los decisores políticos no han dado el resultado esperado. 

Pregunta. ¿Qué cambios le gustaría ver en la relación del sistema con los pacientes?

Una escucha activa y un compromiso con los cambios necesarios, no simplemente una foto que publicar. 

Actividades e impacto: talleres, apoyo y escritura terapéutica

Pregunta. ¿Qué actividades realiza ASACO para pacientes y familias?

Organizamos diferentes talleres de superación. Facilitamos la relación y comunicación entre nuestras socias. 

Pregunta. Comparta un ejemplo de proyecto consolidado.

Por quinto año consecutivo, llevamos a cabo el taller Escuela de Escritura Terapéutica ASACO. Este taller anima a expresar tu mundo interno a la vez que tiene un contenido más técnico en cuanto a las herramientas de expresión y consigue un ambiente de confianza entre las participantes. Todos los años publicamos un libro de relatos de la edición anterior.

Alianzas: colaboración con entidades con retos similares

Pregunta. ¿Qué alianzas han establecido con otras entidades o instituciones sanitarias?

ASACO es la única asociación en toda España con atención a cáncer de ovario y cánceres ginecológicos; solamente hay otra asociación para cáncer de mama y ovario hereditario. De todas formas, sí mantenemos muy buenas relaciones con diferentes entidades que se enfrentan a problemas similares a los nuestros.

Financiación y sostenibilidad: “Definitivamente, NO”

Pregunta. ¿Cuáles son las principales fuentes de financiación de ASACO?

Cuotas de socias, donaciones puntuales, patrocinios de compañías farmacéuticas. 

Pregunta. ¿Qué dificulta la sostenibilidad económica?

Las cuotas de socias son de una cantidad bajísima a fin de que no sea un obstáculo estar en ASACO. El aumento de socias y de demanda de apoyo por su parte hace difícil ver un futuro claro. 

Pregunta. ¿Hay suficientes mecanismos públicos o privados de apoyo a las asociaciones de pacientes?

Definitivamente, NO.

Participación, formación y empoderamiento del paciente

Pregunta. ¿Cómo promueven la participación activa?

La existencia de grupos de apoyo en diferentes ciudades hace que las pacientes tengan cierta intención de colaborar. Sin embargo, dada la naturaleza de los cánceres ginecológicos, es difícil contar con participación activa de forma constante.

Pregunta. ¿Ofrecen formación a pacientes y cuidadores?

 Ofrecemos formación en cuanto a nutrición, relajación, ejercicio para suelo pélvico y conocimiento del cuerpo.

Pregunta. ¿Qué importancia tiene el empoderamiento del paciente?

Importantísimo que la paciente tenga un conocimiento adecuado para poder entender las diferentes opciones para su caso y tomar parte de las decisiones.

Pregunta. ¿Están preparados los profesionales para un paciente actor activo?

De palabra, sí; pero de hecho creo que son contados los que están preparados.

Pregunta. ¿Por qué es relevante la profesionalización del movimiento asociativo?

En mi opinión, muchísima. Son muchos los temas que hay que tratar y entender. Mucha la tarea de acogida y visibilidad. Es necesario que las asociaciones puedan tener una continuidad más allá de las personas que las han iniciado.

Digitalización: talleres online y visibilidad en redes

Pregunta. ¿Qué papel juega la tecnología en ASACO?

Yo diría que alta.

Pregunta. ¿Qué iniciativas digitales han desarrollado?

Desde la pandemia, prácticamente todos nuestros talleres y reuniones son online. Las campañas de información y visibilidad son, en gran parte, por nuestra presencia muy activa en redes sociales. La tecnología nos ha abierto muchos caminos en los últimos años. 

Pregunta. ¿Detectan barreras digitales?

Sinceramente, no muchas. La mayoría no tienen problema como usuarias de estas herramientas a nivel básico. 

Futuro: excelencia con equidad territorial

Pregunta. ¿Principales objetivos para los próximos años?

Conseguir que el abordaje de los cánceres ginecológicos sea de excelencia en todo nuestro territorio, con equidad. Continuar con nuestra labor de apoyo a las pacientes y sus allegados. 

Cierre personal: logros y sentido de continuidad

Pregunta. ¿Qué le hace seguir adelante en los momentos más difíciles?

Vamos consiguiendo logros, aunque pequeños, con nuestra labor. Muchas pacientes se están beneficiando de nuestras iniciativas y existencia. 

Pregunta. ¿Cuál considera su principal logro al frente de ASACO?

Ser una asociación muy cercana a la paciente y su familia. Ser transparentes y dar una información absolutamente fidedigna. El apoyo emocional. El reconocimiento de nuestra labor por parte de grandes médicos especialistas. Lograr disminuir los tabúes sobre el cáncer de ovario y ginecológico. 

ASACO acompaña a mujeres con cáncer de ovario y cánceres ginecológicos en España con grupos de apoyo y talleres (mayoritariamente online). Su presidenta reclama centros de excelencia con equidad territorial y advierte del reto crítico: sostener la atención emocional gratuita con financiación limitada.

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